ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] ITP病史用过抗HP治疗这病吗?提高血小板激素、免疫抑制剂

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发表于 2020-9-10 14:25:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是妇科医生,因为自己是ITP患者,所以经常到血液版。就自己的亲身体会有一些东西想和大家讨论一下。
我从23岁左右,发现身上不时会有瘀斑、瘀点,查血小板低于正常,但在50*10 9/L以上,一直没有正规检查和治疗,直到怀孕6个月血小板只有9*10 9/L,做骨穿等检查后诊断ITP,到我们当地的一权威医院就诊,医生说赶快住院了,先输血小板,小孩就不要想保了,自己命都不保了,等等。当时真是吓坏了,但强烈的母性让我不顾一切地想保护自己的孩子,通过熟人介绍了另一位血液科主任,看了以后主任认为我当时除了偶发的瘀斑、瘀点没有其他出血倾向,建议我暂时不用药,到孕晚期再用药。就这样一直到孕32周, 用地塞米松 三天后,改用强的松,血小板升高到50*10 9/L剖宫产生下了我的宝宝。我不知道我这样的病例在各位的手上能保下我的孩子吗?
生了小孩后,我的血小板一直在20*10 9/L左右,偶发的瘀斑、瘀点没有其他出血倾向,没再治疗,去年加重血小板降到8*10 9/L,没办法,只有治疗了,激素上了,升的很快,但一减量血小板就下来了,考虑是难治型,医生建议切脾,家里人不同意,因为看到有几个病人切了脾又复发,后就用硫唑嘌呤,刚上药还管用,但减量后血小板又下降,现在每天吃一片,血小板在30*10 9/L左右,因为厌倦了长期服药,再加上各种药物的副作用,所以现在就这样了。
关于这病我也有了一些体会,作为患者我同意“ITP首先是防止出血,在没有出血倾向的情况下,仅仅为了提高血小板而使用激素、免疫抑制剂,反而有碍健康”。我的血小板长期在20*10 9/L左右,为了不让家人担心,我就告诉他们,我这样没症状是不用治的,毕竟我自己是医生,我说的他们还是相信的,但现在我也相信没症状就不用治。当然,我知道作为医生,患者不懂医,你这么跟他说,病人要么不接受,要么出了事找医生的麻烦。
虽然我不是这个专业的,但自己是医生,又是患者,很想和各位讨论一下体会,希望对自己和各位都有帮助。看到最新说法ITP与HP感染有关,我去查了HP,吹气法查的,强阳性,可我没有胃溃疡和胃炎病史,请教各位用过抗HP治疗这病吗?我想试试,希望大家能给些建议!谢谢大家!


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发表于 2020-9-10 14:25:33 | 显示全部楼层
说实在的。对难治ITP很头痛,如果一种疾病的治疗方法很多,基本上疗效都很差。

孕期时的血小板低的严重和出血之间似乎没有很大关系,我曾经见过一个3千的血小板和一个5千的血小板自然分娩,我自己吓得够呛,但是患者没有钱,拒绝输血小板和用丙球,用了点激素就挺过来了

至于HP感染,文献的报道是不一的,但是至少抗HP对你无害啊,值得一试

可能有关,我个人建议。

另外,如果是年轻的时候发现有ITP ,最好定期查有无自身免疫疾病

脾切是个选择,记得打疫苗就是了

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发表于 2020-9-10 14:25:41 | 显示全部楼层
关于难治性ITP患者的治疗,确实比较棘手。首先肯定的是可以应用抗HP治疗,但疗效目前尚难确定,有人认为与种族及H. pylori菌株的遗传多态性不同有关。意大利和日本等国家得出了令人满意的结果。你可以考虑应用标准的三联抗HP治疗,2周后可以复查呼气试验。其他治疗方法也可以选择美罗华等。

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发表于 2020-9-10 14:25:54 | 显示全部楼层
临床上难治性ITP并非少见,治疗无特效药物,无出血症状就不用治疗越来越得到血液科医生的认可,实际上人是很奇特的生物,自我调节、个体差异甚至比治疗干预更重要,也更安全,走着看,别害怕可能是对此类病人的最好医嘱。祝你好运!

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发表于 2021-5-21 18:09:08 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-22 16:07:52 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-22 21:28:54 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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