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生活,就是心怀感恩在荆棘中穿行

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发表于 2019-11-7 09:11:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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生活,就是心怀感恩在荆棘中穿行
作者:问问问
整理:桐   
如果前面是一片黑,你要相信,在天亮前夕,从黑暗中挣扎出的光芒会更亮。
2006年刚入春的时候,我每天都很疲惫,感觉怎么都睡不够,当时还以为是工作太忙没休息好,就没太在意。到了5月份,我的小腿上开始经常出现一些红点点,去医院做了血常规化验后,发现血小板只有20×109/L,住院后确诊为ITP,那年我25岁。

[周虎点评:血小板减少的确会出现乏力的症状,但是一般促使患者就医的主要原因还是出血症状,血小板减少的出血症状,常表现为皮肤出现针尖大小出血点。

第一次的住院治疗很顺利,口服激素、输入血小板、丙种球蛋白,1周后我的血小板计数就恢复了正常。准备出院的前一天,我下床时突然眼前发黑晕倒,经化验血小板数值为40×109/L,医生把激素口服量减至5片。
出院后1周,我的四肢又有出血点,血小板降至20×109/L,月经量也开始增多。之后化验血小板只剩1×109/L,于是我立刻开始第二次住院,这次我换到了本市另一家三甲医院,也就是在这时出现了难忘的小插曲。
200672日,是我一辈子都不会忘记的日子。那一天,我离死亡是那么的近!血小板3×109/L,伴随着腹腔内大出血,出血量约2000ml,命悬一线。我的两只手上各扎了两个通道输液,大夏天的却感到浑身发凉。所有人都让我放心,告诉我只要睡一觉醒来就会没事的,但我却固执地睁着眼睛盯着天花板,我承认是因为自己胆小,害怕自己会永远地睡着。

[周虎点评:血小板减少导致的腹腔大出血,可以导致失血性休克,需要紧急止血,输血输液支持对症治疗。

我心里不停地想:为什么刚刚开始可以回报父母,我就生病了,不能让他们轻松享受退休生活?为什么苦苦等了两年的那个人马上就要回国,我却生病了?为什么医生告诉我ITP是良性病,死亡率极低,而我就赶上了要命的大出血?为什么?!为什么?!为什么?!!!真的不敢相信,能说能笑能吃能睡的我,现在却只能躺在病床上,身上布满了管子,一动也不能动。我难过地想哭,但是却连流出眼泪的力气都没有……
家人被医生叫去谈话,过了很久,妈妈才回来,她对我微笑着,告诉我什么都别想,好好睡一会儿。我不想让她担心,所以就乖乖地闭上眼休息。旁边病床上的白血病女孩丹丹问我妈妈:阿姨,小姐姐没事了吧?妈妈回答没事后,丹丹又安慰道:放心吧!小姐姐的病不严重,能治好,不像我……”。我听见了妈妈抽泣的声音,接着,姑姑陪她走出了房间。
接下来的几天里,我的情况一直都不好。因为并发肺部重度感染,我戴上了呼吸机,被隔离到了单间治疗。除了医生和护士以外,每次只允许一个人进来5分钟,隔着走廊看我一眼。为了预防感染,输液的4个通道都每天更换新针头,所以我的双手每天都会被重新扎4针,这还不包括各种静脉和动脉抽血。另外,医生也给我换上了包括激素、抗生素在内的各种最强力的药物,全天24小时不间断地输液。
经过12天的抢救,我很幸运的又留在了这个世界,真有种战后重生的感觉!

[周虎点评:作者的小插曲也让我们认识到这个疾病的凶险,严重的腹腔出血,严重的肺部感染,作者的确是从鬼门关走了一遭,作为医生,每年也的确会遇到患者突发脑出血,或者长期应用激素和免疫抑制剂及美罗华导致感染不能控制的病例,总是会感觉遗憾,可是也很无助,所以医生和患者永远是一个战壕的战友,一定要互相支持,战后重生。

小插曲之后我继续住院治疗ITP7月份减停激素同时服用环孢素,20071月开始环孢素减停,我的血小板始终不到20×109/L
住院8个月,除了刚讲的那次难忘的抢救以外,我还因月经量过多而休克过两次。

[周虎点评:因为血小板减少月经量过多导致休克的情况在临床上也非常常见,处理的办法在血小板低下的时候可以应用孕激素人工控制月经周期,或者应用雄激素减少月经量。对于成年女性,已经没有生育意愿的患者,可以长期服用小剂量达那唑。

