免疫性血小板减少症浅谈

烟花易冷

	本人男，今年35岁，小时候8岁左右被查出血小板减少，当时的确诊名字叫原发性血小板减少性紫癜，血小板计数只有26，皮下有多处出血点～从此，漫长的治疗折腾过程开始了，中医共进～吊瓶地塞米松，后转为口服强的松～经过半年治疗总算是升到100+，当时单纯的以为痊愈了，乐毁了！！好景不长，从那开始，每三、四年，这个病总会来光顾我本来正常的生活，用过的药范围也开始扩大，长春新碱，达那唑，环孢素等等，主要每次还是以糖皮质激素开始，因为效果不仅仅是升血小板计数，控制出血倾向也很重要。这个病现在又被叫做特发性血小板减少性紫癜和免疫性血小板减少症，由最初的被认为是良性血液病，到今天的被认定为免疫性疾病，我陪它走了27个年头了～～每次复发，计数都可以创记录，好几次血小板计数甚至为0，不过得过病的都知道，这是身体抗体的作用，并不是造血系统的问题，否则那麻烦就更大了。北京，大连，哈尔滨～我也去了很多北方的大医院，总结点自己的感触，希望与大家共勉，有不同观点勿喷！ 我的第一感受是这个病每次发病是究竟怎么来的真的没人能说清，可能是感冒，也可能有大夫口中的感染情况，也可能闹肚子或者口腔溃疡都可以，属于概率事件，不是存在绝对的因果联系，我自己认为我的第一次发病应该和小时候打了不正规的疫苗产生不良反应有关，可是现在已经无处对症～～长春的疫苗厂子都出事了，你懂的～每次发病都是皮下有血点，严重时牙龈出血，鼻子出血，嘴里有血泡，但每次发病轻重不一，自己由之前的每次发病必住院，到后来自己一般口服糖皮质激素并在家静养，这个病真的有个很神奇的地方～～～就是我们的免疫力真的会自我修复，病程每次约半月至两个月不等，康复以后不需要药物维持，计数100+，但是就是会复发！复发！医院很多病友总是问哪种药好用，其实我的经验是：无论中西药，都有副作用，至少目前我经历的，中药的效果可能慢的我～，真是可能太滞后了，我还没有确认它发挥过作用，而西药的副作用，足够每个患者消化很久的。至此，我的治疗宗旨是，发病初期比较急的话，血小板计数低于30，甚至个位数，那必须要及时治疗，无论是住院还是在家口服药物静养，说白了，避避风头，这个时期不用每天复查，揪心也没用，一周查一次足矣，等到计数上升到30+就可以半月或者一个月再查。糖皮质激素和西医用药很多都是逐渐递减，千万遵医嘱！！再有点就是我个人感觉这个病比起白血病，肿瘤啥的还不是一个等量级的，只要心态好，平时保养好，有病了别东跑西颠的乱投医，浪费精力体力，给自己身体一个相对稳定舒服的调整期，大多数急性患者还是可以慢慢自愈的，这是真心话！因为我就亲身体会到你越着急，板越不升～还有就是我也读到过很多医生讲的过度治疗问题，很多时候，不要刻意追求血小板的计数一定要100+，只要30以上，还有就是没有出血倾向就完全可以了，这点很关键！！你的血小板升上去了，绝不是药物给它升上去的，而是你本身不产抗体了，免疫力和血小板又和谐共处了～ 归根结底一句话，有病得治，但是发病时找正规医院，别短期不见效就乱折腾，没用的。再有就是稳住心态，乐观对待，富贵病嘛～卧床，吃好的，别生气，好点了运动运动，注意消除药物副作用，补钙，及时关注肝肾功能，仅此而已。我们都会犯错，免疫力犯点错正常的！！望看到这篇文章的人都能以一个积极的心态面对板少这毛病，科技在发展，应急的办法和选择在逐渐增多，而核心还是人，你自己的态度决定了你的生命长度，宽度和质量！假如没帮到您，全当苦中作乐！！

舒畅shuchang

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

徐千雅xuqianya

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

黄轩huangxuan

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

朱亚文zhuyawen

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

尤勇youyong

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

元彪yuanbiao

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。