你们身边有红斑狼疮患者吗？

红腿姑娘

	你们身边有患有红斑狼疮的朋友或者亲人吗？当你得知你的朋友或者亲人被确诊为这个病 你们会有什么看法呢？我妈就是红斑狼疮患者，不过现在已经好了，不用治疗了，距离发病期已经过去21年了，这些年过得很好。      妈妈说她以前得这种病真的很痛苦，中医熬药喝了两年，不能吃盐，每天菜里都没有盐，那时候日子真的很苦，爸爸带着妈妈跑遍了所有的医院去治疗，今年妈妈因为过度疲劳患上重症肺炎，直到现在仍未出院，不过病情有好转了。截止目前已经花掉2万元了，妈妈说她以前得红斑狼疮的时候也就花了3600元，不过二十年前的3600抵得上现在的十几万元，那时候太穷了。妈妈说那时候打一瓶白蛋白是360元，还是经过院长批的才买到，今年妈妈又因为白蛋白低，打了16瓶白蛋白，花了1W多。一次8瓶，一瓶600多。妈妈见证了市立医院从十几个小排房变成一座大型综合楼，时光冉冉。二十年过去了红斑狼疮再也没有缠过妈妈，感谢老天。       妈妈红斑狼疮好了以后一直忌口，发物的东西一直不吃，可是妈妈做生意卖带鱼避免不了晒太阳，我很担心妈妈却无能为力，以前我只听过妈妈说得过红斑狼疮却不知道什么叫红斑狼疮，直到今年妈妈因肺炎住院我才查了红斑狼疮，吓了我一跳，原来医学上无法治愈红斑狼疮能做到不复发就不错了。妈妈生我的时候一直在吃药，第一次怀孕流产了，家里人都说抱一个孩子算了，因为吃药对胎儿有影响，万一生出来不是呆子就是傻子，后来因为爸爸坚持要生个孩子，妈妈意外怀孕才生了我，现在我已经21岁了，依然健健康康，很少生病。智力绝对没有问题，喜欢做自己想做的事，兴趣爱好很广泛。 治疗红斑狼疮其实并不可怕，只要树立好信心。乐观生活，也许不知不觉疾病就能远离你，就像今年妈妈先是高烧不退，医生当成病毒性感冒去治疗，5天时间都没有治好，后来大年29从南京回老家，晚上又烧又吐，大年30早上转到市立医院，医生说一直高烧不退有可能是H7N9，并立即转到感染科，当时我们一家子都吓死了，因为禽流感治愈率很低，医疗费用又高。真的太吓人了。后来四五个医生穿着隔离衣问我妈妈最近有没有吃鸡或者接触过家禽，我妈说住的房东家养过鸭子，然后医生说你这种情况考虑是H7N9跟禽流感很相似。随后做了抽血化验，大年初一化验结果出来了不是H7N9，之前拍的CT片子也出来被确诊为肺部感染。真是不幸中的万幸。         这几天做了全身检查，身上各部位都正常，不过妈妈一直有甲状腺，每个月都会去复查，医生说不用开刀，肾功能也正常。只不过类风湿有点问题，医生说类风湿和口腔溃疡都可能是红斑狼疮的前兆。，医生说开点免疫力的药，我妈妈拒绝了，害怕药物会引起红斑狼疮复发，妈妈刚开始高烧的时候面部有红斑，家人都以为是红斑狼疮复发了，爸爸和妈妈都急哭了，因为真是被红斑狼疮折磨怕了。不过现在已经不复发了很幸运。还有一点是自从妈妈红斑狼疮好了之后就没吃过药了，20多年都没吃过药了。就连医生都说妈妈是红斑狼疮患者里康复最好的一个。