ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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带瘤生存十八年,我想告诉你:卵巢癌不可怕!

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发表于 2020-11-12 15:15:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
我叫田玲,在抗癌道路上走过了十八年。患病前在成都市大型国企财务部担任负责人。十八年来,由于科学治疗、合理调养、保养得当,十八年从没复发或转移过。
“这个女的是癌症哦”
话从2002年5月份说起。

一天晚上我像往常一样散步回家,坐在沙发上我不经意地摸了一下腹部,感觉左下腹有一块硬包块但不痛:难怪近半年来月经很不正常,每月量时多时少。为此我还在街上药铺里买了一些妇科千金片,吃了好像症状好多了,加之工作太忙就更不理会它了。
到了同年10月,由于腹部包块越来越大,每天解大、小便无数次,裤子腰围越穿越大,最后裤子腰部扣眼只能用一个绳子两端栓起来使用。那段时间整个人都很疲倦,下班回家还不到八点就在客厅的沙发上睡着了。我老公也发现不对劲了,催促我去医院看看。
2002年11月初,我挂了一个四川省人民医院妇科的专家号,医生检查了一下让我做个CT再来找他。等我拿着CT报告给他时,他二话没说,马上就给我开了住院单,让我去办入院手续,从他不安的眼神里我看到了问题的严重。

2002年11月11日,我给单位请假了两周住进了四川省人民医院妇科。
第二天,医生开了番茄叶让我吃好排便。
第三天,早晨七点半钟,我被推进了手术室,八点钟半手术正式开始。

在麻药尚未完全发挥作用的时候,听见手术室有医生在说,“这个女的是癌症哦”....手术后活检确诊为“大网膜转移腺癌——符合乳头卵巢囊性腺癌特征”,最后确诊为低分化“卵巢浆液性乳头状囊性腺癌3C期”。

由于粘连得十分厉害加之肿瘤15公分且包裹太硬,手术台上医生无法实施切除手术,只能把腹腔粘连部分、大网膜(小部分肝)等切除(包块至今仍然在身体里),由于没有切除肿瘤而改用“姑息手术”,即化疗和放疗治疗。

担心误诊,术后又咨询了两家医院

那年我刚满45岁,人生的路才刚刚走了一半,在工作上称得上是个女强人,我感觉天都要塌下来了一样。

家里亲人担心医院误诊,把我的切片拿到了另外两家最权威的医院一一四川华西医院和四川省肿瘤医院进行检验,两周后两家医院的结果与省医院结果一致。

为了家人,为了我自己,我下定决心一定要好好地治疗、勇敢地活下去。

手术后的第二天我被转到了省医院的肿瘤科,第三天就开始了漫长地腹化(顺铂(进口))2次,静脉化疗(紫衫纯+多西他赛+顺铂(进口))6次及放疗2个月。

我属于敏感体质,对放化疗药物相当敏感再加上没有做切除手术,化疗用药量就较大,使得每次化疗我都痛苦不堪、生不如死。

睡眠不好,胃口不好,人消瘦、憔悴,头发、眼睫毛、眉毛全部掉光,而且呕吐特别厉害,化疗后的白细胞也降得很厉害。

我老公听有的病友家属说用甲鱼煲汤能提高白细胞,有的说鲫鱼煲汤能提高白细胞,最后我让他把两个办法合为一个方子试试看。他利用我化疗上药反应大,靠打点滴维持的空隙,开车到附近郊县去寻购野生甲鱼,我喝了自创的《升白汤》后,白细胞上升很快,收到了意想不到的效果。

与死神擦肩而过

由于大剂量的化疗用药加之吐得太厉害,每次化疗后都要不间断地打止吐和针止痛针,在最后一次化疗中由于呕吐厉害,毛细血管感染造成败血症,以致我心力衰竭,血压为零,人也晕厥过去了,被医院下了病危通知书并实施了抢救手术。

在我血压为零、瞳孔开始放大尚还存一点点微弱的呼吸情况下,医院对我实施了抢救,大剂量的肾上腺素流进了我的身体里,当时我高烧不止、非常疲倦、双眼无法睁开,衰竭得想好好睡觉,但此刻我心里很清楚死亡之神已经向我张开了双手。

为亲人们、为了我自己,我必须咬紧牙关不能睡过去,还有好多事都需要我去做,我一定要活下去.....强烈的求生愿望驱使我只要能听见亲人们的呼喊都会努力眨眨眼睛,表示我还尚有知觉。

经过医生们不放弃的治疗加之我对生命的渴望感动了老天,两天后的早晨,当我醒过来睁开眼睛,此刻我才感觉到活着真好,我又活过来了.....

