ITP中文名叫做免疫原发性血小板减少症

诉不尽的悲伤

	ITP的中文名叫做免疫原发性血小板减少症，主要症状就是血小板减少，其他指标都正常。血小板低则凝血会比较差，不容易止血。一个人如果血小板特别低的话，没有外力因素，它也会自发出血。如果他再摔一跤，它就有可能造成颅内出血，这是致命的。 ITP目前在中国的发病率大概是是10万分之一，年龄分布也比较均匀。我自己也是ITP慢性患者。在出血比较严重的时候，患者需要输注血小板，所以说年初的“血荒”对ITP患者有所影响。 非紧急情况，ITP患者可以使用其他药物替代输血小板。一般来说，ITP患者会用糖皮质激素。这种激素比较便宜，但副作用很大，不能长期服用，所以有些患者到后面会联合丙种球蛋白质使用。这个特别贵，三天一个疗程就两万多了。还有一个叫TPO的药，是血小板生成素，这个就更贵了，一针大概药1600元。这些药在今年年底都纳入医保了。 上面提到的丙种球蛋白质是一种血浆蛋白制品。“血荒”一定影响到丙种球蛋白质的供给。我记得我生小孩待产的时候是在3月份。那时候我需要血小板和丙种球蛋白质，而且必须在手术前几个小时输血小板。因为对于我们来说，血小板会消耗很快，特别在做手术会出血这样的情况下。但可能是因为春节献血的人少，那时候血库也比较紧张。我需要的两样东西都不能保证及时有。 因为医院床位紧张，我和家里也担心出什么问题，所以我们也只能提早住院。当时我比较幸运——没有出血症状，所以就住在医院里观察，就一直等。最后等来了一袋血小板，接着又输了四天的丙球蛋白，第五天的时候输了一袋血小板，然后我就进行剖腹产手术了。 以前春节前后也会出现血库紧张的情况。不过那时候互助献血还没有叫停嘛，而且确实有一些血贩子。我有帮病友找过熊猫血（编注：即Rh阴性血型，一种罕见血型），就在QQ群里看到那些血贩子通知，说几点几点去排队什么的。

王鸥wangou

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

于毅yuyi

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

张凯丽zhangkai

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

韩栋handong

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

王宁wangning

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

罗晋luojin

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。