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[病友治疗交流] 26岁肾病患者的自述:一时疫情躲得过,慢性肾病困一生

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发表于 2020-6-23 11:02:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
昨天是第十五个世界肾脏日,作为一个年轻的膜性肾病患者,我想写一写这几年的心路历程,希望给年轻的病友带来一丝慰藉,也希望引起更多年轻人对肾病的重视。
今年是我患膜性肾病的第三年,这三年发生了太多:由于生病离开了500强公司,每月抽血化验见大夫,长期服药内分泌紊乱、体重突增、还有随即而来的一系列并发症……
看到网上很多人说疫情在家熬1个月快疯了,而我患病这3年,这36个月,这1095天,不断对抗着生病带来的冲击,挑战身体和心理的承受能力。
这3年,很长,好像看得见人生的尽头,又好像很短,就发生在昨天,历历在目……
年轻人,恭喜你刷到狗血版本人生:你追上了梦想,身体却倒下了
26岁那年国庆节,我入职了心仪的五百强互联网公司,奋斗几年,终于可以大展宏图啦!
入职不久,在一次很常规的公司体检中,查出尿蛋白有加号,当时我并不知道这意味着什么,年轻的我以为这和感冒时红细胞异常没多大区别,只是满心欢喜、全情投入到我爱的工作中去。
直到元旦放假回老家,聊起体检的事,妈妈陪着我去当地医院做了检查,当时就被诊断出膜性肾炎,此时,我才真正意识到,那一次被忽视的体检,那一次异常,悔不该“不懂不care”
当地大夫建议我开始服用激素治疗,并告诉我预计两年的治疗期,同时建议我立即辞职全心在家休养,以配合服药治疗,如果不重视,后续可能还会发展成尿毒症。
我懵了,我们全家也懵了。
年轻轻轻的我,为什么会得这种病,怎么会这么严重?我才26岁,我的人生才刚刚开始,我进入到梦想的互联网公司还没有转正。。。
没有什么比你的健康重要,包括你的梦想
生病已成事实,尽管这件事对全家冲击很大,我们也不得不接受。此刻,要感谢一直陪伴我的家人们,是他们给了我支撑。
全家迅速商量,决定到北京协和开始就医。
做出这个决定,全家用了很短的时间,而在之后的治疗道路上,接触了更多病友之后,我才知道这个决定有多正确,确实有很多病友最开始信了各种大神的偏方、或者是被小医院耽误了病情,可叹可惜。
所以回头看看,在能力范围内,找最好的医疗资源,千万别信什么偏方。
我是因为在北京工作,所以同时选择了北京就医,如果大家在外地,也建议去省级专科医院治疗。
这个时候,工作、钱、时间……没有什么比你的健康重要,包括你的梦想。
副作用二三十项的治疗方案,我签字了,请相信医生
到协和后,就是一系列的检查和住院确认治疗,此次不再多说,我现在还清楚的记得,确认为膜性肾炎三期,医生开具治疗方案的情景。
那天,大夫拿着好多页的治疗方案确认书让我签字。治疗需要长期口服药,而且是长期服用激素,这类药物虽然能治疗肾病,但是会引发一系列的并发症:高血压、肾性骨病、高脂血症,没错,这些病都是在治疗肾病的同时会爆发的,需要同时面对和治疗。
尽管选择治疗方案的隐患可能有二三十项,但是没办法,为了治疗,不得不面对,我签字了。
我相信医生,相信专业,相信这是最正确的选择。
这是一次长期博弈,请做好心理准备
服药一年后,指标已经明显好转。
但是因为公司业务调整,加班变多,好转的指标又一路上升,公司的业务忙完了,而我这一年的治疗又白费了,指标又回到了一年前的状态。
指标的异常让我不得不更加重视,和家人商量之下,选择离开了加班频繁的互联网公司。
之后,就是三年的治疗,每月抽血化验尿等指标结果、见大夫调药,这样的日子不是三言两语可以说完的,比起身体的不适,心理的煎熬才是真正的挑战。
最近看大家说起,由于疫情原因,不得不在家“做月子”,其实对于我而言,这种尽量居家不外出、外出必戴口罩的日子已经持续了三年。
但是这三年,也是我思考最多的三年,虽然生病限制了很多,我也有更多的时间去读书和学习,去写作,去帮助别人。这也让我的内心得以平静。
我也怀念肆意妄为的青春,我也接受现在深受掣肘的生活。我希望发生在我身上的事情,能让更多年轻人绕开这种牵制。

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