“慢粒”是最幸运的白血病

从前的人

	不用四处找配型移植，慢性髓性白血病(慢粒)患者只要每天口服药片就能有效控制病情，从外表上看完全不像“病人”，可以正常工作、生活、结婚，从事自己喜欢的运动，这样的状态可维持十多年甚至更久，因此也被称为最为幸运的癌症。 　　症状不明显——有的人得了病也不知道 　　在成年白血病中，“慢粒”约占15%～20%。但是症状并不明显，常表现为疲劳、浑身无力、不明原因发热等。“慢粒”症状与病情轻重关系并不大。解放军总医院血液病科主任刘代红解释说，“慢粒”并没有急性白血病那样凶险，有的患者不治疗也能无症状存活两~三年。所以，临床医学往往定义“慢粒”的发病特征为起病隐匿、病程缓慢。 　　不少患者是在体检或血常规检查时无意发现，北京医院血液内科主任刘辉指出，有些患者查体时血常规结果显示白细胞数量增加，进一步检查确诊为“慢粒”。若化验单白细胞一栏有“↑”标志，说明白细胞数量已超过正常值，虽然可能没有任何不适，但最好到血液科就诊，查明升高原因，以免漏掉“慢粒”。 　　发病不清楚——不要让自己的免疫力下降 　　“慢粒”的发病机制是染色体异常造成的，9号和22号的染色体发生易位，导致基因异常表达，从而使白细胞急剧上升和脾肿大。 　　“慢粒发病原因，不仅是患者关心，我们医生也在进行各种研究，遗憾的是发病原因至今都不明确，就像许多其他肿瘤的发病原因未确定一样。至于大家熟悉的环境污染、放射线照射、病毒感染、化学药物(或制剂)接触等，只能说是诱因”，解放军总医院血液病科主任刘代红如此表示，“据观察，慢粒的发病原因还可能与他们的基因有关，这也是他们用药后疗效不一样的一个原因。"刘代红教授说。 　　因此，在日常生活中尽量少接触苯、甲醛等化学物质，坚持正常作息、规律饮食，避免熬夜等。 　　治疗不恐怖——带病存活部分患者有停药可能 　　以往一得白血病，很多人想到的是骨髓移植。北京医院血液内科主任刘辉说，骨髓移植并不是每一种白血病患者都适合。 　　对于“慢粒”这种疾病来说，TKI(酪氨酸基酶制剂)一类药物的出现，不仅使慢粒患者免于移植、化疗等，还可以控制像高血压、糖尿病患者一样，服药治疗，其效果比移植效果更好、更稳定，所以一般医生是不推荐做移植的。 　　“无论是1代TKI，还是2代TKI，在我国都已经用得很成熟了。多数患者使用了TKI以后病程会停留在慢性期，即没有不适症状、血常规检查正常、骨髓结果正常，部分患者会达到持续的深度分子生物学缓解时，就是常说的带药治愈，临床中有一半带药治愈病人可以停药。”刘代红教授说。 　　检测不能停——监测记四个时间点 　　只要开始吃药，就需要进行疗效监测，即定期到医院进行相关检查，一旦发现疗效不佳，出现耐药等情况时应及时调整治疗策略。北京医院血液内科主任刘辉教授，特别强调了3个月、6个月、12个月、18个月这四个时间点，只有定期监测才能知道药物对于患者的治疗效果。 　　目前，定期检测包括血象、骨髓象、染色体、基因等，其中基因检测已成为慢粒最敏感、最严格的检测方法，通过该检测可预见疾病发展态势，实施有效管理。 　　虽然慢粒已经成了“慢病”，但依然有患者缺乏严格治病的意识，不清楚药量还需要调整、吃药时还需要注意监测脏器功能和基因变化等。所以，提醒慢粒患者，一定要规范治疗，定期做好随访。

张瑜zhangyu

	感谢分享有价值的病患信息！

元彪yuanbiao

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

王迅wangxun

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

方琼fangqiong

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

王雷wanglei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

舒畅shuchang

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。