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 | 又是一年大年三十，紫癜仍然没好，最近正在吃激素，两个月左右，即使不怎么长每天还是会有零星几个，昨天不知道为什么，又突然小范围包爆发，那种小小的红色的针尖大小，分布在双脚、小腿、大腿根和两只胳膊上。因为我个人原因，全家吃团圆饭的氛围都很压抑，感觉很对不起爷爷奶奶和爸爸妈妈，本来在可以回报他们的时候，竟然生病了，而且是一种慢性找不到原因的又会侵犯身体内脏，限制活动的病。让从小没怎么生过病的我和家人，无从下手，这一年多吃了无数中药和西药，让父母和男朋友跟着操心，花了父母不少钱，无奈病还是不好，内心真的苦闷。
说一下我的经历吧。2018年5月份开始身上起到红点，刚开始没注意，去医院医生说被虫子咬，其实是回家不知情下吃海鲜，肿大，后来开始小范围长，第二天就好，每次礼拜一去医院看就是没有，拖拖拉拉两个多月吧，期间还健身，每天跑步五公里，直到大范围长才去医院皮肤科确诊是紫癜，开始了漫漫求医路。
刚开始西医皮肤门诊每个礼拜查尿、每个月查血和肝功肾功，大夫只让回去静养，但是没有任何起色，一年来红点一直都没下去过，即使少也每天都长一两个。于是，11月份末开始喝中药。第一个大夫认为我是肾虚脾热，吃了一个冬天到2019年3月份一直没好，期间寒假基本在家躺着也会每天脚上或者大腿根、脚背胳膊肘长一两个，即使少也会有。转年3月份以后，回学校毕业答辩，即使坐着写论文脚上腿上也会大面积长；遂又换了一名中医，这次认为我是湿气大治了两个月，效果不明显，甚至有尿蛋白一个加号，和管型数、小圆上皮等很高现象；第三名老中医，也认为是容易上火导致，从2019年6月到2019年12月喝中药，尿蛋白逐渐无，管型数、小圆上皮什么的确实也下来了，但是红疹子依然在身上，时多时少，只有五月份两个礼拜不知道为什么突然不起了，但是，两个礼拜以后又开始大面积起。12月中旬突然腹痛，两个礼拜以后查出大便呈阳性，身上有大片同时高出皮肤表面痒痒血泡。肚子疼、恶心去医院急诊大夫认为是胃肠道感冒打了三天吊瓶仍然疼，于是化验知道有潜血，医院当时还住不了院，大夫竟然让回家等着…后来在另一个医院，住院使用激素输液两天，血止住，停中药，改口服泼尼松片4片，住院8天后出院，身上基本消退。但是仍然有几个小小的。
目前，回家静养，基本坐或者躺着，走路不超过3000步，期间仍然是身上每天长几个，分布在脚背、小腿、大腿根、胳膊肘内侧。偶尔会有一两天不怎么长，一个月复查后，大夫让每天吃3片，但是，就在昨天不知道为什么大腿根和胳膊肘内侧突然又大片长，都是那种小小的，最近感冒好到两个礼拜了，嗓子一直疼，之前就是总爱嗓子疼，医生说可能会和这有关…而且好想吃激素原因，我现在睡眠一直不是特别好，晚上七八点睡，凌晨三四点醒，期间基本一两个小时醒一次，然后睡，回想刚得病不知道是什么病的时候，也这样，但是从小就睡眠少，忽视了……
我一直在问自己，为什么是我？没得病之前，从来没想到自己会得这种病，感觉自己年轻，身体特别抗造。现在看到每个正常可以活动的人都无比羡慕，看到那些不珍惜自己身体的人替他们的身体生气。“健康真的是1，其他的是0，没有健康其他都是白费…”妈妈之前和我说的话现在看来比珍珠还真。
2019年过去了，我以后还是会想起它吧。这一年找到了一个我喜欢也喜欢我爱护我的人，这一年心心念念的研究生毕业了，但是我的病仍然没好，不知道未来会怎样，抱歉爸爸妈妈给你们添麻烦了，抱歉我的哥哥，你没在我最健康美好的时候遇见我，反而生病时候要你千里迢迢赶来照顾我……一肚子话，不知道和谁说，只能来此疏解苦闷，现在感觉好不少，看到这里的朋友，我可能没办法给您建设性的建议，我们互相勉励吧！谢谢
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发表于 2020-6-23 10:47:46