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[治愈分享] ITP愈后六年的病例写在今天-家园推荐

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发表于 2019-10-30 10:11:13 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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开篇之初先简单介绍一下我的情况。
我叫太海杰,出生于1989年11月,内蒙古锡林郭勒盟,现居内蒙古呼和浩特市。2009年3月25日发病,2009年8月开始血小板上升到正常水平,之后一直保持正常状态,治疗过程持续3年,现在的情况是无治疗愈后六年无复发。

一、发病之初,首次治疗(2009年3月25——4月28,治疗地点呼和浩特)
2009年3月当时我在上大学一年级,3月23日晚上在宿舍洗脚时发现双下肢脚踝部位有密集出血点,当时没在意,第二天晚上发现出血点明显增多遍布双脚和小腿,当时以为自己是皮肤病。3月25日一早赶去校医院挂了皮肤科,医生开了血常规化验,当时化验结果血小板7千,校医院紧急联系了内蒙古医学院附属医院,当天下午去附属医院血液科,化验血常规4千,做了第一次骨穿,医生初步判断为ITP,由于医院床位紧张,当天无法入院,医院要求必须当天用药,于是开了激素药回学校用。第二天入住内蒙古医院血液科。
首次用药为:甲泼尼龙80mg输注(激素),同时用卡络磺钠100mg输注(止血药)。
这样的用药方案持续了半个月,期间血小板一直无明显改善,血小板一直在一万五左右,最高到过三万。四月中旬,病后第一次来月经,血量较以前有明显增多,但好在七天就结束了,初期一个月无明显不适症状。4月第二周尝试了医生建议的丙球疗法,丙球2.5g剂量的一次输10瓶连续三天,其后改为5瓶连续2天,之后改为2瓶连续2天,总计一周时间,用丙球期间血小板一直上升,最高到过十八万,但是好景不长停药一周后血小板又跌回了解放前,又到了2万,其后就一直维持在一万八左右。4月中旬由于激素治疗无效,医生把甲泼尼龙改换成了氢化可的松100mg输注。由于血小板低破4千,输了一次血小板,无明显起色。由于激素一直无效,血小板一直在一万左右。这样的方案一直持续到四月底。这一个月除月经量增加外,无其他出血症状。
总结:激素是各地医院治疗ITP的首选用药,具体有无效果得看个人情况,据了解激素敏感的人群应该是比无效人数多的,激素治疗是把双刃剑,它可以是治疗ITP最直接有效又最经济实惠的方案,也可以是副作用极强的药物。使用激素带来的副作用有很多,我典型的症状就是烦躁抑郁,激素脸,水牛背,体重持续增加。还有丙球和血小板就是个救命药,无重大出血症状不用也可。
二、转院天津血研所(2009年4月29——6月2日,治疗地点天津血研所)
    在内蒙古治疗一个月后,所用的激素丙球均无效,决定转院到天津血研所,转院前4月27日在内蒙古医院输注血小板,4月28日转院到天津,转院前化验血小板一万八,转院时激素改为口服12片强的松。
4月29日入院血研所,由于赶上了五一假期,所有入院没有制定治疗方案,做了血研所入院的所有检查,重新做骨穿,(插播一下:血研所一般对于地方医院的检验结果只是参考不会采纳,入院后所有的筛查需要重新做)五一假期后,血研所做了最终诊断,确诊特发性血小板减少紫癜和巨幼红细胞性贫血(巨幼贫血是由于体内缺乏叶酸和维生素B12,属于地方性的贫血,和饮食习惯有关,内蒙古地区吃肉多吃菜少会得这个病,和ITP没有什么关联。)血研所给的治疗方案是美罗华治疗,由于激素治疗无效,入院开始逐渐减量激素。止血药是每天输的,用的是最普通的止血敏(为血研所点个赞,止血敏是最经济实惠的止血药物在内蒙古医院用的卡络磺钠比较贵,效果差不多)
五月第一周开始使用美罗华,使用方法是一周一次,连续四周,一次剂量100mg,用美罗华的同时输注地塞米松100mg。2009年在血研所用美罗华时美罗华其实还属于试验阶段,算是比较早的一批用此药的病人,当时血研所用过得病人不太多,也没有太详尽的资料和数据,由于当时常规治疗均无效,最终决定尝试一下美罗华,有效最好,无效就考虑切牌了。用美罗华期间没有出现明显的副作用,就是用药后第二天有点类似于感冒的症状,过一天就好了。用美罗华期间同时进行的还有减激素的工作,由于激素减得比较快,一个月的时间就把口服12片激素全部减完了(我这样的减激素方法不是常规方法,所有具体步骤就不详述了),用药期间血小板一直不高,一直都是3千左右,所有在天津的一个月出血症状比较明显,全身大面积密集出血点和紫斑,口腔血泡偶尔会出现,这一个月基本是卧床的。最严重的可能算是月经了,5月份月经明显不正常,血量大,而且出现大血块,月经持续半个月也没完,期间血小板基本都是2千,并且血色素下降明显。为了止月经用了一次血小板和丙球,终于把月经止住了,血小板还是在3千左右。用美罗华期间血小板一直没有涨,也很心急,但是医生说美罗华的起效期长达半年,只能继续观察,半年后无效才能最终判定有无效果。在用完美罗华一周后,6月2日我选择了出院,出院时血小板一万二。