医生让我绝对卧床休息,结果这一躺,就躺了近半年的时间,到出院时我几乎都不会走路了。住院那么久,我跟医生护士都熟悉了。他们曾问我:内出血那么疼,都没听你哼哼一声!你怎么能忍下来的啊?抢救你的时候每天挨那么多针,有几次连我们自己都不忍心给你扎针了。我笑着说:胆子小不敢哼哼啊!
我不是铁人,我也会偷偷地哭,但是又不想让家人看见了担心,因为他们比我承受的要更多更重。
我没告诉他们,在抢救期间,我曾迷迷糊糊地看见爸妈站在床尾望着我抹眼泪,我也知道他们一直不吃不喝不睡地陪着我。听到医生说我度过了危险期的时候,爸爸站在走廊里就哭了,后来听叔叔们说,他们以前也从来没见到爸爸流过泪。
我刚服用环孢素的时候,因为药物反应血压偏高,有一天夜里突然开始头痛欲裂,值班医生以为我脑出血,边联系科室主任边给我做各种检查。妈妈在旁边握着我的手,我闭着眼睛,格外安心。当主任赶来确认我不是脑出血后,所有的人都松了口气,主任也安慰妈妈,让她不用担心。那时,妈妈以为我睡着了,于是压着哭泣的声音跪下请求医生一定要治好我,别再让我受苦了,她宁愿生病人的是她……
以前,爸爸工作很忙,他会做的家务也只有洗碗擦地。但是我生病后,他居然学会了买菜做饭。那是我刚抢救过来的第一个月,医生嘱咐要我饮食清淡,另外由于是在夏季,所以还要格外注意卫生,最好能自己做。那时妈妈每天陪床,爸爸就只能开始学习自己买菜做饭。有一回他在车站把脚崴了,但是为了不耽误给我送饭,硬是咬着牙走到医院。回到家后,他的脚就肿了,1周没怎么下地活动。再见到爸爸时,他整个人都瘦了,却还笑着安慰我正好减减肚子。那次也是我唯一一次在医院里大哭,我哭着说不要在医院里吃饭了,不要坐在病床上吃饭,我要回家,我想家!我想像正常人一样!我想让爸爸妈妈不再为我受累了……那天,爸妈也当着我的面流泪了。
若干年后,我也为人母,更能理解父母对我的感情。不是有个专门形容孩子跟父母关系的词吗——“甜蜜的负担。我记得妈妈曾经对我说:无论你多大的年纪了,在我和你爸爸的眼里,你永远都是个小孩……”
20071月底出院时,我已经减停了西药,只服用中药。一直到2008年底,西药造成的外貌上的副作用已基本消退,但是血小板始终是个位数,纹丝不动。几乎所有的医护人员都说这病好治疗,但我的病情却迟迟没有好转,家人和朋友都担心我是被误诊了。
我自己也很着急,开始在网上四处搜索。在QQ群里,我一下子认识了很多病友,尤其是看过了桐妃姐姐的博客后,被她乐观积极的生活态度感动,从此开始视她为偶像!作为ITP新人,到群里后,我的心里踏实了很多,迫不及待地把这个好消息告诉了爸妈。我每天都会跟病友们聊天,看到大家都很真诚地交流各自的治疗过程,相互鼓励。

[周虎点评:患病期间亲情也许是让我们度过难关的最重要的支撑,但是病友之间的支撑,积极阳光的互动或许是超越治疗本身的一剂良药。

梁晓声说,只要悲痛不是一个接着一个,生活便都是可以好好珍惜的。
在住院和在家养病期间,同事、朋友和同学都在以各种方式关心我、鼓励我。单位为我捐款,帮我缓解住院治疗的经济压力;朋友常来探望陪伴,与我共享病房外的新闻趣事;高中同学悄悄从四面八方送来汇款,为我打气。我知道自己感谢大家最好的方式就是拿出行动,振作起来,热爱生活,争取早日回归!
20092月,我作出了一个大胆的决定,停掉中药。
爸妈很不放心,于是为了安慰他俩,我又说:要不就再喝花生衣试试?我本来是敷衍着说的,爸妈却是认真做的。买来的花生衣有时会有怪味,他们担心不安全,就去市场买回一大麻袋带壳的生花生,回家自己剥出花生米,每次取一把花生米,放到碗里用凉水泡一下,用手剥出红衣,再把之前泡花生米的水一起倒进锅里煮水。
有一次我跟他们一起边看电视边剥花生,没几下,手指头就有些疼了,他们就再不让我动手碰了。我这才知道生花生的红衣没有熟花生好剥,之前爸妈给我弄了那么多,手得有多疼!从那之后,我每次喝花生衣水都是喝完了汤再把花生衣和红枣都嚼了吃掉。

