新病友进群交流篇：初发病交流经验分享【ITP血小板减少】

爱在西元前 · 发表于 2020-11-16 15:15:24


	从发病查阅资料加群交流等一系列的流程。相信是很多病友都会发生的经历，本人分享一下经验，希望对大家有帮助，发病时每个人都会因为医生的描述，自己的百度感到恐慌无助，这个时候急需有专门的地点咨询交流这种病的一些问题，索取自己想知道的信息，那么就会找到微信QQ病友群等，但是初发病的病友往往因为对疾病不了解，有病乱投医的思想出现了，上当受骗，甚至有的多次被骗，导致钱财身心受到伤害，那么我觉得下面的分享应该，对大家有一些帮助：首先当进群后一切话题不要私聊明面说，群内成员杂不可避免，医托药托或者活雷锋的存在（警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生！群内有这些虚假宣传的名单。），所以刚开始的时候不要私聊，因为不了解对方是否是真正的病友，其次交流时应说明自己是什么疾病，也就是病历上医生给的诊断，而不是说血小板低，这也是交流初的最关键一点。另外在群里初次交流想得到病友帮助，一定要说详细，用药经过和数值变化！！！而不是简简单单的几句话，吃什么药能升血小板？血小板低怎么办？。。。。。。。。。。。。建议大家一定要自己做一个表格，无论是病友交流，还是换了医生，和医生交代自己之前的治疗方案都会一目了然，防止错过治疗细节以免遗漏病情！ (用药情况数值记录表格) 大家要记住，不是所有的血小板减少都叫itp。再者对于治疗用药分享，切不可盲目跟风，随波逐流，不论中医西医哪种都是因人而异，根据自身情况选择的。每个人的情况不同，并不一定完全适合所有的治疗方式。具体情况具体分析，切记不可盲目跟风。最后就是每天再忙也要浏览一下聊天记录，因为有的时候最简单的学习经验往往就是在聊天上能够体现出来。一些有经验的病友会把疾病的原理，包括他所经历的一些经验分享出来，这样的话就可以学习到除理论以外的其他病友的经验。在不间断基础知识的学习学习下，能更好地积累别人分享出的经验，归自己所用。(待补充中) 2020-11-26 军刀分享！

小呆鹿 · 发表于 2020-11-17 02:03:20


	感谢你穿越到11月26日的分享，很受用

李菲儿lifeier · 发表于 2021-5-19 18:33:34


	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

殷桃yintao · 发表于 2021-5-20 11:14:30


	经常说，这个病三分治，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

甘薇ganwei · 发表于 2021-5-20 22:46:56


	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

徐帆xufan · 发表于 2021-5-21 10:40:53


	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

王阳明wangyangm · 发表于 2021-5-22 14:25:24


	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

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