ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 美罗华对血小板的治疗

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发表于 2020-8-12 11:18:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家宝贝快5岁了,生病已经有两年半。中药吃了有两年了,换过很多,都无效果。现在每天还在吃激素1/2粒,正常情况下维持在2万左右。感冒的话就血小板只有个位数了,最近医生一直推荐用美罗华治疗,对于这个药我们都是在听医生讲,一点都不了解。希望在这里能求助一下用过的病友,和对这个药有所了解的爸爸妈妈,效果如何,副作用大么?谢谢~!

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发表于 2020-8-12 11:18:39 | 显示全部楼层
对于这个药我给你一些自己的经验和研究的分享 这个要基本是按照体表面积给药的 一般成人而言的话有两种方法 大剂量(每次600ML)每周一次 四次为一个疗程 如果有条件的话再用两次巩固(第五次为第四次用药后一个月,第六次在第五次用药后一个月)。还有一个是小剂量用法,这个我没用过,貌似是每次100ML,用法相同,听说一些病友包括研究表明药效差不多,但是能够维持的时间较短。
我自己是用了大剂量4次,但是是无效的,目前血小板在30-40左右,用药当时的副作用主要集中在呼吸会急促(第一次用的时候发生这个情况,但是后来就没有这个情况了)、心跳频率变化等。但是我个人认为每个个体差异很大所以也不一定。具体我建议你上百度查一下美罗华的说明书,上面有很详细的用药以后的副作用汇总,包括概率。我自己本人还有一个副作用就是掉头发,但是不是一下子全掉光,是慢慢掉慢慢长,基本上脱发会发生在初次用药后的一个月左右。
判断药效的话,基本上大部分用美罗华的人,起效时间是两周,也就是说你第三次用药的时候就会有效果了,也有部分是10周以后奇效,剩下的就无效了。这是我的一些分享,不知道对你有没有用。

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发表于 2020-8-12 11:18:46 | 显示全部楼层
也期待了解这个药,昨天听个病友说用一个疗程可以维持一年左右的效果,也不知道有效率有多高.

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发表于 2021-5-19 19:59:02 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-20 07:10:28 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 20:19:36 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 11:00:58 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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