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[病友治疗交流] 血小板减少到底应该治还是不应该治?会转慢性?

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-1-11 14:27:55 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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从我儿子被发现血小板低到现在1个月多月,从开始慌忙寻医到现在选择随观,密切观察血小板身体状态。出于对做骨穿、上激素的恐惧,陆续看了上海四家三甲儿科专科医院,由于好医生难挂且多方打听了解哪家医院谁看ITP比较好,挂的都是几百特需(排除了小医生经验不足的情况),发现些问题很疑惑:
1.检测项目不统一,甚至a医院检测的跑到b医院直接被说测了也白测,没临床意义。钱浪费倒是小事,我儿子才5个月血白流真是心疼。
2.之前在丁香园把所有相关的信息都看了了解这个病自愈可能性大,用药治标不治本,但这个疑问,我两次问过医生,都被否决。一个医生说法是,按照最新就医指南,早知道早治疗,不然有可能急性拖成慢性。另一个医生说法是,青春期的小孩有可能,婴儿不会。注:比较统一的意见是50以上随观。
因为专业医生的说法和自己查到的资料有冲突,所以关于接下来的就医方案一直很纠结。不明白,作为上海一线血液科应该对ITP这类血液病里的感冒的治疗方案相对比较明确,为何会出现这样的信息不对称?没有一个医生告知即使激素也是指标不治本,还是靠孩子自己好。到底应该听医院做骨穿吃激素,还是靠病人家属顶住心理压力自己扛选择随观,我一直很纠结
这个病到底应该治还是不应该治,真的担心自己错误的选择,让原来急性可以迅速恢复的毛病转慢性,变成一辈子的后悔。



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ITP病家园-新人

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发表于 2021-1-11 14:28:09 | 显示全部楼层
其实心中最怕的,就是急性转慢性的了吧,其实我在选择信赖医院医生的同时内心深处也是有极大的怀疑,导致在他恢复这段时间心里承受着极大的压力,来源就是观察呢怕把孩子耽误了,治疗呢怕过度了,挣扎许久,直到我发现医生在我不听她话会生气,她能在成千上万的患者中记住我家小孩,我心情才放松那么一点,对医生的治疗手段有了那么一点点信任,医者父母心,就算她治错了,本意也是想把患者治好吧,何况省级三甲的博士后导师能犯多大的错呢

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发表于 2021-1-11 14:28:17 | 显示全部楼层

其实在发病前三个月,积极治疗是对的,还是找一个医生随诊更适合现在的情况,孩子还很小,需要确诊

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发表于 2021-1-11 14:28:32 | 显示全部楼层
确诊很重要,您可以把相应的检查报告跟指南里的诊断指标对比。

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