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 | 进群快半年啦，我一直想写点什么，一下想着等病好了........虽然病还没好就说说我的治疗过程吧 血小板减少的是我侄子,父母就生了我跟我哥,我哥不是很能干的人,嫂子生了两个小孩子,嫌弃我哥后面就走了,所以我也成了我妈的精神支柱吧，所以导致我接到我妈的电话都紧张，最怕接到我妈的电话。 17年12月因鼻子出血不止,跑去医院止住血验了血常规,化验室看到结果还特意喊我们的名字,我们知道大事不妙了,当时结果有44，鼻科的医生让我们回去观察，一周后再来查血小板，怀着不安的心回去，手机上查，朋友圈问，血小板减少到底是个啥东东，不问不知道一问吓一跳，都说是跟白血病相关，一周后复查血小板只有41，当时儿科医生让我们赶紧住院，看医生的紧张态度我们更六神无主，住院三天血小板升到159（用的缴素），医生让我们回家吃一周的缴素，每天一粒，隔周来复查，复查的结果不是很理想，我们直接奔长沙湘雅医院做骨穿，我妈没有太多文化，我哥不管事，我嫂子还说小孩子是你们家的人，也不管她事（从生病到现在两年都没回来瞧过），所以看到父母无奈的状态生病住院我陪着去，长沙也只能我去。做完骨穿当时血小板还有50多，长沙医生看骨穿结没事就开了些槐杞黄颗粒吃，说30以上不用管，从长沙吃了一颗定心凡回来，但没到两周又感冒了血小板低到40，40、50我们当地的医生认为很危险了，没办法又只能住院打缴素（现在想想很后悔没有加QQ群），任凭医生怎么治疗，出院后我们还是不放心又按排时间去长沙儿童医院，儿童医院的医生说状态很好没什么大事，回家休息，不要磕磕碰碰。20以上都可以观察的，18年也就这样反反复复跑儿童医院，每次都是开点槐杞黄跟转因子，医生安尉几句回家。18年其实血小板都在40左右被当地医生安排吃了缴素，所以一直没有太低过，到19年年初血小板9，我们直接坐火车去长沙，就想看血小板低长沙怎么个治疗方法，当时9医生不放行的，还说要救护车接送，我看到活蹦乱跳一个人，自己承担风险，我妈很紧张（可能就一个孙子一个孙女都是她老人的希望吧），我说服我妈坐高铁去长沙，下午到长沙急诊验血小板33，寄怪了，上午9下午33。急诊让我们住一晚明早挂专科主任号，早上不好验到4。医生看我们小孩子比较大，看我们经济比较差，也是给我们用的缴素，打完两天缴素升到300多，这次长沙的医生没让我们回去吃缴素，说是每个月吃两天缴素，不用接着吃，我当时比较相信长沙的医生，高高兴兴回去了，没到一周鼻子出血，吓得晚上睡不着跑医院验血小板33，又被整天住院，我跟我妈磨得快疯了，这倒底是个啥病，我们都不能放弃只能又听当地医生的回去接着吃缴素，慢慢减量吃了一个月，大概19年1月底停的缴素，吃药过程血小板不高大概在70-90之间，停完缴素一周后回到160，验到100以上我们都高兴得不得了。半个后又去回到60。我们又被打回地狱。发病来坚持每周或半个月验血小板，每次心情都是跟着血小板结果浮动。 直到4月初感冒血小板回到30多坚持不住我们又住院啦，不知道当时那来的脑子，就想到搜QQ群，经过一年多的磨练加入到这个群后是看到了救星，验血小板20我们都有勇气带回家啦，我终于有个可以咨询可以依靠的地方啦。不在那么无助啦，30、40我都可以扛啦，也不用每周去看那血小板而难过啦，所以19年来我们不在听我们当地医生的50也要打缴素啦，每次鼻子出血有点状况都会在群里呼叫，有人帮我分析支招啦， 我们家发病快两年啦，我们也是慢慢接受了，相信我跟大家一样都能雨过天晴，希望自愈的那天快点到来。 在此由衷的感谢图爸，雅轩妈妈，在群的各位宝妈宝爸无私的帮助，
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发表于 2020-8-10 10:48:43
