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[病友治疗交流] ITP血小板减少治疗误入歧途家财散尽,ITP家园带我走出迷茫

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发表于 2020-6-29 14:54:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 羊羊勇敢 于 2020-6-29 14:56 编辑

少年的我,曾“九死一生”
我叫小禾,海南人。虽然是男孩子,家里条件也不富裕,但父母仍对我十分疼爱。可以说15岁之前,我都生活的无忧无虑。但让我怎么也没想到的是,我平静而幸福的生活,竟在15岁那年彻底改变了。
2000年的夏天,海南特别热。我偶然发现自己右腿处有黑一块,紫一块的痕迹。当时,只觉得自己是不小心磕到或碰到了,也没在意。没想到一周后的一天,我刚起床,就发现自己牙齿大量出血。当时,我只有15岁,从没见过自己牙齿出过那么多血,害怕极了;赶快到离我最近的诊所,请医生帮忙。

那个医生,显然也没有什么经验。看见我牙齿出血那么严重,就只安排我打一针,没想到,打完针之后,我屁股的针口出血不止,这时他才重视起来!并对我说,我的情况非常危险,应该立即到省里的大医院做进一步确诊。
家人立刻带我去了海口一八七医院,并最终被确诊为ITP。也就是原发性血小板减少紫癜。我在医院输了7天的激素,然后就遵照医嘱带着口服药泼尼松出院了。
不幸的是,虽然我一直在坚持服药,但我的状况却没有好起来。回家吃激素半年,在2001年开始鼻子出血;2003年的时候甚至开始眼睛出血了。


家财散尽 毫无效果一身病
还记得刚生病的那些年,家人到处带我看病,记忆最深的是海南省人民医院、石家庄那边的一家中医药结合医院、济南血液病医院,还有十几家我连名字都叫不上的医院,常常刚出这家医院,就进那家医院,最后折磨的我,看见针就害怕,就哭!可病还是没有治好。
还有一些医院不知道怎么知道我的地址和联系方式,不是给我寄资料,就是给我打电话,让我去他们医院治疗,还有一些保健品骗子也趁虚而入,结果家里人给我几万、几万的花,但我的并不但没有治好,还落下很多其他症状,真是后悔莫及!


误入骗子群
那几年到处求医问药,各种药物,甚至是偏方、中药、祖传秘方都吃个遍,没有任何效果。
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我不死心,觉得自己的病肯定能治好,既然药不好使,我就自己想办法;在想办法的过程中,我在网上搜索、进贴吧、加QQ,通过网络认识了不少来自全国各地的病友,还通过他们介绍加入了一个私营的专科血液病QQ群。
最初,我对这个群抱有很大希望,因为里面所谓的专家,每天都给我们灌输自己的病只要找他们就能治好的思想。谁知道,这个群的创建者竟然是个骗子!我后来听说这种群一般就是只有一个病人,然后其他的一群人都是他们的托,他们有多少个病人,就有多少个这样的群!我实在不明白,我们这些生病的人已经够可怜了,为什么还要骗我们这些可怜人。良心不会痛吗?

在这里我也跟大家说一下我去过的医院,石家庄和济南的到处做广告的私立血液病医院,希望病友们不要走了我的老路,花冤枉钱还耽误治疗。

ITP血小板家园带我脱离魔爪
幸运的是去年我被群里的一个病友带进了ITP家园血小板病友之家的群。起初,我一句话都不说,就怕自己再上当受骗,后来才发现这个群是病友自发组织的互助群,都是真实的病友。病友们不但分享治疗过程和用药,ITP家园还经常会组织全国各地的知名血液科医生帮我们免费义诊,甚至谁有困难,群友们都会集体帮忙、捐款。很多人都知道我是从骗子群过来的,大家都很善意也苦口婆心的劝我一定要去正规医院,不要走弯路耽误了治疗,我在这个群里真正的感受到了温暖。


我不是小白鼠  我是专家们的VIP
ITP家园群这几年越来越壮大。也越来能帮助我们这些病友解决问题。病友群里很多人知道我的情况,因此帮了我不少忙,就在前一段时间,家园的志愿者联系我,告诉我罗米司亭正在进行临床招募,说我的情况比较符合,可以申请试试,可以改善我的病情,还可以免费做全套的检查。
开始我有些犹豫。心想,临床试验是不是就是让我做小白鼠?后来才知道,这种担心完全是多余的。事实上,临床试验的药物开始前,必须得到专门为保护患者设立的伦理委员会和药品监管部门的批准,有着严格的审批流程。另外,有一些国内的新药其实已经在国外上市很多年了,而且也被其他国家认可为安全有效。只是为了进入中国市场、为了符合中国的标准,必须在国内重新进行试验而已,我申请的罗米司亭临床试验就是这种情况。而且很幸运的是海口就有医院和研究者,于是,我毫不犹豫的选择了申请入组。

到达海南省人民医院后,医生们接待了我,而且都对我特别好,在他们的帮助下,我进行了全面检查。检查结果显示,我符合罗米司亭临床试验标准,因此,我顺利被被获准加入。

现在,已经是我参加临床试验的第二周了,身体没有出现任何异常或不适,反而觉得自己很幸运!因为,我能同时遇到那么多肯无私帮助我的人。尤其是海南省人民医院血液科姚红霞主任,不但医术好,人也特别好。不但同我合影还把我当亲戚一样照顾。她对我说,有什么需要她帮助,随时联系她就好。那一刻我的心里不再孤独。我真没想到,她这样的大专家,能对我这么好!我想不管以后怎样,在海南有姚主任坐镇,我总是踏实的,我也为我们海南的病友们有这样一位医生而感到高兴!
在这里,我也要特别的感谢一下姚红霞主任。当然,还有始终帮助我的ITP家园的志愿者们,也要感谢罗米司亭的生产厂家,是你们给了我新的治疗机会和希望。

衷心祝愿:好人一生平安!
在志愿者的要求下,我扫描了一个罗米司亭临床试验的二维码。然后,进入一个表单,并按上面的要求详细进行填写。没过多久,山东齐鲁医院就联系了我,并把我安排到了海南省人民医院。





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