儿童免疫性血小板减少症家长培训咨询会

挣扎的梦想

	儿童免疫性血小板减少症家长培训咨询会     2016年1月2日，北京中医药大学东直门医院儿科余惠平主任医师于东方花园饭店主持召开，邀请首都儿科研究所附属儿童医院师晓东主任医师、ITP家园病友之家负责人之一高航（大三哥）出席会议。数十名免疫性血小板减少症患儿及家长近百人参加了会议。会议详细讲解免疫性血小板减少症，强调家长与医生配合治疗的重要性，交流疾病的治疗经验，并对患儿家长提出的问题进行解答。      会议上师晓东主任医师介绍ITP的西医研究进展及调护，详细讲解ITP的病因与发病机制、临床表现、实验室检查、诊断、鉴别和一般治疗，指出目前西医治疗仍有局限之处。与会家长进一步了解免疫性血小板减少症，并一定程度上清楚目前的检查、治疗手段。     高航讲述了ITP家园的故事，ITP家园是血小板病友之家，搭建医患沟通的桥梁。一个由全国各地免疫性血小板减少症患者和家属组建的网站，致力于救助更多ITP患者的公益性网站。ITP家园分享患者的病情及治疗经过，为困难家庭筹集资金，新患ITP的患者推荐全国各地的血液病专家，传递爱心，传递信心，传递希望。     余惠平主任医师介绍“鸡尾酒”疗法的治疗方案、临床疗效及调护注意事项。强调儿童免疫性血小板减少症不同于成人，慢性ITP虽然难以治疗，但“鸡尾酒”疗法在治疗儿童免疫性血小板减少症有一定的优势，尤其在疗效方面，给西医一线、二线治疗无效的免疫性血小板减少症患儿带来曙光；接受治疗时家长的配合极为重要，患儿的饮食调护也举足轻重。     与会家长积极提问，两位主任医师都予以认真解答，会议上几位家长分享了治疗经过，认为治疗儿童免疫性血小板减少症需要充满信心的面对困难。会上几位ITP患儿展示了舞蹈，诗朗诵等精彩的才艺表演，获得阵阵掌声。     会议对儿童免疫性血小板减少症家长进行了培训和答疑，以便家长更好的配合医生对ITP患儿进行治疗，同时社会群体对儿童ITP有诸多关注，希望患儿对治疗ITP拥有信心，重新拥有健康的身体，积极面对人生！

辛芷蕾xinzhilei

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

甘薇ganwei

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

王鸥wangou

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

张铎zhangze

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

袁泉yuanquan

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

李健lijian

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。