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骨髓增生异常综合症(MDS)抗癌心路

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发表于 2020-6-22 16:34:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 湖南医声 于 2020-6-22 16:35 编辑

老爸曾提议让我将这一路走来的心得分享出来,或许可以帮到一些人。最近也听闻不少身边的朋友或家人患重病的消息。于是开始意识到人生下半场的场景,不再可以自由挥霍,决定提笔。
老爸的病为骨髓增生异常综合症(mds),属于血液科恶性疾病。病因病理不陈述,可以自行百度。我只想说说如果你不幸同样患病,如何接受并积极治疗的心得。

病情诊断
小时候看电影,对白血病的认知就是“悲情女主无意识发现流鼻血,不到下一集必定悲情结束”这般戏剧化的不治之症。流血、光头、口罩是认知中对白血病的标签,但没有想到这病发生在常年身体健康,很少小毛小病的老爸身上。
老爸最初是在去年的体检中发现血常规异常,当时没有引起重视,直到两个月后复查病情进展,才开始走上血液病求治之路。如果没有体检,但出现极度疲劳(红细胞减少),高烧不退(白细胞防御能力降低),自发出血(血小板减少)的症状,请务必谨慎对待,排除可能的血液恶性疾病。因为恶性血液疾病的进展非常快,所以及早发现争取最佳的治疗时机非常关键。

医生的选择
老爸的病情诊断前后咨询了上海的 5 家医院 7 位专家及北京的 1 家医院 1 名专家,其中也不乏血液大科的学科领军人。经验证明,医院和医生的选择非常重要。因为 MDS 属于相对罕见的疾病,即使国内知名三甲医院的专家都未必能处理,因为人家医生不是研究这个细分疾病的呀。在医院选择上,不能只看网上病人的反馈,更多问问周围的医生朋友,让他们从专业的角度推荐针对这个细分疾病治疗的医院和医生。这样才能尽早做完完整的全套疾病检查和预后分析,正确评估后续治疗方案。我也是走了很多弯路,拿着老爸的病例到处问诊才发现之前的医院很多检查都没有做全。
在决定治疗方案前,一定多咨询几个医生,哪怕同一家医院,也可以选几个医生看看。在医生选择上,需要考虑的包括医疗专业能力、医德、沟通能力、影响力及时间成本。因为自己是做人力资源的,还曾经服务药企全球研发科学家团队,所以这次简直就是用了人才评估的方法来选择医院医生的。

医疗专业能力
首先要选择细分领域经验丰富的医院。医学成才期比较长,院系扎实的病例经验积累非常要。虽然现在也有比较牛的医生自起炉灶的成功案例,但毕竟这不是个人英雄主义论成败的领域,是否有最顶尖的硬件设备,是否有最优秀的实验室团队,是否有训练有素的医护团队,是保证整个医疗期稳定质量的基石。
在医生的选择上,个人比较倾向于在临床和学科保持积极自我更新热情的医生。英文好,有美国名校或医疗机构留学背景的是评估加分项。毕竟最新的学科研究都是用英语在国际上发布的,并且美国毋庸置疑是全球生化和医学人才绝对聚集地,站在巨人肩膀上少走弯路对于这种与时间赛跑的疾病就是最好的治疗。

医德:
医德不用说了,患者得病后情绪紧张脆弱,如果碰到没有医德的医生会打击到积极治疗的信心。如果医生有一些基本心理学知识和引导技巧那是更好了。

沟通能力:

这是容易忽视的因素。因为这种疾病的治疗是长期战役,一旦开始治疗那么在之后的半年到两年里,病人、家属及医生你们就是一个团队了。能否保持积极通畅的沟通,对建立起彼此的信任和尊重很有帮助。这就跟工作做项目一样,团队凝聚力和配合才能交付好的结果。

影响力:
治疗过程中难免会碰到很多突发状况,到时你就知道如果医生有足够的影响力协调到
跨部门的资源那简直就是救命的。

时间成本:
等多久能挂上泰斗的号,等多久能有病房,等的过程中会不会错过最佳缓解治疗时间。看起来像对赌,但也不能不综合考虑这个因素。

方案选择:移植 Yes or No
从确诊开始,病人会经历质疑、否定、痛苦、接纳的心理过程。而真正的决定只有等到病人和家属真正接纳事实后。对于老爸这种高危 MDS 唯一治愈的手段只有移植,但是移植风险高确实是让人难以抉择。是否选择移植的问题要尽早考虑,不要先化疗最后耐药后再想移植,那么到时候费用增加而且风险加剧。