[周虎点评:我一直不知道喝花生衣水的理论根据,但是好像很多人都在喝,从医生的角度,真的不要迷信这些所谓的偏方。

在家里休养了两年后,我终于正式回到单位。
我又高兴又激动,感觉有一点点陌生,也有一点点不适应。这两年里,我除了去医院复诊,就没怎么跟外界接触过,我担心自己是不是已经不会跟旁人打交道了……事实证明,是我多虑了。在同事们的关心和帮助中,我逐渐找回了工作状态,重拾信心!
在工作中,我本来是可以享受各种特殊照顾的,可我不愿意接受这些,我怕的不是被同情,而是一旦习惯了这种同情,人就会变得更加颓废,这可不是我!所以在体力允许的情况下,我也会参加单位的一些活动,不是为了获奖,是为了证明ITP人群照样可以生活得丰富多彩!
我和老刘的感情也终于定了下来。
早些年我并不懂他的用情,是在生病后才开始体会深刻。也许是害怕会再次受到伤害,我拒绝了他,但他依然会在出差经过时抽空来看我。就连在我服药中,整个人都开始变形的时候,他也始终没有放弃。终于,在他的鼓励下,我一点点恢复勇气;在他的坚持下,我俩终于牵手。
有时幸福来得太快,惊喜也会不断。婚后不久我就怀孕了,我自己都不敢相信这是真的。
当时我的血小板仍然只有20×109/L,产科医生一直试图说服我放弃这个孩子。直到第二年的2月份,我去医院产检,遇到陈主任坐诊。看到我状态还不错,她笑容里带着些许无奈,叮嘱我:你的情况只能说目前看来还好,但还是需要多注意,你稍微感觉不对了就要来医院,千万别大意了啊!其实我是真的很反对你要孩子的,你冒的风险太大。2006年你的情况实在是太吓人了,我当时都担心你活不过来。要不是你告诉我,我完全不敢相信现在的你跟那会儿是同一个人啊!我笑着说是啊。陈主任接着又问起老刘是否知道我的身体情况。听完我的讲述,主任说我遇到了好男人,还笑着说终于明白为什么我那么坚持非要这个孩子了,我也不好意思地笑了。
有人问过我害不害怕,我很诚实地回答:害怕。怀孕期间,我有过好几次牙龈渗血。孕35周之后,我的双脚几乎每天都会肿肿的,脚背和脚踝上布满了细小的出血点,有时候晚上睡不好,我真想坐一整晚。那时我总是暗自给自己打气,相信会平安顺利的。
越是临近生产日期,我就越觉得时间不够用。我开始抓紧时间上网搜索关于手术、麻醉、药剂量的各种资料,那时参考最多的,就是木木姐和桐妃姐的生产经验。我知道,医生其实未必会听我们的意见,但只有对自己的情况有一定的了解,才不会过于盲目。毕竟,虽然具体细节要针对个体情况来斟酌,但大方向都是一样的,所以我也希望这些知识到时能帮到自己。
离预产期还有1个月的时候,我更加不淡定。我曾想过要给爸妈、老刘,还有我未曾谋面的乖乖写信,把对他们的感谢、牵挂和叮嘱都留下来,可转念一想,又觉得这样就像是在写遗书,会让他们更揪心,所以最后还是作罢!每天只祈祷孩子顺利出生,健康就好!
不知不觉,山仔已经迫不及待地要跟我这个胆小的妈妈见面了。
37+1的时候,我一大早醒来,刚准备下床走路,突然感觉下身有东西流出,居然是见红了。妈妈建议我马上去医院,可是我又怕血小板受影响,想再观察一下,妈妈还是不放心,打电话咨询医生后,还是决定立刻带我去医院。
我当时心里很害怕,因为2006年生病后一住院就住了7个月,大半年的时间没有回过家,我怕这次也会一样。但是为了吉利,我还是努力让自己保持微笑,虽然这样看上去很傻……
检查过后,医生说胎儿情况很好,但是因为我有出血情况,且血小板只有20×109/L,所以还是得住院观察。沟通生产方案的时候,虽然我想选择更加经济实惠的方案,但医生为了保险起见,还是下了丙种球蛋白10/天,用5天;血小板预约两袋;止血敏+维生素C的医嘱;另外,产科医生还增开了1袋血小板。看到我对提前预约血小板有点犹豫,医生解释说,因为我的血小板本来就低,就算是不手术,也得想点办法先把我的血小板板升上来一些,才能保证安全。
下午,用手机在病友群里汇报过入院情况以后,我就早早准备休息了,可是却怎么也睡不着,不知道是紧张?兴奋?还是害怕?迷迷糊糊地,总感觉孩子在踢我,最后还是吸了1个小时的氧,才勉强睡着。
第二天天还没亮我就醒了。一打开手机,就看到了桐妃姐前一晚发来的好几条短信,嘱咐我好好休息,准备红枣汤等等。5左右,我突然开始了阵痛。8点,管床医生到了医院,为我安排全麻手术。事实证明,之前医生作出的提前准备血小板的决定是正确的。被推进手术室时,我的血小板计数只有22×109/L,输完一整包血小板之后,才开始麻醉。
中午12:15,山仔出生了。14:10,我在手术室醒来,听见护士说孩子有72两,已平安送回病房,我才放心,不停地跟护士道谢。虽然医生跟我说ITP不遗传,但我还是不放心,直到孩子满月后,检查到血小板数值为196×109/L,我才真的吃了定心丸。这里也给姐妹们一个建议,孩子出生后,勤观察,如果没有特别的状况,是不用担心血小板数值的,有些新生儿刚出生时血小板偏低,是因为母体中的抗体通过胎盘所致,大多都只是一过性的。

