SLE我的病，我的缘

归隐

	我是一个系统性红斑狼疮的患者，从发病到今天已经十年了。今年我已经44岁了，再次回顾病后的日子，有些感触跟大家分享。 还是先简述一下病史吧，看看我这一路如何走来的。 05年3月，我跟人合伙做一家软件公司，辛苦奔忙，为了事业拼搏。老父忽然查出肺癌晚期，公司事情和家里的事情，让我忙的失去了一切放松休息的机会，面部神经开始出现痉挛，腿脚无力，身体平衡能力下降。去北京中日友好医院就诊，大夫给开了激素等药物，这是我第一次接触到激素类药物，心中特别抵触，放弃了这个治疗方案。事后知道，这次未尊医嘱，对激素的强烈对抗心理，直接把我送入了一个黑暗的深渊。 激素不肯吃，病还是在，于是去看了中医药大学东直门附属医院，找了年轻大夫中比较有名气的一位，把脉，问诊，给了舒肝理气丸和一种保健性口服液。一个月后，开的药物吃完了，病情缺急转直下。我因为后背剧烈疼痛，无法自理，打120，住进家附近的安贞医院。这是我得狼疮之后的第一次中医治疗，结果是一次误诊，我在那条深渊中越滑越深。 安贞医院当时没有很好的肾内科和风湿免疫科，并未能给我做出最终诊断，给了吗啡止疼，给了激素控制肾脏病情，建议我转院。在这里，我领到到我狼疮十二张病危通知书的第一张。后住院到北大第一医院肾内科（当时该院无风湿免疫科），在北大接受了肾脏穿刺，骨穿刺，腰穿刺，膀胱穿刺，确诊为系统性红斑狼疮，肌酐600，开始透析，以及环磷酰胺 激素的规范治疗。30日后病情基本稳定，回家休养继续治疗。 在家静养期间，有人推荐了北京某区医院的一个著名中医狼疮专家，此人现在可以认定为骗子一枚。家人带我去就诊，一次性被骗去6000多元钱。事后知道，他骗去的不只是这些钱，还有我的半条命。吃了大神的中药一周左右，体温节节攀升，到达摄氏40度，回北大医院住院，一切重新开始。这件事回头去想，一个严重疾病的患者，难免会失去自己的逻辑判断能力，轻信那些所谓中医专家，以为山那边住这神仙，其实，山那边，真的没有神仙，神棍神婆，大概有的。 几个月后，老父在我怀中呕血去世。老父行伍出身，书读的不太多，但对我们教育问题非常重视，我们一个个读书出来工作，老父没来及享受生活，就离开了我们，这种离别之痛，让我无法自已。悲痛来的不很突然，但实在沉重到难以承受。丧事后的第三天，我因病情全面复发，回到北大住院治疗。 06年除夕，我突然高烧，并伴有剧烈呕吐，再去回到北大医院住院，被确诊为隐球菌脑炎，转科到感染科治疗。治疗主要用药为两性霉素b，治疗过程非常痛苦，疼痛难忍，每周还要接受一次腰椎穿刺。感染科病重的人很多，隔三差五，就有病人去世。每每夜里听到有人去世后家属的痛哭之声，总是提醒我，这个世界，离别总是发生，悲伤总是发生，只是你未必能听到，看到。这次的治疗造成了永久肾损，也是我现在尿蛋白不阴的一个主要原因。 06年秋，我有一次住进了医院，这次是我个人未经医嘱，私自停药造成的，也是到今天为止，我最后一次因为狼疮住院。重症病人在缓解后，往往会心存侥幸，比如是否误诊，是否已经痊愈，等等。付出了沉重的代价，不再幻想，收获了后面6年多，或者更久的平稳生活。 07年至今，我一次没有复发，身体逐渐稳定，激素维持量1粒。免疫指标全阴。这期间并未服用任何中医的汤药来辅助治疗狼疮。我没想所有人不吃中药，只是要表达，健康饮食，科学运动，坚持规范的西医治疗，是一条光明大道。 病基本说完了，下面就讲缘了。 一场大病，一沓子病危通知，已经以后生活的种种不便，说起来，都是糟糕透顶的事情，但我真心的说，这其实也是我的缘分。 因为大病，所以经历的大苦大悲，也拥有了大缘分。我想，如果没有这个病，也许那个小软件公司也许变办成中软件公司，或者更大的软件公司，但我眼中的世界也许不会有太多变化，依旧忙碌，依旧纷乱。养病给我时间，让我能安静的呆着，看看书，看看过去不会留意的风景。世界仿佛变的高清，我也能感受更多这个世界的细节。承受过大痛的人，被迫披上坚强外衣的人，都学会了用微笑面对一切苦厄。 病人们成立很多qq群，建立了病人互助组织，也经常跟大夫、医院一起互动，传播治疗的科学方法，日常调理的注意事项和原则。大家在一起，真的好像一个大家庭，我们为每一个新的生命欢笑，也为每一个离去的背影哭泣。我们一起笑，一起哭，一起笑着哭。 同学朋友中有信佛的，有信基督的，我相信，这些信仰，给了大家内心很多，从此摆脱了痛苦。只是需要注意，一切信仰都要本着正信的精神去信，生病要吃药，如同肚子饿了要吃饭，这是天经地义的最朴实的道理，这个道理超越了宗教教义。如果哪个师傅告诉你，信仰可以替代药物，就请你一定多加小心了。 我们病友之间，其实很少有弘法，有送福音这类活动，但我们经常默默的做事，做很小的事，让每一件小的事情，影响我们身边的人，默默的传播发自内心本源的善良。sle是我的病，它给了我新的价值观，给我了新的修行法则，给了我内心平静和强大，所以，sle真是我的缘分。