对血小板减少症各项检查的认识，ITP专业知识！来自轩轩爸

沧桑为饮

	☛点击这里打开语音链接：对血小板减少症各项检查的认识，ITP专业知识！来自轩轩爸☚ (手机需要下载【无毒】用音乐播放器打开，嫌麻烦用PC电脑，笔记本直接打开收听！) 【轩爸QQ群：626341243 （医托药托勿扰） 加微信病友群的可以加w90506w 拉入病友群】 语音来自轩轩爸对ITP血小板减少的普及！特别感谢这么有爱心，有责任心的ITP病友！ (听不懂的病友请结合文字-边听边阅读！下面文字是用软件翻译过来，个别错字待改正！) 既然患上了这个病，无论是患者，还是儿童ITP的家长，都应该以自己去学习ITP知识，药物认知，读懂血常规，骨穿等等各项检查报告单以及要清楚的明白什么时候应该用药干涉，什么时候不该用药，什么时候该用什么药！让身体不受药物干涉，不用药物让身体升血小板才是自愈的前提！ 懂病是对自己负责，也是对自己的孩子负责！ 语音内容文字： 这个语音文件呢我讲一下，就是我们ITP的各项检查问题啊，就是说因为刚才那个简介也讲了，就是上一个语音文件也讲了，就是说我们ITP本身它就是一个排他性的诊断，需要排除好多继发性的因素之后，哎才得出的一个诊断来啊所以说我们的各类检查是比较重要的啊我也希望这个有一些家长可能也比较排斥这个检查，这个是不对的哈。呃我从两方面讲哈，第一个是初始检查，第二个呢就是说呃这个我们这个发病一年或者是半年以后，呃我们还需要做什么检查来重新评估这个到底需不需要啊？呃首先呢就是说我们的初始检查这个医生医医院里的医生一般都会给你们开很多检查单啊。哎刚发病。检查这个，首先血常规肯定这个不讲了哈。第二个，凝血功能要查一下，我们本地不可怕，可怕的就是说本地合并凝血问题，这个是比较危险的，它的出血会很重，有个病我不知道你们听过没，就是血友病啊，它是缺乏凝血因子引起来的一类呃出凝血的一个疾病，他们就是说跟我们还不一样，比如说他们身上扎一个针眼儿啊这个针眼会这个出血会被无限放大啊一直整个肿胀红肿。如果你不输注这个凝血因子，它永远不会止止住血哈，但是我们ITP不一样哈啊我的rp往往就是血小板低，虽然说呃这个他也出血，但是我们的这个压迫止血什么都是有效的啊。只不过我们指的血这个需要的时间可能会久一些啊呃。您这个是凝血功能。第三个呢就是说这个呃腹腔B超彩超，这个主要是看看我们的肝脾是否肿大，因为ITP的干皮一般是没有问题的，如果他敢批他，那你一定得慎重考虑这个到底是不是ITP，这个是一个危险信号哈，也不能说单凭我们有些大夫摸一摸皮就完活了。这个小孩子的脾啊，即使有经验的医生哈也可能会摸错，因为我们群曾经就出了一个这样的例子哈，就不错了。嗯所以呢我们还是以这种检查单B超为准哈，因为这个文件哈牵扯到很多呃这个医学专业方面的名词，呃你们能听懂听懂，我尽量以最普通的这种解释给你们来讲啊。呃第四个了是古川，这个呢就是说刚发病的时候，丙球激素我有效，效果很好，可以临时不做骨穿啊，当然也可以做哈这两个，因为这个丙球激素呢它这两个药一个是免疫调节，一个是免疫抑制，这两个药有效基本就确定了。我们的血小板是这个减少是来自于免疫方面的事儿，而不是来自于骨髓造血方面的问题了。所以说如果你临时不做骨穿，这个可以，但是那么你一定我强烈建议去一定去做一个血涂片来看一下，因为这个血涂片它就是这个也类似于替代骨穿的一个检查吧。呃这个警察呢能大体的看到你血细胞这些形态和数量，重点是看形态。这个检查很便宜，也是抽血检查。呃因为曾经。有一个我看到过一个病例，就是因为这个医生然后做他没做骨穿，做了一个血图片，这个图片他看这个血细胞形态就发现中性粒细胞，它有淡蓝色的这种包体哈。当他发现了这个东西，他就立刻建议这个病人去做了一个基因检查，结果就是整个的发现了他们一个一整个的一个MYH9基因，呃家族性、遗传性的这种引起来的一个血小板减少啊所以说这个检查还是我认为还是有必要的哈。嗯还有就是丙球激素如果无效，这个一定要做骨穿啊，如果你骨穿过一次了，啊确定是ITP骨髓象了，那么以后我们只是定期做血常规就可以了。无论多少年都不需要再次骨穿啊。不一定说是一年了，两年了就要重新做一个骨穿。