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 | 17年年底查出来的，初三上。
我是个不仅心大，运气还真的特别特别好的小孩。极早期查出来的，刚开始尿蛋白一个➕，有一点点潜血。用药一个月就全部转阴了，治疗过程总的来说超级顺利，甚至在激素胖这件事上我都没有太大的反应。
初三压力挺大的，又经常请假缺课，家人都希望我好好调养身体，不希望我花太多精力在学习上（我真的好爱他们）。但怎么说呢，我还是挺想争口气，所以尽量在保证身体的情况下兼顾学习。
最后中考是4A2B，但是侥幸拿了个全市的千分之一，去了想去的学校，真的超级开心。分班的时候又一次侥幸，现在在实验班（虽然在实验班吊车尾哈哈哈哈哈
查出sle是什么感受？感受就是我觉得我真是幸运的要死，极其感恩。幸好早期的早期就查出来了，幸好虽然有些波折然而总体而言一切都好。sle从某种程度上也教会了我爱自己哈哈哈哈哈哈，不能太劳累，也不能不开心。查出来以后因为不能晒太阳而长袖长裤➕太阳伞我还白了几个度呢。真的，太幸运了。我甚至深深怀疑我前十几年人生从没中过奖的辣鸡运气都是在积攒人品，只为我必渡的这一劫。
最后要和所有查出sle的姐妹们说一句，其实sle就是一个公主病。是老天心疼我们曾经太苦太累才让我们经历的一次考验啊！我们要一起加油！要相信一切都会变好的！祝我们大家在未来的日子里平安喜乐，万事胜意
1.确诊前除了关节痛以外还有哪些症状？关节痛多久去做的检查？是什么样的疼痛？
1）除关节痛以外有乏力的情况，很容易疲惫。干燥症不是很明显
2）关节痛大概三四个月的样子去做的检查。当时只以为是学习和备战体育中考太累了，没放在心上，过了蛮久才去医院
3）是游走性疼痛，膝盖踝骨手肘手腕手指，轮着来
2.怎么确诊狼疮的？做了哪些检查？哪些指标不正常？
1）第一次去医院检查关节这些也没查出来什么，后来又做了一次血检怀疑是内风湿，再专门做一次相关检查确诊的。红斑狼疮应该做完血检尿检就可以确诊了吧……指标应该挺明显的。但我不是医生不能给出权威答复，有这方面的疑问的话还是去咨询医生喔~
2）做了血检和尿检。
尿检：尿常规；血检：狼疮全套，还有几个常规的也做了，我记不太清了bhys
3）❗❗狼疮的个体差异还是挺大的……我说要做尿检是因为狼疮最容易表现在肾上，但是表现在其他地方也是很有可能的，所以这些仅作参考❗❗
血检结果：补体c3c4低于下限值，抗双链DNA和抗核抗体两个指标呈阳性（这个特异性很强 如果是的就基本可以确诊了）
尿检：尿蛋白两个➕ 尿血一个➕
3.狼疮稳定以后可以停药吗？可以改用中药吗？
1）❗❗不可以！！绝对不可以！千万不要掉以轻心自行减药停药！❗❗
治疗狼疮最重要的就是保持一个稳定的状态！反复复发对病情控制是非常非常不好以及凶险的~之前在医院认识的一个病友姐姐，得病十几年了，之前就是擅自停药导致肾炎非常严重，最后做了穿刺。
2）一定要咨询医生，我建议不要。
4.各方面注意事项？
1）饮食：一定要注意忌口！
咖啡，海鲜（这个因人而异但我觉着也最好别吃，毕竟是发物），光敏性食物（芹菜香菜真的不能吃！），豆芽豆苗一类的，豆制品，蘑菇一类的（真的不能吃！）……少吃甜食（激素会使身体大量吸收糖分，更加容易长胖，而且对身体也不太好。我刚用激素一个寒假长了八斤[捂脸]），少吃重口味油腻的东西，清淡为主，少吃三无产品（注意卫生，抵抗力变低了嘛）。
饮食方面的忌口个体差异还是挺大的，还是要以医生的建议为主哦。这些是根据病友们的经验总结出来的，肯定还是会有不同。比如海鲜和豆制品对我就没有太大影响~
2）生活：注意一定不要熬夜！一定不要熬夜！一定不要熬夜！左晓霞教授是建议最迟十一点要睡着，充分地休息好，千万不能太疲惫。
一定注意不要感冒！多穿点！人多的地方戴口罩
还有就是注意防晒！有条件的话防晒霜太阳伞防晒衣帽子口罩长袖长裤都配备起来~我夏天能不出门就不出门，出门一定打伞，长裤或七分裤，短袖加一件防晒衣。阴天也要打伞喔~
3）❗❗最重要的一点：一定要注意调节心情❗❗首先从心理上就不要太在意，心情一定要好，一定要保持情绪的平和，避免大起大落，这对治疗非常非常有帮助，甚至算得上决定性因素吧。狼疮受心理影响非常大。这点在后面详细说。
5.干燥症怎么办？之后还有关节痛吗？
1）我总胆汁酸一直比较高，干燥瘙痒的情况也挺严重的。我就坚持擦大宝sod蜜，好像也就没啥啦
2）痛过~我如果某一段时间很累很疲惫的话就会有点痛~
