我是2018年7月的单位体检查出血小板50，拿到体检单后我就去医院复查了，结果血小板30，当地医生建议我去大医院，我第二天去了大医院，做了骨穿+活检，确诊了ITP。（题外话，那几天我简直是见了鬼的倒霉，在医院里也是各种折腾）医生说30以下的话吃激素，我当时唯一想法就是不想吃激素，然后考虑自己还没到30以下，于是就没有治疗，直接回家了。现在想想，我真的是幸运的，也许是因为这样，我才会在那几天在其他事情上特别倒霉（划掉）。
然后说一下在得病前我的状态。我是后来回想，发现了很多蛛丝马迹的。我从小很胖（二百斤胖子），确诊前一年，单位新楼建好，于是跟着去了新楼，也顺便换了居住地。我那几年工作特别累，压力超大，经常加班，情绪也很消极，吃东西也没有数，喜欢什么就吃什么，从来没想过减肥（。）也没有什么运动爱好。
在确诊前，我有过一段时间大姨妈突然变多，止不住那种，腿上也经常是淤青。但因为我从小大姨妈就不正常（超级不正常那种），淤青也是自己磕碰导致的，所以就根本没在意。再就是我以前每年冬天和夏天都会感冒一次，但在那段时间却没感冒过，甚至直到现在快三年了我只感冒过一次？左右。
再说一下确诊后我做了什么。
第一件事开始减肥，不上班的时候就在家做健身操，上班的时候就多动动。在食物上注意，少油少盐少糖，特别清淡，吃新鲜蔬菜水果，不吃零食不喝饮料，也基本不外出吃饭，要么吃单位食堂要么自己做。从小家里口味重，强迫自己吃清淡，然后坚持到现在，我减掉了80斤肉，高血压、高血脂、脂肪肝这些病也都消失了。
第二件事是调整生活方式。规律作息，晚十点半到早六点半，中间不醒，，居住的地方也很安静不会被打扰，后来养成了习惯，一觉到天亮。平时上下班走路，爬山或者爬楼梯之类的，通过工作让自己多动动。提高工作效率，把每天的工作规划好，尽量每天加班时间固定，到点儿就回家。每天逼着自己喝至少2000ml的温水。
再说说吃的东西。这个再说之前我要强调一下，我这个没有任何科学依据，也没有经过医生认证，全是我自己摸索着做的事情，不想误导病友们，所以病友们看看就好，不要照搬，不要照搬，不要照搬！重要的事说三遍。 首先是药，刚确诊前几个月，我吃了两个月左右的中成药维血宁，发现没有什么效果，反而吃低了，总在50-30波动，医生也说其实没什么效果，没必要吃，我就停了。从那以后再没有治疗过，每次都是去医院查个血拿到报告就走人，也不再找医生看报告了。
我从确诊开始，每天自己熬花生红衣水，药店买的花生红衣，每次抓一把，加红枣枸杞桂圆，熬半小时水，大概熬出一小碗的量，把水和红枣之类的一起喝了。这个水很难喝，超级刺激胃，最开始喝甚至能吐出来，试了各种办法，加红糖等等，后来发现熬好的红衣水里倒入牛奶会很容易下咽，我就每天倒上牛奶一起喝（我知道我犯了大忌，但实在是太难下咽了，我长期喝真受不了那种感觉......）至今两年过去了，我还在每天晚上熬着喝。早晨中午来不及熬，我就网上买了红衣粉，喝粥的时候舀一勺一起喝了。
另外就是食疗，除了上面说的减肥餐外，我自己后来也开始仿照群文件里那样，自己熬粥喝，茯苓、芡实、莲子、白扁豆、红豆、红小豆、黑豆、黄豆、薏米、黑糯米、小米、玉米、芝麻、红衣花生、百合、黑葡萄干、桑葚干、枸杞、红枣、桂圆、当归、黄芪、山药、栗子、生姜、红糖、蜂蜜。最开始没有那么多种，比如当归之类的都没有，是慢慢一点一点往上补充的。每天熬粥喝，加上清淡饮食。在食物忌口方面，我平时也很少吃辣，海鲜也很少吃，但也不是忌口到一点不碰，什么东西都多少会吃点儿，蔬菜水果，肉吃瘦肉鸡肉鱼肉牛肉之类的，粥是主食，精面也就吃几口。经常吃滋补的食物和绿叶菜，藕、山药、菠菜之类的。早餐一般一碗粥一个鸡蛋一个自己包的包子，午餐照常，半下午会吃点水果，晚餐基本是流食（熬的水和牛奶之类的），因为要减肥，如果没有减肥需求，建议还是要吃晚餐的。
再就是心态调整，以前觉得生活失去了奋斗方向，不知道为啥每天工作，整个人是消极的，包括刚生病那阵儿，光检查就花了那么多钱，最开始心态其实很消极。然后没两个月我自己遇到了一个特别正能量的爱豆（没错我是追星狗哈哈哈），我受到感染，也开始积极起来，积极生活，积极对待工作，每天虽然很辛苦，但就当自己在奋斗，在努力变得优秀，努力向爱豆靠拢。包括减肥、包括生活，包括工作，压力还是很大，还是很累，有坚持不下去的时候，就想想爱豆，就会继续充满动力，积极生活。所以其实心态也很重要，血小板低不是生活的全部，大不了和血小板低共生，至少生活还是要多姿多彩，人生还很长 我的血小板的变化规律：
