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 | 本人北京三甲医院小护士一名，之所以强调这个，是因为亏我还在医院工作，对自己的身体居然一点都不重视！其实今年2月份，我们单位组织体检，当时我的血小板92，就已经低于最低值了，之后我磕磕碰碰后身上出现青紫，我居然未予重视！直到2017年7月20日，因为不小心磕碰一下后腿上淤紫一大块，查血发现血小板16，凝血和生化基本正常！先就诊的血液科，查了免疫的血，也做了骨穿，骨穿提示：巨核系统成熟障碍，产版不良！开始怀疑是血液病ITP，入住血液科，也下了病重，一天后，免疫结果出来，提示免疫异常，又转到风湿科！抗核抗体1:640，SSA抗体和抗核糖体抗体阳性，血沉和类风湿因子高，但是补体正常，双链正常，再加上，我除了血小板低之外，没有红斑，光过敏，雷诺现象，口干眼干等症状，做了检查，也没有内脏损伤，所以目前诊断是“结缔组织病”，开始了我的激素治疗，先是甲强龙40mg静点，然后我的血小板没有明显上升，医生说，可能我对激素不是很敏感，就加用了几天升血针！等到血小板上升到30之后就出院了，开始了美卓乐10片口服的发胖生活，哦，对了，中途我还输了两次血小板，建议也有血小板低的症状的小伙伴们，一定要慎重输血呦！
出院后，开始了我的病假生活，经过我和我家小伙子不懈的努力，已经挂上协和王立副教授的号，已经重新抽了血，明天拿着结果让她去重新调药，然后本周四还挂上了协和赵岩的号，再让他帮我看看！还准备再抢一个下周唐福林的特需，那就完美了，调养好身体，下个月开始上班班！
其实我觉得我还是很幸福哒，之前我身体倍棒，从不感冒发烧，吃东西生冷不忌，工作生活也都很忙碌，工作五年从来没有请过病假。现在病了，才学会慢下来生活，才更加深刻的感觉到原来自己被这么多人关心着爱护着！我家人就不用说啦，天天好吃好喝的伺候着，我和我家小伙子认识四年，结婚两年，现在还像恋爱一样，从认识到现在每年七夕和情人节，雷打不动的99朵玫瑰，没有一次落下过！这次我生病，他更是为我忙前忙后的，住院那阵，他白天上班，天天下班后开车一个小时到医院只为陪我吃晚饭！关于孩子，我俩也讨论过了，他坚决表示，如果是狼疮，如果怀孕对我身体不好，那我们就不要孩子了！（关键是我俩刚结婚时准备玩两年，今年四月刚做完孕前检查，激素水平没问题，刚准备要孩子，我就生病了）公公婆婆也特别关心我，一个劲的跟我说先养好身体，孩子不重要！为了这么多爱我的人，我也要好好保护自己的身体！小伙伴们，大家一起加油！
等我协和调药归来，在继续分享呦
明天是第二次去协和，拿着结果找王立医生去调药！协和果然不认外院的血结果就连北京三甲的结果也不认！不过也好，在查一遍我也更放心！王立医生很温柔，也很有耐心，我习惯去之前把想问的问题都写下来，不知道是不是我的臭毛病还是大家也这样，往医生面前一坐，大脑一片空白，想问的东西都忘了，回家之后才想起来忘了问这个，忘了问那个一切准备就绪，现在发愁的是上次看完病吃的日料，明天看完病吃什么呢？
2017.8.22协和调药
好像回到了小时候，小时候牙不好，每次爷爷奶奶带去儿童医院看牙之后，都会给我买玩具，带我去吃好吃的！现在换成小伙子了！
今天开始换药&减量，为此放纵一下下，不过分吧！
小伙子爱吃的蟹蟹，我爱吃的大米饭，完美！
话说，我家小伙子的服务还是这么到位！
协和的第一次抽血，和我们医院果然还是有差别的，前两天去我们医院复诊，一个副主任医师肯定的跟我说，你这就是狼疮，连假条都给我开的系统性红斑狼疮！今天去协和，王立医生说还是诊断结缔组织病，但是根据我的化验单跟我讲了讲还是考虑干燥可能性大，只不过干燥和狼疮是姐妹病，现在我还年轻，以后会不会出现狼疮症状，这谁都不好说！不过我还是挺想的开的！至少现在不是就挺好，谁能保证10年20年以后的事！就算我现在没病，谁也不能保证以后我也没病！好好过好现在就好了！部分协和化验单附上
今天协和给新调的药！之前我们医院让我吃美卓乐10片，月底在减1片，以后每两周减1片！暂时不加免疫抑制剂！说等到减不下去时再加！
协和直接给我换成醋酸泼尼松龙（再三问过医生，虽然龙是国产的，但是没问题，也是不经肝脏代谢！）还加上了羟氯喹（纷乐），王医生说有一种药比较贵，但是加上比较好，有助于我的激素往下减！我说当然没问题！一问，原来是他克莫司！我们肾科病人也有吃的！没想到这回自己也吃上了！2盒醋酸泼尼松龙+4盒纷乐我一共才花13.2元，2盒他克莫司100粒，50天的量，就要1630元，关键自费，自费，自费！但是那又怎样呢！小伙子说再贵，只要好就得吃！没毛病！
