开篇之初先简单介绍一下我的情况。
我叫太海杰，出生于1989年11月，内蒙古锡林郭勒盟，现居内蒙古呼和浩特市。2009年3月25日发病，2009年8月开始血小板上升到正常水平，之后一直保持正常状态，治疗过程持续3年，现在的情况是无治疗愈后六年无复发。
一、发病之初，首次治疗（2009年3月25——4月28，治疗地点呼和浩特）
2009年3月当时我在上大学一年级，3月23日晚上在宿舍洗脚时发现双下肢脚踝部位有密集出血点，当时没在意，第二天晚上发现出血点明显增多遍布双脚和小腿，当时以为自己是皮肤病。3月25日一早赶去校医院挂了皮肤科，医生开了血常规化验，当时化验结果血小板7千，校医院紧急联系了内蒙古医学院附属医院，当天下午去附属医院血液科，化验血常规4千，做了第一次骨穿，医生初步判断为ITP，由于医院床位紧张，当天无法入院，医院要求必须当天用药，于是开了激素药回学校用。第二天入住内蒙古医院血液科。 首次用药为：甲泼尼龙80mg输注（激素），同时用卡络磺钠100mg输注（止血药）。
这样的用药方案持续了半个月，期间血小板一直无明显改善，血小板一直在一万五左右，最高到过三万。四月中旬，病后第一次来月经，血量较以前有明显增多，但好在七天就结束了，初期一个月无明显不适症状。4月第二周尝试了医生建议的丙球疗法，丙球2.5g剂量的一次输10瓶连续三天，其后改为5瓶连续2天，之后改为2瓶连续2天，总计一周时间，用丙球期间血小板一直上升，最高到过十八万，但是好景不长停药一周后血小板又跌回了解放前，又到了2万，其后就一直维持在一万八左右。4月中旬由于激素治疗无效，医生把甲泼尼龙改换成了氢化可的松100mg输注。由于血小板低破4千，输了一次血小板，无明显起色。由于激素一直无效，血小板一直在一万左右。这样的方案一直持续到四月底。这一个月除月经量增加外，无其他出血症状。 总结：激素是各地医院治疗ITP的首选用药，具体有无效果得看个人情况，据了解激素敏感的人群应该是比无效人数多的，激素治疗是把双刃剑，它可以是治疗ITP最直接有效又最经济实惠的方案，也可以是副作用极强的药物。使用激素带来的副作用有很多，我典型的症状就是烦躁抑郁，激素脸，水牛背，体重持续增加。还有丙球和血小板就是个救命药，无重大出血症状不用也可。
二、转院天津血研所（2009年4月29——6月2日，治疗地点天津血研所）
在内蒙古治疗一个月后,所用的激素丙球均无效，决定转院到天津血研所，转院前4月27日在内蒙古医院输注血小板，4月28日转院到天津，转院前化验血小板一万八，转院时激素改为口服12片强的松。
4月29日入院血研所，由于赶上了五一假期，所有入院没有制定治疗方案，做了血研所入院的所有检查，重新做骨穿，（插播一下：血研所一般对于地方医院的检验结果只是参考不会采纳，入院后所有的筛查需要重新做）五一假期后，血研所做了最终诊断，确诊特发性血小板减少性紫癜和巨幼红细胞性贫血（巨幼贫血是由于体内缺乏叶酸和维生素B12，属于地方性的贫血，和饮食习惯有关，内蒙古地区吃肉多吃菜少会得这个病，和ITP没有什么关联。）血研所给的治疗方案是美罗华治疗，由于激素治疗无效，入院开始逐渐减量激素。止血药是每天输的，用的是最普通的止血敏（为血研所点个赞，止血敏是最经济实惠的止血药物在内蒙古医院用的卡络磺钠比较贵，效果差不多） 五月第一周开始使用美罗华，使用方法是一周一次，连续四周，一次剂量100mg，用美罗华的同时输注地塞米松100mg。2009年在血研所用美罗华时美罗华其实还属于试验阶段，算是比较早的一批用此药的病人，当时血研所用过得病人不太多，也没有太详尽的资料和数据，由于当时常规治疗均无效，最终决定尝试一下美罗华,有效最好，无效就考虑切牌了。用美罗华期间没有出现明显的副作用，就是用药后第二天有点类似于感冒的症状，过一天就好了。用美罗华期间同时进行的还有减激素的工作，由于激素减得比较快，一个月的时间就把口服12片激素全部减完了（我这样的减激素方法不是常规方法，所有具体步骤就不详述了），用药期间血小板一直不高，一直都是3千左右，所有在天津的一个月出血症状比较明显，全身大面积密集出血点和紫斑，口腔血泡偶尔会出现，这一个月基本是卧床的。最严重的可能算是月经了，5月份月经明显不正常，血量大，而且出现大血块，月经持续半个月也没完，期间血小板基本都是2千，并且血色素下降明显。为了止月经用了一次血小板和丙球，终于把月经止住了，血小板还是在3千左右。用美罗华期间血小板一直没有涨，也很心急，但是医生说美罗华的起效期长达半年，只能继续观察，半年后无效才能最终判定有无效果。在用完美罗华一周后，6月2日我选择了出院，出院时血小板一万二。