虽然很痛苦,但活着真好

两次腹化和半年化疗结束后又开始了两个月的放疗治疗。刚开始我还以为放疗要比化疗轻松,谁知这放疗的副作用也厉害,才做了十几次放疗就直肠及肛门处全部烧烂,每天上一次洗手间解一次大便就痛得汗水和眼泪水一起下来,大便裹着鲜血一起出来,简直是苦不堪言。

但是要活下去要让身体尽快恢复就必须就要多吃,多次就会造成多便,但是我还是咬紧牙关,完成了两个月的放疗。通过CT检查肿瘤由当初的15公分缩小至3.5公分,取得了非常好的治疗效果。

肿瘤科的医生们既高兴又惊喜,都说我能医治这样的结果真是个奇迹,当年成都市“都市新闻现场”和“上海卫视”频道对我的患病和医治都做了特别的采访和报道。

在医院住院近十个月,包块缩为3.5公分做左右,由于包块已不能再缩小,家属又不同意再开刀切除包块,医生也没其他治疗办法了,就同意我回家休养。

我的秘诀——三期康复办法

俗话说:“三分治,七分养”,我康复十八年的切身体会是:癌症的康复必须坚持治疗和调养相结合。

我自创了“三期康复办法”
一、在治疗期:以治病为主,静养为辅;
二、在恢复期:以调养为主,饮食为辅;
三、在康复期:以保养为主,锻炼为辅。

当我回到了离别十个月的家中,格外亲切和珍惜,开始吃中药调养身体。刚开始回家走路都觉得很累,然后就每晚慢慢在小区散步一圈。

在饮食上,各种水果和蔬菜都吃从不忌口;各种汤坚持喝;鱼、鸭、兔、猪肉、鸡肉、牛肉都吃,就是太辛辣的食物、油炸食物少在恢复期不吃,在康复期少吃,街上那种火锅我在康复期也很少吃,因为担心油质量不好,家里自己做的火锅我要吃,蔬菜没有忌口的什么都吃;每天坚持吃鸡蛋、牛奶及水果;每周都要吃一次豆制品;海鲜我也喜欢吃。

由于食补得当,走路不觉得累了就开始在小区学打太极拳,坚持了两年打太极拳锻炼,身体体力有了明显的改善,回家休息了两个月因单位工作需要,我又从返了工作单位。

带瘤生存18年,我一直很好
我从患病至今已经十八年了,虽然带瘤生存但身体一天比一天恢复得好。
两年内我基本以静养为主,每晚只有1个小时左右的太极拳锻炼;
五年后我增加了每天快走一小时;
八年后增加了一周一次乒乓球锻炼,每次2小时;
十年后,我又增加了每周游泳一次,每次1.5小时;
十五年后我又增加了每周跳一次养生武舞。

除此之外,还经常参加本市一些乒乓球项目比赛,个人最好成绩是曾获得成都市国企职工运动会女子乒乓球单打第六名。

由于良好的心态、有规律的生活、合理饮食加之循序渐进身体锻炼以及坚持每天多喝开水。在工作中,为了让自己喝水喝养生些,我自创了“养身水"。我喝"养身水"十八年来(包括我出差、出国旅游)从未间断过一天,由于坚持得好,收到了意向不到了效果。至今,满头黑发,很少长白头发;每天精力旺盛,充满活力;睡眠很好,在同龄中显年轻。

这十八年来身体免疫力得到了提高,几乎很少感冒,这十八年来,我的白细胞均在5500-8000之间,比我们单位那些健康人还高。

公益让我人生更精彩
2008年我就开始陆续参加成都市抗癌协会爱心乐园组织的病友交流活动,结识了许多病友,大家一起欢笑一起开心。
2015年7月我放弃了赚钱的大好机会,走进了爱心乐园担任了会员管理部部长、值班园长、副园长等参与了爱心乐园的建设与管理,我把国企一些先进的管理理念带进了乐园,使乐园管理逐步上了一个新台阶。
做公益、为病友服务我将用自己阳光的心态和健康的精神面貌去感染病友们。去奉献自己的爱心、去实现自身的价值观和生命观。
2016年4月15日我在许多认识不认识的朋友和病友的鼓励和支持下,获得了“四川十大抗癌明星”称号,当我站在领奖台上那种感动和感恩的心情无法用语言来形容,我将把那份感动和感恩回馈社会、回馈病友,带领我们爱心乐园这支志愿者服务团队更好地为肿瘤患者们服务。
作为一名曾经晚期的癌症患者,我将继续与癌共舞,精彩人生!

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发表于 2021-5-20 04:59:09 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-20 12:53:25 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 16:54:09 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-20 21:43:53 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 11:19:16 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 16:36:57 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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