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 | Homie是5.15号出生的，一直照常打疫苗儿保，从没落下。8.18接种十三价疫苗，8.31发现下肢出现两颗出血点。期间我有咨询过和睦家的医生，可能因为没有面诊的原因吧…医生觉得没关系。9.22号接种五联第一针。9.29号出现了大概9颗出血点…和睦家医生依旧和我说没关系，但是不放心可以去抽血。那时候我真不了解还有血小板减少症这件事，所以没当回事，直到当天发现homie脖子上的血管瘤有点出血，就赶紧去儿童医院看的皮肤科。皮肤科大夫看完后也说没什么事，但是不放心可以抽下血看看…抽血的时候医生问了我两次，是第一次检查吗？我就知道事儿大了等了得有40分钟报告才出来，第一次血报告血小板20赶紧让爸爸跑过去问问医生，医生拿着结果脸也沉了…跟我说：你这个血小板太低了！赶紧挂血液科吧！我擦…我沉了沉忍着眼泪问一句，是白血病吗，有生命危险吗？医生：血液病有很多种，你接着往下查吧，都不好说
血液科的号要等超久，每个小朋友都要看很久很久，看着一个个因为化疗没有头发的小宝贝进进出出…初为老母亲的我心都碎了，强忍着眼泪，奶也吓没了。后来还是homie干妈给送来的奶…
等了大概得有俩小时终于看上血液科医生，给我们科普，目前来看就是特发性血小板减少症，但是具体什么病因还要进一步筛查，50以下就不太好了，20以下就是危险，迅速住院
一听迅速也顾不上别的了，因为是晚上了。mie爸带着阿姨直接冲到急诊去办入院手续，入院手续前要紧急查脑CT，怕颅内出血，还要抽一大堆血…homie嗷嗷哭，我也默默抽涕…折腾到大半夜，终于能回家了，抓紧把孩子送回家，我又要去做核酸…有核酸才能和孩子一起进病房。
第二天急诊室报道，遇到和我一起等入院的爸爸妈妈，各种病，有刚出生的小朋友头上长大包的…有躺在床上起不来的…还有一个是孕妇妈妈，大女儿刚发现急性急性白血病，据说也没什么不舒服，就是小朋友一直喊累，也没往心里去，幼儿园体检查血，一看巨贫血…医生说都不用骨穿就能确诊肯定是白血病了…听孕妈妈说这几句…我俩对着就开始流眼泪当妈妈真的眼泪爆多，看不得这个看不得那个
折腾好久，终于可以去病房了，可是疫情期间…人人都要有核酸报告，更何况我们要进的是血液肿瘤科…可是我的核酸报告还没出，医生让homie自己先进去，我等核酸报告出来再进去。一直劝我，为了孩子考虑啦咋咋的…都被我严厉拒绝了！！
这么多人劝我让孩子先住院，我在外面等。虽然知道是好心，但是我真的没办法在病情未知的情况下把孩子自己送进去！她还那么小，才4个多月…说难听了 我当时想，就算她真的要离开我…也要在我身边离开！！
后来我也算幸运，老天开眼吧…没一个小时就等到核酸报告了，下午顺利进病房…之前眼泪都是白流，真正的考验还在后面
因为疫情期间只能一个家长陪住，我一个人左手拿着Homie的行李，右手抱着她进了病房电梯…强装镇定的和我爸妈、Homie爸爸挥手再见，让他们放心…电梯门一关眼泪又止不住了…我真的真的巨怕，我怕这门一关再开门就变成了我一个人…怕她痛 怕她走…怕一切不好的消息…我也才20几岁而已…感觉前一天还在家和妈妈撒娇，今天门一关我就变成战士，帮着我的宝贝打怪兽去了…
到病房门口还不能进去，抱着娃还拿一堆东西在外面等医生。一边哭一直拍着Homie：别怕宝贝，妈妈在呢，妈妈会一直保护你…Homie巨淡定…可能是看见我哭了吧，相反她到不哭了。那一刻我真觉得我的宝宝知道自己要面临什么了！！啊啊啊我哭的更厉害了 把旁边儿别的小朋友爸爸都给说哭了…