[周虎点评:ITP合并妊娠的确也考量着患者、血液科医生、产科医生和麻醉医生的智慧,如果血小板能稳定在一个安全数值,没有任何出血倾向,在孕中期可以常规给予激素、丙种球蛋白以及特比澳(重组人TPO)治疗,在围生期可以应用丙种球蛋白、输注血小板提升血小板到达手术或者分娩要求。
现在,山仔已经快7岁了,健康活泼,淘气又懂事。我的情况也很好,平时不吃药,常年血小板保持在40×109/L以上,有几次化验还达到了正常值。平时带山仔出行,都是大包小包背在身上,怀里还抱着孩子,不知不觉就练出了体力,体质也提高了。我们往往不知道在孩子眼里自己是多重要,可能在山仔眼里,我就是天,他是我庇护下的一颗小苗。我灿烂他就闪耀,我阴霾他就黯淡,所以为了宝贝,我一定要做个大太阳,永远让自己春光灿烂的陪着他!
刚生病时,我常常半夜醒来问自己:为什么生病的是我?那时,我只有强迫自己快点睡着,尽量不去思考这样的难题。渐渐地,我开始感恩生活,幸好我得的只是血液科里最轻的病,没有其他的病那么可怕。把心态调整好,保持好心情,即便血小板数值不达标,我们的生活质量依然可以达标!
我并不总是积极的,但看到有人说因为我的故事而感动,有所改变,这让我受宠若惊。我感觉自己都是活在他人的鼓励、帮助下,从未想过自己还能带给别人帮助,陡然间责任感冒了出来。就像当年看到桐妃姐姐的博客,她乐观的性格改变了她的生活轨迹,我也很受鼓励,一直以她作为我的榜样!我开始意识到自己是多么幸运,还能够去体验生活,感受活着的快乐。
    心怀感恩在荆棘中穿行!不是在最好的时光遇见了你们,而是有你们在,我才有了最好的时光!

[周虎点评:作者一次大出血和感染重症的抢救,一次合并妊娠成功的分娩,字里行间看似轻松,恰恰也是ITP患者最难的两个坎。心怀感恩,我想重症时的轻描淡写,不知道是多少医护人员的不眠之夜;分娩时的从容,也是医生背后默默的付出。患病并不是我们生活的全部,体验活着的快乐或许只有经历过的人才能体会。


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空气污染?装修污染?农村的污染少很多。

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发表于 2019-12-7 02:17:30 | 显示全部楼层
这个病友论坛就像家庭一样充满着温暖和快乐,这最为纯粹的爱意就像一缕春风,吹进了千家万户,温暖了你我的心。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 18:34:53 | 显示全部楼层
本病发病以本虚为主,小儿素体正气亏虚是发病的内因,风热毒邪侵袭为发病的外因。小儿为稚阴稚阳之体,气血未充,卫外不固,外感风热邪气蕴阻于肌表血分,迫血妄行,外溢皮肤孔窍,发为紫癜;

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发表于 2019-12-9 20:02:29 | 显示全部楼层
药物能少吃就少吃,板数在50以上,并且稳定的情况下,能不吃就不吃。只要没有症状,就不会有什么问题

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发表于 2019-12-10 10:16:44 | 显示全部楼层
只要2万(10×10 9 /L)以上,没有明显自发出血,也就不会影响生活质量,因而也就没 有什么值得焦虑的。

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