最开始2018年夏-2019年春，30-50浮动，大部分时间稳定在了50上下。2019年过年那阵我去北京想看病，那时候虽然没有介入治疗，但还是想要治好了它的，所以打算去北京，中医那边想去西苑找麻柔，结果乡下人进城不知道怎么能挂上他的号，最后也没成功，西医那边在协和医院挂赵永强号成功了，给我开了一堆检查，抽了六七管血？总之很多检查，检查完等结果的那几天我就各种在北京逛吃逛吃，大概也是那几天太作了，下着雪在圆明园故宫颐和园之类的地方狂逛，血小板掉到了30几。后来拿到检查结果，我看和我在老家检查的差不多，我就没再去找医生看结果，直接打道回家了。
2019年春-2019年秋，血小板在50-80浮动。期间夏天去广州旅行了一次（看爱豆去了哈哈哈！！难得的一次机会！！）也是各种作，血小板又掉到30几。后来回来了慢慢就升起来了。
2019年冬到2020年春，过年那阵儿不知道咋回事，可能也是过年有点累，血小板40-50浮动，过完年春天开始慢慢恢复到70上下。
我看了看这几年的报告单，基本是在稳定上升的，太作（比如旅行）的时候会降，再就是冬天血小板低，夏天血小板高）
然后到了今年2020年春节过后，由于疫情我在家上班，工作没有那么忙那么累了，加上在家可以好好养养身体，我开始尝试自己调整身体状态。之前看了很多群文件里的资料，了解了中医治疗，了解了身体各种免疫，各个方面的平衡等等，我自己判断，我应该属于体虚，以前就是超级爱出汗但手脚并不热，后来减下肥来后，到了冬天手脚凉得都发青发紫。我就开始自己调理，先是中午太阳充足，在阳台沙发上躺着晒太阳（顺便办公），粥里加滋补的食物比如生姜山药之类的，喝、用都是温水。再就是在今年春天，我开始豁出去了，尝试自己在熬花生红衣水的时候，往里面加点儿中药一起熬，还是一大把花生红衣，加一小把中药，中药有黄芪、当归、仙鹤草、白芍、鸡血藤、桂枝、干姜，再加上红枣枸杞桂圆，熬半个小时水。加的时候很谨慎，一开始加很少，半个月复查一次血常规，每天观察自己身体情况。到现在两个多月的时间，在我恢复上班前，在老家县城医院查血小板是79-72-73，基本稳定，期间出现了其他两项稍有超标的现象。再就是昨天，离上次查血过去了二十多天，我恢复上班后，在常去的这个定点医院，检查血小板105。看到的瞬间我都不敢相信，以为是10或者5，看了好多遍才确定。我仔细想了想突然变高的原因，可能是这四个月在老家得到了充足的休息，虽然每天也很多活儿，但比外出上班轻松一些，也能调理身体。再就是很有可能，我老家的这个医院水平有限，有记忆功能？血小板可能慢慢在上升但化验的时候还是按照原来的数值来了？我不清楚。另外就是天气转暖，我的血小板到了夏天天热起来会比冬天高。再就是一种可能，也许加的中药阴差阳错起了点儿效果。
不过还是要再说一遍，我真的不是医生，也没有医学根据，也没有经过医生认证，全是自己瞎捣鼓，本来不打算具体说什么药的，后来一个病友说，也不一定是误导啊，你的方法方法分享给大家，大家也不一定全照搬，我想了想，也许多一个分享，多一份希望，发出来也可以让大家讨论研究，说不定就对这种病的治疗提供了临床经验。只是病友们千万不要盲目相信我！！我也只是这一次升到了一百，后面还不知道是什么情况！！万一再降下来那就是昙花一现，完全偶然（哈哈哈
再就是提供一个信息，我的一个同事，在去年夏天单位体检也诊出ITP，她是直接30以下，当天就入院开始治疗了，她是最开始吃激素，把血小板冲上去了，冲到了一百多，然后开始找中医，找了我们当地一个中医，中医给她一边吃中药，一边撤激素，前天我问她情况，她说现在激素撤完了，靠吃中药维持在一百五左右。她应该是属于急性的，激素也有效，把血小板冲上去后接着转中医调理身体，她的中药也基本是各种调理脾胃肝肾之类的，一个月3000左右的中药费。另外就是这个病其实算少见病，我这两年去医院复查，没遇到过病友，但在自己单位先后有两人出现这种情况，我就在想我和她的共同点，一个是她也很拼，得病前也是工作生活各种忙，女强人，听说那段时间她还自考在职研究生，经常熬夜到一两点。二是，我们同时搬家搬到了一个小区，在单位单位新楼上班，我一直在考虑有没有环境因素影响，但我们单位有很多小孩，他们都没事，其他同事也没有出现什么环境病，偏偏俩大人出现ITP，实在是蹊跷，太难判断了。姑且作为信息先留存，看看对这个病的研究能不能派上点儿用场。
算算现在得病两年了，这两年我的病估计是从急性拖到了慢性，听说急性很好治疗，慢性很难治疗。但我很庆幸的是，我真的是过于幸运的那个，刚好在30，没接受治疗，靠自己调整生活方式，调理身体，血小板慢慢在往上升。后面我也不知道我的血小板会变成什么样，而且这次回来上班我工作量整个翻了个番儿（想挣钱，家里穷，我想为我自己以后攒点儿钱），对后面我自己的血小板的变化我只能说继续摸着石头过河，继续努力吧。
后面我还会继续以身试水（哈哈，成不成功，能试的方法会去试试，就当临床经验分享给病友们。
愿这个病在病友们的共同努力、共同的经验分享下，能够找到一条路，让病友们看到希望，看到光明，看到健康。
发表于 2020-8-10 15:18:22
