sle红斑狼疮，该怎么形容你？

血小板减少病友

	首先，我要强烈地表达一个观点：我不喜欢夏天，真的！最近几年的每个夏天，我都过得十分惶恐不安。我是怕热，但是不是因为这个才讨厌夏天，夏天的紫外线强，它带给我的不是单纯的皮肤损伤，而是让人像谈虎色变般的红斑狼疮。 我是一个具有七年多病史的系统性红斑狼疮患者（简称sle），2012年确诊，病情稳定了三年后，2016年夏天复发了，紧接着，到现在，沉睡了三年的狼疮又再次苏醒了…… 这次复发还带有狼疮皮疹，以前刚发病，16年复发时都没有皮疹表现，好了，现在脸上，身上都有了。现在在住院，每天除了各种涂药，敷药，还要吃各种超级贵的药物，完了，我都有感觉自己每天是在用药续命……刚来两天，每天都会有想流泪的时候，同一病房里的阿姨，在听到医生跟我的对话时（她还没有见到我）就跟我说：“我现在又想哭了”阿姨将近四十岁，因牛皮癣入院，有两个小孩，最小的才七个月。二胎后患有产后抑郁，她每天跟我说得最多的是她后悔生二胎了，因为她觉得二胎搅乱了自己安宁的生活。每当她说这些话时，我就安慰她不要总是想些不积极的东西，也许你会觉得二胎带来了麻烦，但是换个角度想，倘若不生二胎，也不能保证生活会不会有更坏的变化，很多东西，都是我们不能控制的，能控制，调节的只有自己的心态，让自己学会去适应，接受。 今天看到清单费用，心里波动挺强烈地，检查费检验费，药费还有各种费用，真的很贵。家里是在农村，年过半百的爸爸在石厂打工，年过半百的妈妈在家里耕田种地，原本家里条件就不好，现在被我这么一搞，爸爸妈妈压力更大了。现在爸爸妈妈每天都会来几个电话，了解我的治疗情况，每天都会说不用担心，要保持好心态，只有身体好，其他无所谓，不重要！我一直对我的爸爸妈妈很愧疚，没有我这个病，我们会过的很好，虽然不是很富裕，但可以维持正常的生活。我记得大三时，有一次中午下课，回到宿舍翻手机，突然看到我这病不能报考公务员，事业单位，教师这些，而当时我就想当公务员和教师，看到这信息，我就哭着给爸爸发微信，可能父女心有灵犀，爸爸可能从微信里看到我情绪不对，就立马给妈妈打电话，一边聊微信，另一边妈妈的电话就打过来，一听，我的眼泪就流的更厉害了，我一直跟妈妈说“对不起，对不起，对不起”，妈妈也在声音哽咽地安慰我，“不要哭，眼泪会就到嘴里，眼泪很苦的”我妈妈安慰我的方式也挺够特别的 母女俩一直说了很久，确定我心情平复一些了，妈妈才挂电话。 现在，它又来了。我很讨厌，真的真的真的讨厌这个病，其实我也不知道自己到底有没有真正地接受它，打心底里承认它的存在。它像一个跟屁虫，赖着我七年多了，虽然以现在的医疗情况来看，根治它还只是一个不切实际的幻想，但是，我还是非常希望有一天我可以跟它说“再见，后会无期！”我会期待这天的带来，相信不久的将来，我可以无拘无束地晒着和煦的阳光，看日出 和日落 ，光想想，就觉得很幸福 也希望跟我一样有sle的同胞们，每天都让自己开心，幸福，好好照顾自己，吃好，睡好，心情好！我们一起加油！加油！加油！