重新评估，因为我们的血常规单子正常往往代表着你骨髓，它是没问题的，因为血常规的单子它就是一个骨髓造血之后的一个结果。骨髓造血从造血干细胞开始一直分化，呃繁华的原始，然后到又重又晚又在泛化到我们血液里边这些红细胞、血小板，还有白细胞哈，这些基本上是在半个月之内就可以完成的一个东西。所以说呃一般血常规没问题就代表着我们的骨髓没问题啊。嗯如果你血常规再复查的时候，你超过两次或者三次以上的，有这种红细胞或白细胞的异常低或者是高，特别是红细胞哈，这个一定要做一次骨穿或者是活检。然后这个红细胞。第一要排除一个失血性的一个贫血，就是我们看一下这个红细胞低是不是因为板低引起来的，比如说呃流流鼻血过多，还有这个月经过多啊，是不是这种出血过多导致的，而不而不是骨髓问题导致的啊。另外有一些家长对这个股权可能存在一个排斥感，认为对身体有伤害，实际上不是的哈，这个检查也没有什么副作用，不要去过度的一个排斥它啊。呃第五个检查是自身免疫全套检查，这个也比较重要，它包括了抗核抗体、抗dna、抗炎，还有抗心磷脂抗体等等，还有一个抗甲状腺自身免疫的一个检查，这些呢也是比较重要的检查。因为什么哈？ITP我们是仅仅产生了血小板抗体，而其他自身免疫性疾病是。有可能多种抗体一起出现，其中还包含了这个血小板抗体。哎特别是大龄女童，特别是这种抗核抗体呃滴度阳性的。呃那我们更要定期半年左右复查一下啊，因为如果你是ITP这个观察，呃观察出血方面尽量不用药，我们是正确的这个选择，因为我们只要把这个出血观察好就可以了。但是如果你是狼疮或者是其他自身免疫性疾病，因为这个不单纯产生了血小板的抗体，还有别的抗体呢就是不单板的，而且它们很可能会伤及内脏，因为里面的我们的肝、肾啊这些里面的内脏我们是看不到的。当你后来发现孩子有尿蛋白或者其他异常的时候，你这个时候再去检查往往已经晚了哈，这个时候已经发生损伤了。所以这个东西哈。越早发现越好，越早用药越好，发现晚了往往会导致一些不可逆转的一些器官的损害，这个是非常重要的哈。第六个检查就是基因检查。呃我先大体给你们科普一下什么是基因？基因就相当于如同一个活的程序，就是负责生成蛋白质的，也负责我们人体内各种活动的一个控制。啊，我们人体一切的这些院长都写在这种基因里，按照这个基因的程序完成各种工作。比如说我们人体是人是怎么诞生的哈，跟他们大体聊一聊啊精子和这个卵子相遇啊，呃各自携带着不同的基因相互结合。呃从那个时候受精卵就按照这个基因图纸来开始制造我们的身体。你为什么说？小孩子长得比较像父母啊，包括单眼皮、双眼皮儿，哎还有这个男人男性的这种秃头啊，这都是基因所带来的一个东西哈。哎呃他知道我们身体的时候所有的细胞、组织、器官哈，这些都都服从基因的一个安排调度啊。哎呃那么负责这些安排和调度，就是蛋白质都是被基因呃都是按照基因这种这种序列被合成出来。那么如果基因出问题了，那么我打个比方，发生在血小板这一块儿哈基因出问题了，那么他负责合成的这种血小板原材料就有问题了。比如说我们最常见的那个辣子鸡这个一基因是瓦斯P蛋白里边儿的哈这个基因的这个蛋白呢仅仅在这个造血系统表达。就是说可能导致可导致。多种免疫细胞的一个功能异常包括什么症状？血小板减少，反复的湿疹，还有各类感染啊。当然还有不典型的袜子，有可能只有本地。嗯还有常见的一个呢就是一个myh9，这个那边低，而且血小板体积大，还伴有听力异常或者是精神异常。呃但是这些多数都是呃家族性的一个遗传哈，绝大多数基因都是遗传性的一个先天性的出生发病，而且呢丙球激素基本无效啊。嗯第七个检查就是因为呃它也叫特殊的实验室检查，因为有很多医院没这个条件，他做不了。就是这第七个检查有两个，第一个是血小板膜抗原特异性自身抗体的检查。嗯因为还有一个检查就血小板相关抗原抗体检查，那个检查现在已经排除掉了哈，因为你查出来阳性也不能一定证明你是rp，因为什么比如说红斑狼疮，干燥综合症啊还有等等其他的一些有可能特殊它都是阳性，但是呢血小板膜抗原特异性自身抗体这个检查还是比较有这种诊断价值的哈。嗯还有一个检查叫血小板生成素tpo啊这个TPO是我们自身产生的一个tpo，跟我们所这个治疗用到的那个tpo啊它叫重组血小板，重组人血小板生成素哈这是两码事儿。