总结:美罗华虽然属于化疗药物,但是剂量小的话不会有什么明显的副作用,大家不用听到化疗药就闻风色变,没有什么可怕的,其次对于美罗华具体有没有效果,这个也说不好,医生给出的说法是百分之六十有效,但根据我了解的情况,可能起效人群没有这么高,这个说法仅代表我个人的感受,应该是百分之四十有效,具体用不用这个药就看个人衡量了,毕竟现在的医疗对于ITP来说,没有任何治疗是百分之百有效的,这有点撞大运的感觉,有条件的病人不妨试试。
随着治疗的深入,效果不明显,出血症状明显,心态上会有很大的变化,这时候及时调整心态是十分必要的,心情和血小板数值还是有很大关系的,首先不要怕,其次不要胡思乱想,ITP并不可怕,只要正确认识,合理治疗,即使不能痊愈也可以过正常人的生活,所有一定要有积极向上的心态,病人和家属都要有,不要盲目相信网上宣传,一定要去正规医院治疗。

三:中医治疗(2009年5月8日——2011年9月,治疗地点:天津中医药大学附属第一医院杨学爽大夫)
在用美罗华的同时,我尝试了中医治疗。经病人推荐,我在血研所住院时,去天津中医药大学附属第一医院看了中医,我的主治医生是杨学爽(现已不出诊),杨大夫是一名对于ITP治疗有着丰富临床经验的专家,我在用美罗华的同期开始喝中药,中药治疗持续了两年半,两年半的时间最初是一周调一次药,出院回家后改为一个月一次,直到2011年9月正式停药。附一张我最后两次看中医的药方:

炙龟板10克,先煎。生地10克,牡丹皮10克,白芍20克,麦冬20克,玄参20克,知母10克,关黄白10克,红茜草30克,连翘10克,金樱子30,炒芡实10,儿茶10,甘草10,焦三仙30,白豆蔻10,侧柏炭10,地榆炭10,小蓟30,女贞子10,墨旱莲30,仙鹤草30,三七1.5克冲服,桑葚20,生栀子10.阿胶珠10克。海螵蛸10克去掉炒芡实加藕节20


中药治疗必须要遵循医生的遗嘱,不能擅自更改药方和药量,中医讲究望闻问切,不见病人不开药,正规的医院会给开具具体的药方,有些骗子医院不见病人不号脉就开药,可想而知有多不靠谱。