今天和科室领导沟通完，大家考虑我现在吃的激素量比较大，劝我还是再休息一个月！毕竟在医院工作，接触细菌，病毒的机会比较多！我一想也是，还是踏实的跟家休息吧！我可不想再来个交叉感染！身体最重要！
可是问题来了，上班上习惯了，跟家干嘛呢？我家小伙子说，鉴于我控制不住自己的嘴，那就只能花钱去迈开腿了！
因为现在没在自己家住，所以刚刚吃完晚饭，小伙子就带我在这附近去找健身馆去了！本来在大众点评上看了一家还不错的，结果人家被一家KTV给收购了！服气了！看游泳馆吧，可我又不会游泳，以前小伙子说教我，现在后悔没有好好学了！转了一圈！最后决定去看看瑜伽！之前从来没有接触过瑜伽！聊了聊，一个月12节课，每节60分钟，优惠完了一共3600多！是我没见过世面么？我怎么觉得那么贵啊！！！小伙子倒是觉得很便宜，可是如果我办健身卡，天天吃完饭都可以去！可是这瑜伽一个月才能去12次，每次还就60分钟！肉疼！哈哈……实在不行，我就把我家小伙子的健身卡给切过来吧！虽然稍远一点，但是不用再花钱呀呀呀！关键是他从办完之后才去过2次！怪不得人家都说，每个人都有个去不了三次的健身卡！！！
今天去看了赵岩，大致谈了一下几方面！整理好，发上来，大家共享一下！
1⃣先说这个病，抗体阳性，肯定是结缔组织病，但是目前既不是狼疮也不是干燥，像我一样的情况关心自己是哪类的小伙伴们，不用再揪心了，赵岩说，现在谈狼疮和干燥都没有意义！因为像我这种情况最好也最可能的就是维持现状，不会再发展！2⃣关于调药，昨天查的血小板232，赵岩问了问我之前吃药的情况，说激素可以减的再快一点，新的方案是：⭕️泼尼松明天开始8片，每周减1片，一直减到停！告诉我也不用每周都查血小板，减到6片和2片时查一个就行！说这样很安全，不用担心！⭕️硫酸羟氯喹，也就是纷乐，还是让我继续0.2g每日两次的吃着！赵岩告诉我，纷乐这个药，虽然说明书上写着对眼睛之类的副作用，但是事实证明是很安全很安全的！说我如果不放心眼睛，三年以后，每年可以去复查一下！而且他说纷乐这个药，可以一直一直吃着，它可以帮助像我这种情况的控制在现状，不要发展到狼疮！至于以后怀孕也可以吃！⭕️他克莫司，赵岩说为了激素更快的减下去，可以在加一点量，改成早上2mg，晚上1mg，他说，这个药，也是很安全，怀孕也可以吃！等以后激素减停了，改成每早2mg就可以了！对了，他还说我的他克莫司剂量很小，也不用监测血药浓度！当然，等我到了准备怀孕的时候，肯定还是要再去调药的，这我倒没有太着急！⭕️至于药都什么时候吃合适，我也问啦：赵岩说，激素最好早上空腹吃！纷乐餐后吃！他让我早上起来先吃激素和他克莫司。吃完早饭后吃纷乐和钙片！晚上餐前再吃他克莫司！小伙伴们可以参考一下，但还是要以自己的医生的意见为主！
3⃣生活上，赵岩说，只要注意三点，不要太劳累（正常人的程度就好），不要暴晒（就是明显晒红，晒到爆皮），远离化学物品刺激（包括染发，纹眉之类的）但是正常的化妆，护肤品是没问题的！其他他没有说的情况，咱们就跟正常人一样！饮食，像我没有内脏损伤的就正常吃喝，不用忌口！
4⃣关于自我关注的情况：像我这情况，只要关注双联DNA不要阳性，补体C3不要降低，尿蛋白不要阳性！其他指标都不用太关注！抗体的转阴与否，比值或数值的大小没有什么意义！不用太在意！以后每三四个月查一下上述这三个指标就可以了！
5⃣关于怀孕：赵岩说等我激素完全停掉，就可以考虑要孩子了，不能说完全没有风险，就算是正常人怀孕生子也会有风险！SSA，SSB抗体阳性对孩子的风险我已经很明确的知道了！这次就是去问问对大人的风险！赵岩说，孕期不要劳累，每一两个月复查一下指标！问题不大！让我不要担心！像我这种情况，他觉得很安全！
6⃣关于未来：他说我这情况很轻，目前看来只影响到了我的血小板，但是这个问题目前已经纠正了！再说了，血小板只要在30或50以上，没有出血风险就可以了，当然正常更好！让我不要太担心！我问他，如果以后我停了激素，或者说再好一点药都停了，是不是可以说我就是正常人了！赵岩还笑话我说，就算我现在没停激素，我也是正常人！以后就更没问题了！
大致就是这些，小伙伴们也要对自己有信心！我们一起加油！
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发表于 2019-11-15 10:58:17
楼主
发表于 2019-12-9 15:22:04