然后查这个tpo的水平，可以有助于判断这个rp和再障等等这些疾病的一个呃诊断对这个诊断有帮助哈。这个有条件可以做没？没条件就算了啊。嗯这里呢我重点讲三点，就是说因为很多家长问我，第一个到底用不用做基因是不是必须做啊？这里我统一回答一下哈。首先我个人我是支持做这个基因检查的，有条件的可以做，哎基因是一个新兴事物，请相信科学啊，就算是丙球有效，你也可以做基因哈。呃有条件的可以做呃丙球激素无效的质量一定要做骨穿和基因哈，发生了一个不明原因的一个板调，一定要做骨穿和基因。丙球激素前期有效，后期无效的，也建议做一个基因。第二点哈，我们在做骨穿还有自身免疫全套，这个这些检查的时候我们尽量在不用药的情况下。因为我们骨穿是为了看什么？看一下就是说在未用药的情况下，这个骨髓的原始造血状态到底是个什么样子啊，这样看得比较准确一些。当然了你用药之后也能看出是ITP骨对象了，但是我个人更追求完美的大了啊这个自身免疫全套呢这个因为可能是因为丙球激素可能会导致这些免疫类检查出现一个假阳性或假阴性。所以这个自身免疫全套检查呢是建议丙球后三个月，或者是激素后一个月，你再去做一些检查哈，这个是要后检查。呃第三，我对有一些家长说几句话哈，在我推荐你做骨穿或者是自身免疫或者是基因检查的时候啊，并不代表你一定是你别的疾病了。也不是说一定是怀疑是别的疾病了。有的家长一听到就心里一听说我推荐你去做基因的，心里就发慌哈，没必要哈，激动了好几天睡不着觉，这个真的是没必要啊，我们是为了孩子考虑，为了疾病考虑，因为多数百分之九十九的其实你做完这是排排他性检查还是一个ITP。但是呢我们也要排除一下那个百分之一的一个小几率事件。以前我讲了你是ITP，你可以适当观察适当抗，但是你如果是别的病一定不能扛，做全了检查有底气，那每一做检查我们扛的时候我就觉得底气不足，这个是我个人的感觉啊。呃上面讲了各类检查，那我再说一下，就是说我们病程一年后是否重新评估啊？ITP如果没有什么特殊情况下啊，血常规一般推荐一个月复查一次就可以。伊朗还有凝血功能，还有肝肾常规这一些哈，可以半年到一年可以查一次。当然如果你在服用其他药物的时候，比如说免疫抑制剂或者是艾曲波帕，那么你的肝肾常规一定是一个月做一次啊。呃再一个就是大龄女童，那么自身免疫全套检查，这个是必须定期复查的哈，至少一年一查，最低一年一查啊。嗯因为很多自身免疫性疾病它发展得非常缓慢，有可能经过八年、十年以后，它它有转成红斑狼疮或者这一类啊当然几率比较小。但是我们就是说呃通过定期的这种检查，首先把这些东西给控制的啊控制的我们能够控制的地方哈。因为这些病有可能你早期服药控制住，那么你一辈子也没有问题。啊哈哈如果发生了一个肝肾损伤，那么就就比较不好了哈。呃古船如果你做过一次没什么特殊情况，以后也不需要做了。呃基因检查呢也是做一次就够了，带一个基因检查，尽量去找比较权威一点的医院或者是这种机构，因为医院都是外包的，找最出名的是那个麦基诺，然后可以找这种大型的这种技能公司做出来比较准确一些。啊。因为这个这里边这个文件牵扯到的专业东西有点多啊，如果你们有不明白的，你们可以在群里再问我啊。

王菲wangfei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

梅婷meiting

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

甘薇ganwei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

陈晓旭chenxiaox

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

王阳明wangyangm

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

李乃文linaiwen

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。