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MDS高危转急性白血病…北大人民医院求医实况记录

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发表于 2020-6-22 16:31:41 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2019.05.16
今天,是我和父亲第一次单独住酒店的日子,也是医院正式通知我父亲确诊急性白血病的第一天。
一般人住酒店,都是外出旅游,住风景区、云南、泰国、夏威夷之类,而我们住酒店,仅仅是因为它距离北大人民医院直线距离仅192米。印象中,我就带爸去过一次北边的草原。
晚上十点多,老爸早已呼呼睡了。而我,想着这段时间的看病经历,很困但睡不着。之前在网上看过别的病友的日记,觉得我也有必要记录这段日子,让其他同病的人,日后也能有个参考。

2019.05.07#北大人民医院首次急诊输血红细胞#
一周前(5月7号拿到血常规结果),父亲的血红蛋白67、血小板17。微信咨询了血液科主治医生韩大夫,他建议我们急诊约血小板、红细胞。于是7号当天上午打滴滴过去,到了以后急诊挂号、问诊、交费,然后去血库约红细胞、约血小板。
第一次去人民医院看急诊,才知道看急诊必须病人本人出现,量过血压后才给挂号;然后上午9点约红细胞,下午2点约血小板,一天就一次,没赶趟就得等第二天了。
约血的地方在二楼血库,血库分发处会根据当天的血资源,按照不同血型、以及血像高低紧急程度来分发。
急诊输血的整体流程对于首次来说,有点繁琐:1.拿着血常规结果单到急诊挂号~2.病人本人量血压~3.大夫问诊开单~4.输血处约血~5.约到血后再交费~6.找护士抽血样~7.拿着血样和交费单子交还给血库~8.等待3小时后在急诊观察室输血(输血前还需要找大夫开输血用药、交费、取药、送药并交输血单子)。
我爸是B型血,血红蛋白67,当时还算很顺利约上了。血小板值17,就没那么顺利了。从7号开始约,特意跑了2趟,B血型血小板,都约不上。优先低数值的。第二次去约板儿的时候,B型血血小板供给了一个2岁白血病患儿,血小板只有2。其他B型血都垂头丧气的回去了。

2019.05.09#北大人民医院造血干细胞移植宣讲#
听北大人民医院的造血干细胞移植课程宣讲,得知了北大人民医院做造血干细胞移植的实力:一年近千例手术,有13个病房区,单倍体移植比例很高,居亚洲首位。另外,造血干细胞移植受者年龄和供者年龄都可以放宽到65岁,造血干细胞移植包括外周血采集和骨髓采集,根据病情决定是否需要骨髓采集。明确骨髓采集对身体不会有损伤,基本上几天就恢复了。而且医院没有床位,供者当天采完骨髓后,基本就让你出院了。
我如此关心骨髓的问题,是因为我叔叔明确表示害怕骨髓捐献,只愿意提供外周血。造血干细胞移植困难也是在这里。除了病患要有好的身体条件和一定的经济条件,也需要有合适的供者。
曾经看到一个说法,真假不知道了。话说富士康郭台铭老总,会给入职的所有员工做一个HLA配型,目的就是希望在几万名年轻的员工那里找到一位合适的供者。结果天不随人愿,他一直没有找到。
当天最大的收获就是加了一个叫邓邓的病友家属。她家的5岁儿子白血病正在移植仓里,请了一个24小时的医院护工,一天500多。因为有她,我后来还进了一个北人病友互助大群,400多人了,大家都在群里问信息,转让房子或者日常不需要的用品。

