ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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万哥在这里提醒ITP新病友!

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-2-10 21:06:55 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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关于血小板减少是否能治愈这个话题!首先,说治好的,我倒是听说过很多治好的,有孩子、成人一过性痊愈了,什么是一过性就是病程短,也并不是最初用丙球,输了激素,把病治好的,最终还是靠是自身免疫力恢复!也有很多接近痊愈的,但是未来复发不复发,谁也说不好。
无论是患者,还是儿童ITP的家长,都应该以自己去学习ITP知识,药物认知,读懂血常规,骨穿等等各项检查报告单以及要清楚的明白什么时候应该用药干涉,什么时候不该用药,什么时候该用什么药!让身体不受药物干涉,不用药物让身体升板才是自愈的前提!
养病大于治病,你自己是最了解自己的大夫!
为何很多人看疾病知识和病友经验看不懂,很多人看别人写的长篇大论经验其实就想知道她/他是用什么药物治愈的!!!血小板减少这种病,你千万不要指望简单靠哪种药物吃了或喝了然后就根治了!

以下是重点:


一:关于医院,对于这个问题,我首先要对新人说一句,不要去专科医院,不要去私人承包的什么研究院十个专科九个坑,还有一个在装修~大部分专科医院都是私人性质的,以盈利为目的,坑钱实在厉害,一个月给你开上万的中药,都算是手下留情了。
基本上去看病就是,先吓唬你,把这病说的多可怕,再给你用高大上的重塑骨髓造血、血液净化疗法,一会说这里隐藏一块,那里隐藏一快的,接着让你去检查身体,反正估计你检查完,也没什么正常的。吓唬完了你,再给你说他这多厉害,治好多少或者说多久有效果,让他瞬间成为你的救命恩人,让你无比信赖他。
接着给你开一堆药,免疫激活疗法、重塑骨髓造血治疗方式、血液净化疗法等等...高科技治疗手法、手段,什么~反正让你感觉他很牛逼。(关于这些夸大宣传的医院和网络医生,我每个月都会往病友群里发!)
基本上这一趟下来,没有个5000是别想走了。还有开的都是一些高利润的中成药,名字不说了,看的眼睛都出茧子了...咱不说花钱,也不说有没有效果,就说那些药吃下去,别最后这病治不好,吃的身体都坏了。
还有,他们再告诉你,这不能吃,那不能吃,反正按照他们说的,你基本上当和尚去吧~~对于医院选择,我只能说去最大的正规医院,去公立的三甲级医院,越正规越好。
但是这个时候,你就会发现了,大医院的大夫,对这个病很不看重,而且会告诉你,这病观察为主,然后给你开个三五百块钱的补血药,打发你走,甚至有时候你病情很轻的时候,给你开个氨肽素或者利可君片、咖啡酸片等等...就打发你走了。这个时候,你可能就感觉他们不认真,不热情,或者水平不行,或者感觉还是专科专业,其实不是~治这病,单纯药费真心不贵(住院丙球、top费用除外),因为这病真没什么特效药,大型医院都是七分调理,三分治疗,你身体调理好了,治疗才能得心应手。我去的医院,医生直接没开药,因为多年的血小板相对稳定,实在没什么好开的,要是专科~他不给我整三五千的药,能让我出门?最后还是那句,千万不要去专科治疗,不是花钱多少问题,是对自己的一种保护。

二:我要对新得病的朋友说的血小板20以上无症状就不要太把这病当回事,不要每天都担惊受怕的,你可以把这病理解成身体告诉你,你要健康生活了。心情是治这病的第一要素,一定要保持一个良好的心态。我一直在耐心的为每个朋友解答问题,也不图什么就,就希望我知道的,能够帮助到大家,少走弯路,因为我曾经也迷茫过。这多大点事,其实就是偶尔冒出出血点,对健康没任何影响,总比那些断胳膊断腿的人好多了吧。所以一定要保持一个良好的心态,不要每天疑神疑鬼,感觉今天又涨了出血点,见到群里谁谁说白血病...sle又忧心忡忡过一天的。

三:关于偏方。首先我要告诉刚得病的朋友们,偏方确实有很多有效果的,但是初期得病,最好先接受正规医院的治疗,如果真是治疗无果,或者说稳定了以后,可以试用一下普通的偏方,不过,对于那种乱七八糟的什么硫磺什么的,还是算了,别到最后得不偿失了。

四:关于忌口。我要对刚得病的患者说的是,不要过度忌口(忌口不过量),如果你因为这不吃那不吃,造成了营养不良,真的是治不好病,也没留下一个好身体,中医也会告诉患者很多忌口的东西,总结这些忌口的食物,我们总结出ITP患者饮食的三大原则,也就是我们常说的上火,过敏,消化不良,做到这些,基本能避免饮食上好多禁忌。
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发表于 2021-2-20 08:42:39 | 显示全部楼层
感谢万哥的分享,其实血小板20到50之间,是一个相对安全的值。不过有的人20可能已经在有出血点了。所以如果血小板在这个区间,可以不用药,但是一定要引起重视,是不是感冒了,是不是发烧了,是不是吃了什么药或者饮食有什么不好的或者休息不好。总之算是健康亮了红灯了,自身要有一点改变的趋势,因为我觉得一直放任不管,掉到个位再上升就好难呀。去医院医院也会大量激素丙球什么的直接上。

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发表于 2021-2-20 08:43:02 | 显示全部楼层
细细拜读了,谢谢万哥的真诚相告!我家老公是“再障”患者,不仅仅血小板低,请问各位朋友有这样的“再障病友群”吗?谢谢万哥,谢谢大家!

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发表于 2021-2-20 08:43:11 | 显示全部楼层
谢谢万哥。让我明白病情理性  急不来

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发表于 2021-2-20 08:43:20 | 显示全部楼层
真的感谢万哥,万哥就是我们黑暗里的一束光。

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发表于 2021-2-20 08:43:29 | 显示全部楼层
说的不错,有理有据

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发表于 2021-2-20 08:43:37 | 显示全部楼层
感谢万哥,让我们这些新病有不在迷忙。

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发表于 2021-2-20 08:43:54 | 显示全部楼层
感谢万哥

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发表于 2021-2-20 08:44:08 | 显示全部楼层
感谢万哥建立这么一个群,简直是黑暗中的灯塔,功德无量

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发表于 2021-2-20 08:44:20 | 显示全部楼层
真的感谢分享读了宽心不少,自打发现孩子得了这病我自己都快精神崩溃了每天脑子里胡乱想很多。

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