总结：美罗华虽然属于化疗药物，但是剂量小的话不会有什么明显的副作用，大家不用听到化疗药就闻风色变，没有什么可怕的，其次对于美罗华具体有没有效果，这个也说不好，医生给出的说法是百分之六十有效，但根据我了解的情况，可能起效人群没有这么高，这个说法仅代表我个人的感受，应该是百分之四十有效，具体用不用这个药就看个人衡量了，毕竟现在的医疗对于ITP来说，没有任何治疗是百分之百有效的，这有点撞大运的感觉，有条件的病人不妨试试。
随着治疗的深入，效果不明显，出血症状明显，心态上会有很大的变化，这时候及时调整心态是十分必要的，心情和血小板数值还是有很大关系的，首先不要怕，其次不要胡思乱想，ITP并不可怕，只要正确认识，合理治疗，即使不能痊愈也可以过正常人的生活，所有一定要有积极向上的心态，病人和家属都要有，不要盲目相信网上宣传，一定要去正规医院治疗。
三：中医治疗（2009年5月8日——2011年9月，治疗地点：天津中医药大学附属第一医院杨学爽大夫）
在用美罗华的同时，我尝试了中医治疗。经病人推荐，我在血研所住院时，去天津中医药大学附属第一医院看了中医，我的主治医生是杨学爽（现已不出诊），杨大夫是一名对于ITP治疗有着丰富临床经验的专家，我在用美罗华的同期开始喝中药，中药治疗持续了两年半，两年半的时间最初是一周调一次药，出院回家后改为一个月一次，直到2011年9月正式停药。附一张我最后两次看中医的药方：
炙龟板10克，先煎。生地10克，牡丹皮10克，白芍20克，麦冬20克，玄参20克，知母10克，关黄白10克，红茜草30克，连翘10克，金樱子30，炒芡实10，儿茶10，甘草10，焦三仙30，白豆蔻10，侧柏炭10，地榆炭10，小蓟30，女贞子10，墨旱莲30，仙鹤草30，三七1.5克冲服，桑葚20，生栀子10.阿胶珠10克。海螵蛸10克去掉炒芡实加藕节20
中药治疗必须要遵循医生的遗嘱，不能擅自更改药方和药量，中医讲究望闻问切，不见病人不开药，正规的医院会给开具具体的药方，有些骗子医院不见病人不号脉就开药，可想而知有多不靠谱。
总结：中医治疗是个漫长的过程，中医较之西医起效慢，但是中药的副作用要比西药小很多。家园大部分的病友都有过中医治疗的经历，具体疗效这个也看缘分。中药治疗一定记得两点，第一是坚持，第二是忌口。坚持说着容易做起来难，中药没有短时间就能起效的，一定是经过一定时间调理好身体再做治疗的，不要说喝一两个月无效就放弃，这样是万万不可的，耐心等待我相信即使血小板数值变化不大，身体机能也会有变化的。中医讲究忌口，中药都是忌生冷辛辣的，我当时主要忌口的是辣椒，牛羊肉和海鲜。管住嘴还是十分必要的，不要觉着自己得了病就所有人都得顺着自己，自己必须要约束自己更多的行为，不能悲观更不能任性，坚强，积极，正确认知都是十分必要的。 四：我的治愈之路（2009年8月-至今）
2009年6月2日出院回家，出院时血小板1万2，出院时美罗华停药一周，中药治疗一个月。可能是回家心情好了，可能是美罗华起效了，6月4号医院化验血小板五万六，之后每周化验血小板都在上升，8月开始血小板恢复正常值，六年来血小板一直都在二十万以上。虽然血小板上到正常，但是中医要求我继续中药治疗，巩固疗效。如果问我具体是什么药治好的我的病的话，我想应该是美罗华最初提起来的血小板，中药巩固了疗效。二者相辅相成。2009年一年我都是休学在家疗养的。2010年回到学校继续学业，有过休学经历的病友可能更能体会，休学回来的日子起初真的不好过，新的同学，新的学习环境，这些都要克服，就像好多病友再重新去上班和上学时候都有的状态，怎样把自己的角色从一个病人转化为一个正常人这是个很大的障碍。
在学校的日子我还是很注重愈后保养的，不熬夜，正常作息，坚持喝中药，还有最重要的一点，坚持体育锻炼。血液病人普遍存在的问题就是免疫力低下，提高免疫力最佳的方法就是体育锻炼，不要去过分迷信市面上销售的提高免疫力的保健品，作用肯定是有的，但没有宣传的那么神奇，多吃蔬菜水果，多锻炼疗效要比吃任何保健品都有效。我选择的锻炼方式是跑步，因为比较简单易得，如果血小板不高的病友可以选择不剧烈的运行，慢走或者太极拳都是很好的选择。健康饮食，调整心态，正确治疗，努力锻炼，我相信对于疾病治疗一定会有显著成效的。
以上就是我这六年的治疗方案和心得了，现在已经愈后六年，每年3月查一次血小板数值都很不错，希望我的经验可以带给更多病友们参考和帮助，最后的希望所有的ITP病人都能痊愈，也希望所有的血液病家庭都可以顺利度过难关。
发表于 2019-10-30 10:11:13
发表于 2019-11-20 14:15:26