总结:中医治疗是个漫长的过程,中医较之西医起效慢,但是中药的副作用要比西药小很多。家园大部分的病友都有过中医治疗的经历,具体疗效这个也看缘分。中药治疗一定记得两点,第一是坚持,第二是忌口。坚持说着容易做起来难,中药没有短时间就能起效的,一定是经过一定时间调理好身体再做治疗的,不要说喝一两个月无效就放弃,这样是万万不可的,耐心等待我相信即使血小板数值变化不大,身体机能也会有变化的。中医讲究忌口,中药都是忌生冷辛辣的,我当时主要忌口的是辣椒,牛羊肉和海鲜。管住嘴还是十分必要的,不要觉着自己得了病就所有人都得顺着自己,自己必须要约束自己更多的行为,不能悲观更不能任性,坚强,积极,正确认知都是十分必要的。
四:我的治愈之路(2009年8月-至今)
2009年6月2日出院回家,出院时血小板1万2,出院时美罗华停药一周,中药治疗一个月。可能是回家心情好了,可能是美罗华起效了,6月4号医院化验血小板五万六,之后每周化验血小板都在上升,8月开始血小板恢复正常值,六年来血小板一直都在二十万以上。虽然血小板上到正常,但是中医要求我继续中药治疗,巩固疗效。如果问我具体是什么药治好的我的病的话,我想应该是美罗华最初提起来的血小板,中药巩固了疗效。二者相辅相成。2009年一年我都是休学在家疗养的。2010年回到学校继续学业,有过休学经历的病友可能更能体会,休学回来的日子起初真的不好过,新的同学,新的学习环境,这些都要克服,就像好多病友再重新去上班和上学时候都有的状态,怎样把自己的角色从一个病人转化为一个正常人这是个很大的障碍。

     在学校的日子我还是很注重愈后保养的,不熬夜,正常作息,坚持喝中药,还有最重要的一点,坚持体育锻炼。血液病人普遍存在的问题就是免疫力低下,提高免疫力最佳的方法就是体育锻炼,不要去过分迷信市面上销售的提高免疫力的保健品,作用肯定是有的,但没有宣传的那么神奇,多吃蔬菜水果,多锻炼疗效要比吃任何保健品都有效。我选择的锻炼方式是跑步,因为比较简单易得,如果血小板不高的病友可以选择不剧烈的运行,慢走或者太极拳都是很好的选择。健康饮食,调整心态,正确治疗,努力锻炼,我相信对于疾病治疗一定会有显著成效的。
     
     以上就是我这六年的治疗方案和心得了,现在已经愈后六年,每年3月查一次血小板数值都很不错,希望我的经验可以带给更多病友们参考和帮助,最后的希望所有的ITP病人都能痊愈,也希望所有的血液病家庭都可以顺利度过难关。


                                                        2015年6月25
                                                           蔷薇.(呼和浩特)


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看了N遍,每次都有不一样的感动

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发表于 2019-12-7 06:11:41 | 显示全部楼层
多看看论坛别人的经验经验能少走弯路。

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发表于 2019-12-9 09:01:32 | 显示全部楼层
身体没有症状的时候,不用很在意数据,因为板板也是有功能性的,有强有弱,这也是问什么有人化验结果可能20多点,甚至10多点也没什么症状的原因了,板板的功能性很强,一个顶俩啊~

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发表于 2019-12-10 01:32:19 | 显示全部楼层
病人是医盲,到医院只能听医生的,过不过度听他的,否则后果自负,病人也太无辜和痛苦了,结局自己承受!

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发表于 2019-12-10 03:43:19 | 显示全部楼层
提高免疫力,提高血小板,注意饮食,食疗的角度去尝试一下吧。

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发表于 2020-3-31 20:14:53 | 显示全部楼层
写得真好!
也需要感谢自己,发现后及时治疗了。没有耽误病情。

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发表于 2020-6-29 12:18:22 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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发表于 5 天前 | 显示全部楼层
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