2019.5.10#与血液科门诊的移植大夫建立关系#
第一次看韩大夫门诊,其实是5月5号。当天只是开了简单的血常规,5月6号才空腹抽的血,7号出的结果。结果就发现需要约红细胞和血小板了。当时也不知道应该怎么和韩大夫进一步建立关系,只好频繁的挂他的号,问问大夫我们需要做什么。挂了5月7号的号,当天就是简单的了解病史,以及了解了病人和供者的乙肝病毒情况,以确定是否需要移植前吃药治疗。
前两次沟通,都感觉韩大夫不太愿意待见我们。可能是不喜欢我们这样已经在别的医院治疗一半的病人吧。但是既然听说排仓分配在这里了,我们也没得选。
5月10号我又来找韩大夫了。韩大夫问我等待期间可能转急性白血病、可能感染、可能有一系列的问题,是否都想清楚了,是否明确不回厦门了?其实我明白韩大夫的意思,就是丑话先说在前头。所以我明确表示不回去厦门了。出现问题,都是我们自己的选择,和大夫没有关系。当然也希望排仓上面他能给我们提前一些。韩大夫说的是正常也得3个月,就算按照你3月份拍的号,也得2个月后了。
同时按照移植进展,需要预约各科室的移植前会诊。给了一个单子,说预约普通门诊即可。问诊结束后,韩大夫帮预约了下次问诊的时间,5月21号。至此,我感觉和韩大夫的移植主治关系基本确立。总算理顺了看门诊的流程,不担心挂不到号的问题。还很高兴,可以一段时间不用来医院了。
其实韩大夫的专长是造血干细胞移植,也就是说他是移植的主治大夫。而我们目前不一定能马上移植,理论上是需要再看一个治疗的大夫,也许不一定需要治疗,但不管怎样,需要同步进行。而我一直以为爸爸这个时候只需要等待移植即可,有韩大夫就可以了,所以在转急性白血病之前,一个治疗的主治大夫都没挂过号,等到后期病情转化后,才从韩大夫那里明确知道移植是移植,治疗是治疗。他那边能有的是移植床位,治疗床位他心有余而力不足。
经验总结:来北大人民医院挂门诊,一定要清楚自己当下的主要任务,如果是需要治疗,那一定要挂治疗大夫的门诊;如果是移植,就带上HLA配型结果找移植大夫进行排仓。可以排仓的专家有黄晓军所长、许兰平主任、张晓辉主任等,一般找到他们后,他们会给你再指派移植大夫,以后就长期看即可。排仓的意思就是排队等待进入移植无菌仓,正常需要3个月的时间。

2019.5.11#移植前各科室会诊#
当天计划有6个科室要会诊:口腔科、耳鼻喉科、眼科、精神科心理门诊、胃肠科专家(王有利)、生殖科(可选)
前三个科室都很快,基本没什么问题:口腔科需要拔掉第28号牙齿,以免移植后的重大感染;眼科走一点干眼症,都是小问题。心里门诊主要就是进行心理评估,也还好。不过做了这个评估后,我彻底决定要带我妈来看看。感觉我妈整天处于绝望和痛苦的回忆之中。
生殖科最后退号退掉了,因为没有保存精子的必要。
最麻烦的是胃肠镜科,我们是最后一号30号,所以专家就一直让我们等着。看王大夫的号,就是觉得他专家肯定有专家的规则和脾气,谁让我们是来找别人看的呢。而且,他一把年纪了,估计看痔疮都看到吐了。我严重怀疑他在夜深人静的时候后悔自己选错科室了。
还好真正会诊的时候,大夫脸色很好,给爸开了一堆的药,有外用和内服的。内服的一个药有一个功能是活血化瘀、消肿的,我当时是有直觉觉得可能不适合爸用。因为他血小板低,本来就凝血不好,再来个活血的,岂不是更不好?
有时候我的直觉很准,但常常没有深思,就决定听权威了。所有就让爸严格听话照做执行。后来在5月13号,血小板上午17的情况,爸回家后中午继续服用,后来下午血小板就只有5了,我怀疑有一定的相关性。再到后来住院后,大夫就让我们不要再服用这些药物了,只用外用药。
经验总结:血小板低下的时候,痔疮调理的内服药,有可能不太适合服用。最好咨询自己的血液科主治大夫。

2019.5.13#各医院急诊求助血小板#
早上,爸爸说觉得头痛,而且昨天一宿都没睡好。基本上他头疼不舒服的时候,就是血像低于安全指标需要干预的时候。但是鉴于北人两次约不到血小板的经历,我决定先带爸爸去就近的回龙观积水潭医院试试。5月11号带妈妈去看糖尿病的时候,正好咨询了先交费后可以帮忙约血小板。
当天出了小区,黑车15块就到了医院,挂了急诊,抽了血,等待结果。有结果后,找急诊内科大夫,大夫表示只是约血小板的话,无法满足,因为他们最新规定只有住院的病人才可以输血。而住院又是由门诊大夫决定的。
最后
先后在北大人民医院、积水潭回龙观分院、北大国际医院预约输血小板,都没输上。最后找到陆总医院。当时血小板显示只有5了,陆总医院朋友帮忙约上了血小板。

输血小板前,每个医院都要有病人的血常规和血型报告,所以换一家医院,就需要重新做一堆血液基础查体。之前觉得很浪费钱,浪费时间。现在事后想来,反而感谢这一操作。

正是因为在陆军总院的血液常规检查,可能是因为内部有熟人,所以各位负责仔细,检验科发现异常后,有进一步进行血涂片手工分检,检查了原始细胞41%,大大超出了原来mds-RAEB2疾病时的12%。


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