6.检查和治疗费用如何？
这个病到现在两年半，大概几万块钱吧…我没有统计过，可能不太准确……
虽然这样说可能有点站着说话不腰疼，但我还是要说，如果条件允许，一定要去好一点的医院治疗。这个病虽然不会马上到很严重的地步，但是一旦恶化，造成的后果不堪设想。请一定一定要重视，不要不当一回事儿呀ヽ(≧Д≦)ノ
好好控制才能在药物和检查上省下更多的钱呀！比如我现在控制住了没有关节痛和脱发、没有复发，那么三个月左右去做一次血检和尿检，然后买下常规用药就可以了。如果复发的话，你的各种药物用量都可能增加，还有其他的跟进检查甚至住院费用，相较而言是不是更划不来呢～
7.心路历程如何？没办法恋爱结婚、只能一个人？
我知道得了狼疮是一件很糟糕的事，我太知道了。虽然我的原回答里都是很正面的内容，但是相信我，我真的也很为我自己得了狼疮而感到难过。我不知道其他病友的高中生涯是怎样度过的，至少我在繁忙的学业里常常感到力不从心。我频繁地请假去医院检查，我的体力经常跟不上，我的记忆力和注意力和以前比大大降低…每到这种时候，我也会埋怨，为啥我就得了狼疮？但是想一想，我的生命里还有很多别的幸运之处，和很多人比起来，我已经幸运太多了。
再说回狼疮，狼疮和心态真的息息相关。我提到过有一个病友，曾经狼疮肾炎也很严重，到了四级。但是因为一直配合治疗，保持好心态，去年恢复到了二级。所以一切皆有可能，活生生的例子就在我们身边。狼疮其实真的没什么，太多得了狼疮还在正常、积极地生活的人了！举一个极端例子，傻脸不就活的挺好吗？
还有一个人一辈子的问题，我想用评论区的一位姐姐的经历来回答，我们都会遇到一个对的人，陪我们走过风雨的。那位姐姐现在不仅结婚，孩子都七岁了。她的生命里不仅有了另外一半，她还有了孩子呀～
更何况，一个人生活有什么不好吗？这个世界上什么病都没有的健康人，也有很多不婚族丁克族，他们活的也很好。结不结婚遇没遇到对的人，和身体没有关系，只是缘分未到。有没有爱人和被爱、组建家庭的能力，也和狼疮没有关系。请一定相信这一点。
8.这个病很可怕？对未来充满焦虑？影响学习工作？
刚开始看到这个病有那么多可能的不良后果有点胡思乱想也是很正常的。但是要知道，造成这些不良后果的原因是什么呢？是不谨遵医嘱，不好好吃药，晒太阳和熬夜这些不良习惯。那么反过来讲，只要你照着医生说的做，好好控制真的真的不难，毕竟现在的医疗技术手段确实很厉害了。
拿我自己给你打个比方，我现在除了每三个月一次的常规复查（我控制的蛮好），真的和我的同学们没有什么区别。太过担心是没有必要的，这个病真的没有你想象的那么恐怖。我知道我现在说的这些显得很苍白无力，但是等你配合治疗，异常的指标都恢复正常以后你也会深刻体会这一点的（当然指标恢复不代表痊愈，千万不要擅自停药）。
至于学业问题，我必须得承认，这个病肯定是会对学习有影响的，必须要做好这个心理准备。毕竟不说得了这个病以后身体会很容易疲乏、还关节痛啊，免疫力降低各种小毛病都来啊啥的，光是在确诊初期频繁去医院请假这一点，肯定都会耽误学习。
比方说我，初三刚确诊那几个月我都因为学习压力睡不好，明明睡得很早但是只能睡着三四个小时，而且还多梦，根本睡不踏实，每天都是用脑过度精神紧张的情况。后来学着冥想、放松呼吸法、瑜伽拉伸，睡前泡脚……每天告诉自己没关系，一切都会变好的，就算没有变好，大不了我就考个一般般的高中一般般的大学，以后干个清闲工作，养活自己还是没有问题的。就这样慢慢缓解自己的焦虑。
我觉得这点是非常非常重要的，只有想通身体和学业孰轻孰重，你才能更好的在保证身体的基础上为了自己的未来拼搏。说白了就是给自己一个保底的退路，放低一点要求，给自己喘气的空间。
但其实你只要想通了这点，这个病还会对学业有特别大的影响吗？我觉得也没有。关键还是在治疗的心态和学习的决心。
这么说可能有点自吹自擂，但就像我在答案里说的，我得病以来，先是考上了不错的高中（一本率九十以上），后来又进了实验班。一直以来最拿手的科目也经常能在年级里排的上号。高一上学期身体情况有些起伏，底子没打得太好，但是高二也在慢慢进步当中。我觉得在不时缺课的情况下能有这样的结果已经很不错，我自己挺满意，当然这也并不妨碍我继续努力。所以你看，这个病又耽误了我什么呢？放宽心！兵来将挡水来土掩罢了，现在想太多也没用对叭~
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发表于 2020-6-23 16:34:34