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 | 我问了一个医生朋友，不是专做血液病的，但是有了解。我简单做了一下笔记，给你复述要点：英文与中文、病理学与一般说法之间可能有错位的地方，需要澄清定义，而且这种澄清很重要：a. 美国的确实有no treatment这个说法，但和中文“不治疗”不是一回事，no treatment正确的说法是no treatment on platelet counts
b. 你提到的“我了解到儿童ITP很多需要靠自愈”，其实这个说法不准确，病理学上讲，这个病如果痊愈，都是自愈的。所有药都是temporarily improve the platelet count，进而降低出血风险，保证生命安全，提高生活质量。所有药物都do not cure ITP itself，吃不吃药对病愈与否毫无影响，区别只是不吃药提高血小板的话可能有出血危险。
所以美国的原则并不是“都不干预治疗”，而是treatment on symptoms rather than platelet count，以出血情况作为标准，而不是指标高低。ITP是血液病，但出血并不是血液一方面的事，还有血管方面的情况：有人血管比较厚，或者已经发展出其它适应机制，能做到血小板低但并不出血；而老年人脑出血时，经常血小板正常，那是血管严重硬化。小朋友一般血管不会硬化，但是也有可能血管薄血管脆弱，确实需要警惕脑出血风险，但30的标准是以前的了，现在美国用20作标准比较多。
在美国，大概是以下两种情况才治疗：
1、出血：这种情况下，治疗的是出血，不是ITP本身，所以仍然可以说对ITP是no treatment；
2、quality of life concerns：就是说如果血小板长期在低值的话平时需要格外注意各种危险，有的西方人无法忍受日常生活管理过于严格，想正常生活和运动，希望享受生活，愿意承受激素，就像有的西方人愿意吃激素让月经不来以便剧烈运动一样，这种理论上讲跟吃兴奋剂一个性质，在英语里也不被归入treatment。
总之，美国对ITP确实可以说是一般而言no treatment，不过不能等同于“不干预治疗”，而是权衡了treatment的risks and benefits as opposed to no treatment。
在这个过程中我也粗略学习了一下，医生做出上更强烈的激素的建议，是为了全无风险，你做减停激素的决定有风险，很长时间内都需要让小朋友在很危险的低指标下生活，进行极端严格的日常生活管理以防止危险，你要承受极大心理压力，每天战战兢兢地陪着孩子成长。这些我都可以想象，你和小朋友、家人都辛苦了，希望你们好运。
问到了我就发给你了，看看时间你可能已经睡了。看你也问得很着急，早一点得到信息总是好的，如果你因为这条微信被吵醒的话，就视为好歹早点得到参考定下心来吧。加油、会自愈的、会好的、xx的女孩运气不会差这一类的话，相信你周围的人已经对你说很多了，我其实想说的是：我从未低估你的情商，我相信你能hold住所有一切，如果偶尔感到hold不住，学习让自己的心态离哲学近一点，在扫洒日用间求超越吧。
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发表于 2020-7-15 09:23:56
