ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 4岁半女孩,ITP治疗半年全过程,希望得到大家的帮助

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发表于 2020-8-25 17:05:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的女儿现在4岁半,患ITP已经快半年了。丙球激素都用过,中药也服用了3个月了,血小板有升有降。最低的时候4千,最高的时候30多万。2019年7月22日再次血小板降低至9000住院治疗。现将女儿的治疗过程总结如下,恳请各位帮我分析一下,我下一步该怎么办?
第一阶段:第一次住院 丙球+激素 治疗有效
2019年2月6日在幼儿园摔了一跤,当时脸上有瘀青,晚上回家之后发烧,体温38.4度,未吃任何药物,用温水擦拭进行物理降温。大概2个小时以后体温降到38度以下。
2019年2月7日体温恢复到37度左右,精神状态正常。当天晚上吃了一只大螃蟹。
2019年2月8日早上,流鼻血不止。去了大连医科大学附属二院。验血之后,发现血小板只有4千,立即办理住院。我怀疑是否是因为在幼儿园摔了一跤引起的。医生给我的解释是这两天孩子的免疫力特别低,摔一跤可能是诱因。
在作骨穿之前,又作了一次血常规检查,白细胞:11.09,中性粒绝对值2.42,红细胞4.16,血红蛋白116。医生建议我们马上作骨穿。
骨穿形态描述:骨髓增生标准:明显。骨髓增生良好,粒红比例正常。粒系增生正常,成熟正常,部分粒细胞呈轻度退化性变。红细增生正常,成熟正常,看到中红分裂型,成熟红细胞未见明显异常。巨系增生良好,未见到产板巨,部分巨核细胞颗粒缺失,血小板减少,散在分布。诊断意见:结合临床与血象提示:血小板减少性紫癜骨髓象改变。
住院期间用药:
2019年2月8日~2月10日:丙球5g 甲泼尼龙40mg 头孢 止血敏 维C
2019年2月11日~2月16日:头孢 和维C继续用,丙球和激素停用改口服强的松4.5片
血常规检测结果:
2019年2月9日:血小板:40白细胞3.49 中性粒:1.95 红细胞3.63 血红蛋白 97
2019年2月11日:血小板:166白细胞5.39 中性粒:2.49 红细胞3.43 血红蛋白 93
2019年2月13日:血小板:393白细胞12.89 中性粒:1.85 红细胞3.8. 血红蛋白 107
出院继续口服强的松,观察中。


这段时间是我和宝宝的一段痛苦的经历。
大家可能都知道北京儿童医院的规定是满2周岁的孩子不允许陪护。但这点我是住进医院才知道的。当时我就不想住院了,想去天津或别的医院检查。孩子的爸爸坚持说,这也是对孩子的一个锻炼。就这样我们第一次和孩子分开了!好在第二天我们动用了所用的关系,再加之孩子第二天流鼻血不止,我才进到病房陪着孩子。我们在北京几乎是所有的检查都作了,包括范可尼贫血,DNA检测,还有骨髓活检。检查报告如下:
骨髓细胞检查报告
1、        胸骨骨髓片:
①取材、涂片、染色良好
②骨髓增生活跃
③粒系统各阶段比值大致正常,部分中、晚幼粒可见胞外浆,部分中性粒细胞浆内可见中毒颗粒。(医生解释为中毒颗粒就是病毒)
④红系统各阶段比值大致正常,部分中晚幼红包浆量少
⑤涂片找到34个巨核细胞,血小板偶见
⑥涂片中可找到吞噬细胞
⑦涂片尾部可见纤维团,脂肪滴
2、        髂骨骨髓片
①取材、涂片、染色良好
②骨髓增生活跃
③粒系统各阶段比值大致正常,部分中、晚幼粒可见胞外浆,胞浆内偶见空泡,部分中性粒细胞浆内可见中毒颗粒。(医生解释为中毒颗粒就是病毒)
④红系统各阶段比值大致正常,部分中晚幼红包浆量少,部分成熟红细胞胞体偏小,可见变形
⑤涂片找到109个巨核细胞,血小板偶见
⑥涂片中找到分类不明细胞,其胞体不规则,胞浆蓝色,着色不均匀,核染色质细
⑦涂片尾部可见纤维团,脂肪滴
3、        骨髓活检检查报告
骨髓有核细胞增生程度正常范围,粒红细胞比例正常,粒、红系细胞未见特殊,未见淋巴细胞明显增多,巨核细胞数量、形态未见特殊。
检查诊断:缺乏特征性组织形态学改变,请结合其它检查诊断。
4、        细胞化学实验室检查报告单;
正常巨核细胞                   950(个)
双核巨核细胞                    0
多核巨核细胞                    0
大单元核小巨核细胞              24
单元核小巨核细胞                18
双元核小巨核细胞                0
多元核小巨核细胞                0
淋巴样小巨核细胞                0
全片巨核细胞数                  992
治疗过程:
1、        血小板在1.3万时输一个单位的血小板,医生说看看是不是自身造血和抗体破坏。输板后2个小时再次验板2.2万。医生解释为抗体破坏。
2、        之后就是给我们冲了5天的丙球,激素彻底停了。丙球冲击时血小板最高值4.9万。医生决定出院。
出院诊断:
血小板减少原因待查。1、免疫性血小板减少性紫癜?2、再生障碍性贫血
建议3个月后再次进行骨穿检查。用美罗华或TPO


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发表于 2020-8-25 17:06:25 | 显示全部楼层
我女儿也有过类似的经历,所以非常理解你的心情!

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发表于 2020-8-25 17:06:46 | 显示全部楼层
完整看了你家孩子的治疗过程,感觉如下:
1.幼儿园摔跤开始,流鼻血不止,要是当初能只用丙球不用激素就好了,激素治疗基本只能是长期出血现象严重下,用一定的低剂量维持不出血而用。作为治疗去用价值不大。
2.我看后面几次治疗多数是发现血小板低而采用主动用丙球和激素的方法,个人认为对于孩子,只要没有严重的出血,可以暂时观察,密切观察。3个月-6个月后,我相信孩子可以上升到2万-3万以上的。个人认为家长可能过分重视血小板升到正常这个因素了,ITP这个病我们家长一定要有一个观念植入人心,就是不要念着板值,而过度频繁的治疗,结果适得其反。
3.现在已经好几轮的激素用下来,无效是必然的结果。个人认为可以在孩子没有严重出血情况下,适当定期服用中药,学校可以暂时不用去。即使休息半年也无妨。还有ITP是自身抗体太强,也就会免疫力强杀掉了血小板,所以你们服用匹多诺德,有点适得其反,这是我从英国ITP协会网站上看到的论文,他们的文章表示很多亚裔会用一些非常规疗法,比如针灸,中药,按摩等等,他们在舒缓ITP患者上实比较提倡的,但是有一点他们强调的就是服用补药类似于增强免疫力的保健药,他们是不提倡的,因为这样适得其反。

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发表于 2021-5-20 05:24:37 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-20 07:41:09 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 11:01:35 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-20 15:20:56 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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