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[病友治疗交流] 如何走出因为得了sle红斑狼疮而陷入的心理困境?

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发表于 2020-6-27 15:00:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
如何走出因为得了sle红斑狼疮而陷入的心理困境?之前大学毕业每两年突然被确诊为红斑狼疮,当时生病时候的想法就是要每天过得开开心心就可以了,毕竟那么重大的病,那时候也害怕跟外界接触,挺自卑的,随着这几年日渐稳定,突然心理落差变得很大,因为养病期间三四年基本和社会脱节,完全不知道跟外界相处,家里人也不能理解为什么我生病以后有点畏畏缩缩,只有我自己能感受每天心里的煎熬,觉得自己毕业浪费了五六年的时间,大家都发展的越来越好,而我一无是处,每天都要吃一堆药维持,心很累,岁数也日渐上涨,每天睡觉都会失眠,觉得再这样下去快要抑郁了

sle的确是伴随终生的,但是这也是你独特的一部分。确实有很多人因为这个病陷入抑郁的状态,如果可以的话,请向医生和专业人士寻求帮助!
题主不知道你知不知道Selena Gomez(赛琳娜戈麦斯) ,不管各位认不认识她,喜不喜欢她,讨不讨厌她吧,以下内容里她只是一名红斑狼疮患者。她二十岁确诊,因为激素用药迅速发胖而被大众嘲笑挖苦,并且在相当长的一段时间里被很多因狼疮而起的心理问题困扰,也因为工作忙碌复发过,甚至去年她换了一颗肾。
赛琳娜一定是享受了起码美国最好的医疗条件,因为她有这样的财力和资源,去年的一个关于红斑狼疮的聚会(具体翻译我不确定)上面,她的主治医师和主刀的大夫也到场了。尽管如此,她仍然饱受疾病困扰,上面提到她也要用激素药,她也面临了可能比你还严重的心理问题,甚至她换了一颗肾。这是受现代医学制约的,短时间内可能不会有改善。所以首先我想说,接受目前的客观状况
1.红斑狼疮目前的确无法治愈,这是一个暂时无法改变的大前提,但是只要治疗及时,心态平稳,不过度操劳,注意防晒,最关键的是遵医嘱病情完全可以得到有效控制和稳定。所以一定请你满怀希望,听取医生的专业意见

也许在很多人眼里,这样的终身疾病是死刑,但是赛琳娜选择了不同的方式。开始她对公众隐瞒了自己的病情,选择以一己之力与病魔对抗。于是公众嘲笑她发胖,她崩溃又重建心理。但是后来,她改变了自己的态度。她后来在病情基本稳定得到控制的时候,选择公开自己病情,就是为了鼓励大家正视自己的健康、心理问题,并且她鼓励大家学会向外界求助
2.有条件的话,向心理方面的专业人士求助,哪怕是找一个认真的耐心的可以倾听的人也可以啊。但是专业人士的帮助一定是更加有效率的。抑郁症就像感冒一样,谁都有可能得,有的严重有的轻微,所以不要请为此感到难堪和无助,家里人也许不能完全地站在你的角度体会你的感受,如果他们不能改变,你也做不到理解体谅他们的话,在这一方面,选择无视他们这方面的不理解吧,他们是家人,一定爱你,只不过他们可能确实没办法完全换位思考,事实上大部分人都不能啊。所以,请你一定要先好好地爱自己!

最后我想说,每个人都有不一样的地方,这句话很俗套,但是确实如此。我自己也有和别人不一样的地方,从小经常因此自卑,慢慢地我发现它其实是我的一部分,少了它我就不是现在的我了啊。这是我目前独特的一部分罢了。我多少能够体会那种不是医科生但是听到好多专业术语,自己在搜索框里打下以前听都没听过的名字,在少得可怜的搜索结果里一条条翻的心情。所以我希望我这篇大半夜匆匆忙忙写出来也没多少头绪的东西,能够多多少少地给你一点温暖和力量。
爱惜自己,注意身体,享受人生!

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