先问自己两个问题。1.我想不想治愈?(什么再活 3 年就知足的心态就是放弃治疗)2.我有没有能力治愈?(不要去参考别人移植花了多少钱,毕竟每个人的状况会造成总费用的巨大差异。前期治疗、移植、康复三个阶段,准备好花费 100 万的心态,如果病人状况好,没花掉的就是省下来的运气,这样不至于因为某项高额的计划外开支而情绪波动。)如果拿不到 2 个 Yes,请考虑其他治疗方法,否则会有人财两空的遗憾。其他什么治疗便利性、家属护理条件等等都不足以作为作为参与决定的考虑因素。重大决策一定要考虑简单核心的问题。如果身体、经济、意愿上都满足移植的条件,首先就要恭喜你相比其他病友,你有机会多一个选项。接下来要评估移植的风险收益,此间可以再多听听不同医生的建议。

支持护理要求

血液病治疗对治疗期间的护理要求非常高,正常人携带的一个感冒病毒,在血液病房可能就会要了一个人的一条命。一旦开始治疗,团队里的核心人物家属就要承担起非常重要的支持护理工作。从此开始,家属你要好好照顾自己,你自己不能感冒生病,你要保证足够的睡眠和营养,甚至心理舒缓的空间。这是一场持久战,不要因为过度焦虑和过度关心提前并且不必要地消耗掉能量。这是需要理性并且考虑效率的长期过程。
入院后,先要观察可能的危险因素,如不洁净空间、容易造成绊倒的台阶、湿滑的区域等。我们住院期间, 家属会自己每天消毒病床、氧气管、餐具等。为了避免手上的灰指甲真菌感染,吃饭都带着手套拿餐具。至于水果要烧熟吃、口罩常带、防便秘等常规的护理要求就不重复了。毕竟医嘱只能覆盖到常规情况,每个病人情况不同,需要家属根据抗感染、抗创伤、抗出血的原则识别和制定方案。
而病人就需要做个乖宝宝,严格遵照医嘱,否则一个感染可能就让你多花几万,一次不必要的活动造成持续一周的血小板输注。对治疗周期和费用是双重影响。
这里特别要提的就是血小板的准备(划重点!)
治疗期间骨髓抑制是非常危险的情况,血小板输注无疑是防止危险发生的重要防护手段。但是高频使用需求和有限供给的矛盾造成血库血小板常年短缺,珍贵如黄金。在必要的时期,需要借助亲友的互助捐献才能满足供给。平时一定好好做人,多帮助身边的人,积攒人品,感恩在特殊时期愿意提供帮助的人,但也不要怀疑不愿主动伸出血管的朋友。家属可以每两周身体状况好就去定期捐助,做足储备才能应对紧急状况,到时可能就是救回一条命的事了。
再说说知识准备。医生毕竟同时要接管那么多病人,难以要求对所有细节都能及时顾及到,所以家属有能力的话多查阅专业文档,了解疾病相关知识。对某些问题可以及时跟医生沟通探讨,争取最及时和细微的关注。当然,这不是鼓励大家看一些不靠谱的经验去挑战医生,记住你们现在是一个团队,共同配合努力才有机会争取到最好的结果。
突如其来的疾病是磨难又是成长,它让我理解生命的可贵,它让我反思与亲情的相处模式,它也让我不再迷茫做好人的意义。我持续看到自己更多的能量,当周围支点都倒下,我才知道自己有多强。
我哭了,因为老板说“你之前帮了大家那么多,是时候让大家来帮你分担工作,尽多陪伴家人“。叔叔哭了,因为没有想到那么多无关人士愿意帮忙捐助血小板。老妹哭了,因为反思自己曾经对待需要的帮助那么冷漠。朋友哭了,看着我喝醉宣泄却懂我的欲言又止。这场经历都在默默传递能量,改变着人和事。
在病房里看到了太多不同的人生,你们可能看不到老人盼不到子女默默抹眼泪的心酸,看不到父亲看到年轻孩子消极治疗的心疼和隐忍。回归本初,珍惜人生相遇的那些人,好好善待自己和生活。

-----写给患者及患者家属
我会持续补充,希望有机会走到最后打完大 BOSS!


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