ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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紫癜肾炎孩子的家长,这一年来精神压力实在是太大

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发表于 2019-10-21 16:03:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好。我是一位紫癜肾炎孩子的家长,这一年来精神压力实在是太大,压得自己喘不过气来,特来寻求大家帮助。无论是建议、意见、交流都行,希望能够对孩子的情况有一个更客观的态度。
我简要介绍下孩子的情况。孩子是女孩,7岁3个月,属于过敏性体质。6岁之前身体比较好,基本没去医院就诊的情况。2017年10月—2018年1月,这段时间在读幼儿园大班,这期间出现了频繁的上呼吸道感染,并同时频繁出寻麻疹,当时就医时,没有想到会这么严重,发展成紫癜。大约在1月下旬时,身上出现了按压不褪色的紫红斑,2月中旬前最严重,进入3月逐渐减轻,紫癜断断续续持续到3月下旬,4月份和5月份各还出过少许寻麻疹,之后不再出现过皮疹的情况。
3月初时尿常规第一次出现隐血,后逐渐发展到隐血2+,红细胞计数300+,红细胞(镜检)+,尿蛋白一直隐性,确诊为过敏性紫癜肾炎。
确诊紫癜肾后,一直在吃宝肾康、黄芪片,同时为了防止她感冒,幼儿园也不去上了,这样一直持续到2018年8月底,隐血逐步从确诊时的指标逐步下降到隐血1+、红细胞计数50以下,红细胞(镜检)0-5这个范围内波动,蛋白质定性一直阴性。8月底时,复诊时医生已经建议停药,可以不再用药了。当时真的很高兴,但是很快问题来了。
9月份开始读小学一年级,一上学,反复上呼吸道感染就又开始了。上学2周就急性化脓性扁桃体发炎高烧住院,发烧时隐血3+,蛋白质1+,红细胞计数2000+,出院后回到隐血1+,蛋白质隐性,红细胞基本也在100以下。10月份做了扁桃体和腺样体摘除手术,但没有解决问题,11月、12月又各一次上呼吸道感染。之后,我们就休学在家,不敢去学校了。
但是,最后一次感冒后,一次尿常规随访,晨尿出现蛋白质1+,这是自确诊紫癜肾以来不曾出现过的。随后马上验了24小时蛋白定量,第一周173mg,第二周235mg,第三周245mg,但期间晨尿尿常规随访还是阴性。第四周140mg,第五周110mg,隐血一直还是1+,红细胞(镜检)3-5之间。这期间,我们自己也买了试纸,几乎每天的小便都会自己用试纸检测,大约每天解7次小便,中午和晚上7点后的两次会大概率出现微量白蛋白超标,蛋白质大约在半个+到一个+之间。
我们带其去杭州看过,杭州的医生给配了脾氨肽冻干粉(复可托),调节免疫力的,医生说上感确实太频繁了,需要药物介入,肾炎暂时不需要用药,随访即可。后,我们又带其去上海市儿童医院检查,验了肌酐、尿素,正常。医生说紫癜肾炎比较轻微,配了肾炎康复片+槐杞黄颗粒。槐杞黄颗粒她一吃就腹泻,我们停了。目前是冻干粉+肾炎康复片。现在每天试纸自己验小便,偶尔会验到比较差的,总体7到8次小便里,会有2次左右蛋白质超标。
各位朋友,根据你们的经验,目前小女是个什么情况?医生总跟我们说,问题不大,但是她从没有蛋白开始现在带白出现问题,我很紧张。如有经验的朋友,能给我解惑一下么。

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发表于 2019-12-2 18:22:51 | 显示全部楼层
多泡在论坛里面学习一段时间,你就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

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发表于 2019-12-6 18:56:35 | 显示全部楼层
这个病友论坛就像家庭一样充满着温暖和快乐,这最为纯粹的爱意就像一缕春风,吹进了千家万户,温暖了你我的心。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 12:21:24 | 显示全部楼层
ITP的患者只要有感染,血小板会很快的降下来,所以比较理想的方法是尽快的控制感染,用点小剂量的丙球比激素好。

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 楼主| 发表于 2019-12-9 12:37:17 | 显示全部楼层
我们不能说得了ITP也不必担心。ITP病人往往十分的焦虑。由于ITP造成的出血等问题以及激素和其他治疗方法带来副作用也给病人带来很大困扰。

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发表于 2019-12-9 15:52:37 | 显示全部楼层
不应该作为病人和医生的理由来追求毒副作用大和极为昂贵的治疗方式。

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发表于 2021-6-8 16:35:01 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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