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 | 澄澄小姑娘于2009年6月10日在山东齐鲁医院检查出患有血小板减少症，孩子当时六岁。
报告显示血小板计数为20，身上有明显出血点和紫癜。
几天后经骨穿确诊itp，住院使用激素、丙球、血小板治疗，血小板升到300多出院。
回家口服激素无效，后来一直依靠丙球维持，2.5g一瓶的丙球一次用五只连续用五天可以升到300多，可是最多持续半个月就有下来了。
2009年8月，来到天津血研所，复查骨穿依然支持itp诊断，后回家继续丙球维持。
曾在山东省中医院口服中药五个月无明显改善，又到北京西苑医院吃王洪志医生的中药近一年，依然没有显著效果。
期间到北京协和医院做过相关检查依然支持免疫性血小板减少症的诊断。
在此期间孩子一直上学，血小板一直维持个位数水平，血小板太低出血点明显增多就冲丙球处理，四年来一直靠丙球维持(使用很多丙球)，也吃了几位中医开的药均无明显疗效。
2013年11月，到沈阳盛京医院儿童血液科，医生给用了长春地辛，四针一疗程后孩子脱发、脸色发黑、出血点增多，口腔血泡。用药一个月左右。
2013年12月24日突发脑出血住院，使用激素、丙球、血小板治疗，疗效明显降低，血小板最高升到40多，几天就掉到底了。
2014年1月8日，在济南军区总院使用四针500毫克美罗华和四针间充质干细胞治疗，期间使用十四针TPO，均告无效。
出院等待美罗华起效，依然以失望告终。用美罗华之后丙球维护了几个月预防感染。
2014年3月份，行脾区放射疗法，回家等待手术疗效期间口服环孢素无效。
2014年5月5日，发生第二次脑出血，继续采用丙球、血小板、激素和止血药治疗，(可怕的是最好使的丙球无效了)均告无效。血小板维持在5千左右，脑出血持续13天后冒死切脾，切脾当天血小板升到40，一周后最高升到266。用着四十克激素针，停药后一个星期血小板又降到了9千，医生采用大剂量激素(800毫克一天)冲击，3天对半减量，血小板升到109。
后来口服激素(美卓乐)每天12片，20天血小板慢慢降到个位数，又用丙球冲击，惊喜的是这次丙球又有效果了，一个治疗量血小板升到了300多。
后来因切脾，术中碰破胰尾，胰液泄露又抽三次胰液，下引流管100天，这期间用丙球维持。
后来又吃中药无效，口服咖啡酸片无效，口服艾曲波帕一个月无效，不得已只好停药。
直到2016年2月9日，第一次月经量正常8天停止了。在此期间有支原体肺炎，使用阿奇治疗。第二次月经3月9号来的，量正常8天几乎停止，但始终都有一点点持续到24日，当天小腹痛做b超检查，显示子宫有血块。
回家喝红糖水当天血块排出来，接着就流血不止一直出大血块。
入院检查血红蛋白56，血小板1千。紧急输血，输血小板，止血药，丙球，血小板升到506。
这期间口服雌激素补佳乐一片，八小时一次，血一直没止住都是大血块。血红又降到30多又输血，输血小板，和冷沉淀，一天后还是止不住。雌激素补佳乐又加量到每次三片，又加人血酶原复合物，又上宫缩针，两个小时后止住血，观察几天出院减雌激素，这期间B超检查正常。
这次5月7日，来月经，四天正常量，第五天夜晚出血量增加又住院治疗，血小板1千，口服雌激素补佳乐三片，又上宫缩针三天没止住。
5月15日，又开始加雌激素6片四小时一次，加宫血宁一次四片八小时一次。
5月16日，出血量减少，接着输血小板，输血，输丙球，血小板34血红66，17日血小板70血红蛋白85出血量明显减少，就是几滴血。
5月20日，血止住了，血小板20，当天减雌激素四片六小时一次。
5月21日，下午头疼呕吐，晚上ct检查颅内出血，输板加丙求止血药紧急升血小板，睡了一夜，头疼减轻，用丙球，止血药五天，激素继续输，因子宫内膜厚大夫不让出院，到现在继续观察，等待下次月经。 澄澄6月2日头痛半天，不吃东西，有呕吐，晚上查板3，特别烦躁，怀疑又是脑出血。大夫给输血小板、止血药、丙球加激素，后来又上了甘露醇，睡了一夜，早晨头好多了。6月2日晚上来的月经，今天继续输丙球、止血药、血小板、激素。十天时间两次轻微脑出血家长怀疑是雌激素导致，因为用雌激素减量或停用后会有撤退性出血。以前血小板一千也没这样呀，孔主任也感觉意外，6月3日下午孩子状态挺好月经量不大。
注意：请大家不要过渡治疗，不要过渡用药，丙球是急救用药不要乱用丙球，避免急救时效果不好或无效。
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发表于 2020-9-30 10:28:55
