ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 愁啊!稳定两个月后突然降血小板

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-8-31 16:40:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
为了带孩子几乎就没有自己的时间和空间,今天出去吃饭了,回来的比较早所以趁机去理了个头发,结果才一个小时的时间,老公电话打爆了,因为很吵听不到,后来回过去,老公说宝贝吐了三次,一听心情一下子郁闷了,老公带着宝贝在楼下等我,说要带去看医生,我摸摸宝贝的肚子,里面全是吐的东西,衣服全湿了,简直无语了,我说不用看了,把衣服换了吧!上楼时宝贝马上活蹦乱跳了,回到家换了衣服,给她喝了开水,宝贝根本就没事了,可是观察她的脸,眼睛周围全部布满了血点,记得出去之前没有这么多的,也许是刚刚又哭又吐的吧!这家伙也许永远都无法让我安心,每次出去我都想着她在家是否会惊吓到或者是否会摔倒?每次她睡着,我自己出来透气时我就担心她是否没被子盖?是否又一个人在做着恶梦,抽泣着?每次别人带她去玩,我又想着别人是否牵着她走?是否抱着了?因为吃激素的原因,她几乎每天都会摔倒,稍微走几步几乎就能摔一步,摊上这个病,有愁不完的烦恼,现在还没好,又想着复发的问题,自从那次稳定两个月后突然降血小板,身上的血点是消了又来反反复复,之前都没有这么多,除了刚发现时,还有平时生病,这次就一直都是这样,激素不敢再吃了。中药又吃不来,只能靠食补,有时真的希望一觉醒来宝贝就是个健健康康的孩子。那我该有多幸福,不管自己多穷多累多苦,我都会因为宝贝而感到幸福。可是还不到三个月的她就开始吃药,那时自己身体不好,婆婆贪便宜请了个没经验的保姆,把孩子喉咙烫伤了,从那之后吃药,感冒,发烧,有次41度,住院,这些都是在生这病之前经历的,好不容易稳定了几个月心里松了一口气,10个月的她在今年正月十五又再次住院,而这次住院后就开始了一个持久战,我除了哭真的不知道有什么办法还能表达自己内心的痛苦,从怀她的时候,因为不知道自己怀了去游泳结果出血吃了一个多月的保胎药,后来到七个多月时当地医生又告诉我,我被怀疑是地中海贫血,劝我放弃孩子。那时的我听到这个消息几乎就要窒息了,后来到省妇幼复查是轻度,稍微缓了口气,结果出生后又经历这样的折磨,有时想为什么别人生个孩子那么轻松,而我只是单纯的想要孩子健健康康,怎么就那么难?我真的可以什么都不要,只要孩子能健康快乐,自己受什么样的苦遭什么样的罪都无所谓,可偏偏老天就是这么不眷顾我,给了孩子一次又一次的折磨,她只是个孩子。她才不到两岁,比自己经历的痛苦还要多,为什么呢?有时候真的想不通,自己这一生也算问心无愧,没做过坏事,怎么老天就这样折磨人呢?其实说这些都是没用的,我只想着宝贝能好起来,让我去替她受所有的苦,让我替她去生病吃药,我都可以!真的只求孩子能好起来!每次宝贝睡着后我除了来家园,其它的时间就是胡思乱想了,现在都不知道自己在说什么了,算了,睡觉吧!一觉醒来也许会有惊喜的!我总是这么安慰自己!希望我的宝贝和家园的孩子们都快点好起来吧!加油宝贝们!

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发表于 2021-5-19 14:18:38 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-19 17:17:44 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-20 01:40:01 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-21 19:35:44 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-22 05:16:03 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-23 00:35:47 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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