ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 紫癜性肾炎指标都是正常的

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发表于 2020-6-23 11:10:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好 上个月去复查了 检查结果是正常的 上次复查还是两年前 其实每次复查我都挺紧张的哈哈 看到评论里有朋友因为这个病感到很压抑 我真的感同身受 有的评论没能及时回复很抱歉 大家不要怕 只要及时就医 遵守医嘱 一定一定会康复的 慢性病一定要慢慢调理 这个过程可能会很漫长 希望大家保持好心态 最主要的还是忌口 祝大家早日康复 平安健康


我是15岁初三那年得的紫癜性肾炎 现在24岁 已经大学毕业了 当时尿蛋白2+ 潜血2+ 现在偶尔会复查 指标都是正常的 只有发烧的时候会复发 因为会感染 发烧好了后指标又正常了 所以肾炎患者一定要保护好自己不要感冒发烧 感冒药更不能随便吃  分享一下我的经历吧
2010年的时候得了紫癜 当时其实没当回事 认为就是简单的皮肤病 有这个想法也是因为我的双胞胎姐姐在我之前得过紫癜 吃了药然后就痊愈了
我没去医院看 我妈就直接买了和我姐一样的药给我吃 吃了两星期 紫癜没消退 反而又多了一点 我妈说带我去医院 因为当时初三很关键 我不愿意缺课 于是很固执的坚持不去医院 现在想想还是自己作的
后来拗不过我妈 还是带我去了县医院皮肤科 那医生给我开了药让我回家吃 又吃了一星期 还是没有疗效  后来我妈又带我去了市里一个据说专门看皮肤科的诊所 开了药回来 又是内服又是外用的折腾了一星期 依旧毫无疗效。。这期间紫癜已经蔓延到我的整个双腿和手臂了 非常密集 而且还大
当时已经出现了并发症  双腿肿胀 关节疼痛 膝关节无法伸直 走路都是弯着腿走 每走一步都很痛 还有胃痛 吃了吐  24小时都缓解不了的疼痛  晚上根本无法入睡 就这样了我还不肯去医院 我要上学 不能耽误我的中考 现在想想 我当时脑子被门夹了 我爸妈怎么不抽死我??
终于 压死骆驼的最后一根稻草 我发烧了 躺在床上不能动 除了胃痛 全身都疼痛难忍 我爸找来我们家门口的赤脚医生我来家 我躺在床上迷迷糊糊地听见医生说赶紧去省立医院 我爸当晚就在网上预约挂号了皮肤科的专家门诊
第二天 2010年4月14号 我永远记得这一天 我妈带我去省立医院 坐了五小时的车 当时真的感觉整个人要散架了  专家会诊后  立马就安排了住院 当时床位紧张 只能住在走廊 住下后开始给我用药 输液 我刚躺下就开始犯晕 后来的事我都不记得了
为什么我说我会永远记得这一天 不夸张的说 那真是我15年人生里 睡得最最舒服的一次 特别是经历过好几个无法入睡的疼痛夜晚之后 只记得当时醒来后 胃也不痛了 膝关节可以伸直了 肿胀减少了 虽然紫癜还是有的 但是整个人精神状态都好了 我还问我妈 医生给我吃了什么灵丹妙药吗
第二天就转到病房了 开始了一系列的检查 住院医师让我查了小便 我只记得当时解小便的时候 小便有许多泡沫 浮在表面久久不散 后来检查结果出来 尿蛋白2+ 确定紫癜性肾炎  当时已经在医院住了十天了 紫癜已经全部痊愈消退了  
后来我们决定出院 回家呆了几天就去了市医院的肾内科 因为离家近点 当时查b超和肾功能都是正常的 就一个尿蛋白 吃了强的松 在医院住到把尿蛋白降到了1+ 然后慢慢减少强的松的剂量 直到尿蛋白变成了+- 当时脸已经胖成了大脸盘子了  但是身上反而没长肉 我当时才84斤了
出院之前去了中医科开了中药 中西医结合治疗  期间我还回学校参加了一次模拟考还有化学/物理的实验考试 我当时抽到的是化学 实验 还拿了满分哈哈哈  当然体育考试就不能参加了
后来去医院复查开药 尿蛋白已经阴性了 但是潜血变成了2+  当时激素已经减到半粒了 医生说可以不用吃了  那时候我已经参加完中考了 还考到了一中 当时我爸妈是不想让我去读的 因为高中很辛苦 而且我身体状况也不允许
但是我坚决不同意啊 我带病好不容易考到了高中怎么能不读呢!于是 我如愿以偿地过上了高中生活 但是好景不长 高中读了三个月就休学了 这三个月里我频繁感冒 高中太辛苦了 我妈每天晚上九点半都去接我下自习 我妈在我生病期间真的太辛苦了 当时学习压力很大 期中考试全年级退步了300多名 综合考量 我爸妈决定给我休学 好好养病 调理身体 接下来的四年我都在吃中药和潜血作斗争  换了好几个中医 在最后一个中医那里吃了四年 我还有个就诊证 刚翻出来发现都已经发霉了
在家呆到2011年9月 重新读了我们这里的一个对口高中 学习任务不重 而且也能高考 就是大学只能是我们省内的 去不了外省
这期间 潜血真的非常顽固 时而升时而降 我从一开始的捏着鼻子喝中药到后来每次喝中药就跟喝水一样 眉头都不眨的
一直到2014年 高考完的暑假  我的指标终于全部阴性了 当时我的开心之情真的溢于言表 我终于战胜了潜血! 终于可以好好上大学了 !也不用喝中药了
上了大学后偶尔去复查的时候也是正常的
在大学里我真的十分小心翼翼 但是还是没逃过一劫 2017年得了肠胃炎 上吐下泻 当时去医院查尿常规 结果是这样的 可能有点看不清了 潜血2+ 蛋白1+ 酮体2+ 我当时真的吓哭了 觉得特别无助
后来一星期后肠胃炎好了 又去复查尿常规 又全部阴性了
每次生病都会感染肾脏 然后复发 然后又正常 如此反复 所以就是希望大家好好生活 正常作息 不要熬夜 一定要忌口 要对自己的身体负责




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