血小板依然像过山车一样，时好时坏

瑾涩流年i

	连着两天给两位小伙伴过生日，体重什么的已经不在乎了哈哈哈哈 第一次见识了海底捞过生日的大场面哈哈哈哈哈。看着一点点成长起来的大男孩要回河北了，以后要在北京工作，他跟我说付姐其实我很喜欢西安也非常想要留在这儿。他说的我都懂，从上学到工作七八年的时候都在这儿生活了，已经是第二个家乡了。希望他以后一切顺利，再去北京的时候还能一起吃饭。 昨晚复查结果不好。我应该是一个非常听话又懂事的病人了，医生怎么说我怎么做，完全相信医生的决定，出院以后坚持每周复查血常规，可血小板依然像过山车一样，时好时坏，除了好好休息我什么也做不了，听医生指导加减药量，可即便如此也没能控制的很好。 这周二去复查的时候从上周的189骤减到64，加药量以后昨天晚上下班去复查也没能拉起来，52。太打击了，努力了四个月又回到了原点，FJ后援团的小伙伴打趣说那不挺好的么，你最开始只有7啊，说的我好想打他！ 一晚上我都非常挫败，年终奖因为去年的状态很受影响，血小板努力了那么长时间，放弃了运动和写字依然没有好结果，整个人丧到不行，我不是可以随意被打败的人，但这样做了努力没有好结果的事真的很让人受伤，少有的在人前传递了负能量。 晚上给大男孩过完生日一帮人回公司继续上线，顺便申请了今天调休，弄完回家已经十二点半了。一晚上睡睡醒醒，挨到早上八点半，躺在床上想啊，有人在豆瓣给我加油，有人在等我晚归报平安，也有人在工作上帮我分担压力，我何德何能能够拥有这些啊 匆匆起床洗澡吃早饭出门去医院找医生，医生调整了方案，开了新的药，让我放宽心，病本身跟个人体质关系较大，减药引起的指标下降属于正常现象，先加药量把指标拉起来，再配合新开的药，互为替代以后可以酌情把贵的那个药减下来，至少从费用上来说压力会小一些，还说让我平常心，正常生活即可，只要不过分熬夜做其他事完全没问题，也说了这个病的大多数人服药周期都在两年以上，我算比较好的，至少吃的药都可以起效果。听他说了这些，放心了许多。 从去年冬天查出来到今年八月份突然严重，再到现在依赖药物，我和家人去过权威医院，也咨询过很多医生，其中有该方向的医学博士、多年临床医生，给出的解释和治疗方案几乎一摸一样，对比了很多方面才决定在这家医院一直看病开药，相比较经济压力而言，我的压力更多的来源于吃了药没有康复，生活在战战兢兢中更痛苦，因为不疼不痒没有任何感觉，只能靠每周的复查血常规来监控，个中繁琐和辛苦只有自己知道。 既然医生都这样说了，那我就继续好好配合吧。 小迷妹本来是昨天过生日，我们要忙今天公司的发布会都忘了，今天给她补上，大餐安排！顺便说一下，这顿饭是拿年终奖最多的那个人请客了哈哈哈哈哈哈

刘晓洁liuxiaoj

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

张凯丽zhangkai

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

王宁wangning

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

舒畅shuchang

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

元彪yuanbiao

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

周涛zhoutao

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。