进病房，护工直接把Homie抱走去抽血室骨穿，家长只能在外面等…我没有记多久，不敢记…Homie在里面撕心裂肺的哭，尖叫…我在外面无能为力…大概一个世纪那么久我的宝贝出来了…迅速喂奶安抚，那一次是Homie第一次咬我，我也没有躲…咬吧，让我也痛吧…
紧接着就是抽各种血，输上丙球…连着输了三天，肝功异常又输了4天护肝药…住院的时间超慢，每天Homie还没睡醒就要被护士抱走抽血，抽腹股沟血，大概抽几十罐血…最开始每一天都要撕心裂肺的哭…到后来homie都不怎么哭了…我更心酸了…
我们一个病房有很多小朋友，真的每一个小朋友都懂事的让人心疼…都不哭不闹的。其中一个小朋友是血友病，长得巨可爱，他是没有凝血功能，终身带着输液港…每天都要打针…定期住院做手术护理输液港…正是爱玩的年纪不能磕碰…
这一次住院其实特别顺利，除了中途换一次滞留针给Homie痛坏了…其他的都还好。住了7天出院了，出院的时候有点咳嗽，我想可能是拍B超（要从里到外的大检查）喝那个镇定剂呛到了…但是血小板升到188…我寻思血小板都升上去了，就没事啦！什么都没问医生，迅速回家！出院的时候医生就是嘱咐先别打疫苗了…别的就没了…
10.7号出的院，10.8号看Homie的阿姨和我说感觉宝宝有点蔫儿，有气无力的…而且咳嗽加重了。我也没在意，以为是呛的还没好…
10.9号晚上6点…Homie呕了一口血…毫无征兆，就是玩着玩着吐了一口鲜血…我真的吓疯了…Homie爸直接带着我们再次杀向儿童医院急诊科…到那耳鼻喉什么的也没查出出血点，抽血血小板64，但是白细胞高了一点…急诊医生和我说，还没够住院条件，明天看血液科医生吧。今天先输止血药。又看了我们的骨穿报告并且说：白细胞高了，情况不太好，原本正常人幼琳应该是0，我们是3.5，可能需要二次骨穿，怕这是在走下坡路…血液这个病就是在不断的变化… 听完这段儿，我真是世界崩塌…还没等我问下一句话，医生就跑去隔壁急救室抢救了…然后基本就在我面前…大概10岁的小朋友…抢救失败…（真的没什么大事别去北儿急诊科…）
输完止血药回家…又是一夜无眠…第二天去挂门诊，血液科医生又说，白细胞升高是感冒引起的，咳嗽是感冒啦！ITP，就是不可以感冒发烧的！他确定目前还是ITP！不要瞎想啦～ 又开了点药回家了…我真是…
接下来就是认真喂药…我以为曙光来了，结果10.12号发烧了…38度…得医院吧！血小板16…住院！这次住院见到了凝血功能医学界大拿！吴润辉主任（我推荐所有儿童ITP看她！！）吴主任这次让输大剂量地米，因为丙球反弹的太快了，直接换药吧。并且发病太小还反复建议查基因…依旧每天查血，咳嗽雾化了三天，这次4天地米输完就可以出院了…
这次住院遇见了个10多岁的小男孩，他得了朗格罕，大概就是坏细胞会吃他的骨头…一直再复发…所以要一直化疗…每半年就要骨穿一次…他妈妈每个月都要带他来化疗，花费远远超过他家收入…所以他妈妈一天一顿饭，把好吃的都留给他，就这样一直坚持看了好几年，这次化疗，我听到他和他妈妈说…妈妈我太疼了，求求你别治了…我偷偷泪目…
还有一个小朋友，也是朗格罕，才4岁 可是小小的像两岁一样，总是骨折，温州看不好，来北京看…这边一查…脑袋里也有癌细胞了…小朋友一直躺着不说话…
还有一个小女孩，特别特别开朗，难治性贫血，协和的医生还来会诊了，就是查不出原因，过一段时间就要输液，也是每半年一次骨穿…
还有一个新生儿朗格罕，还没出满月…奶奶带着来住院的…爸爸妈妈听说孩子生病都跑了…孩子太小连化疗都不能化疗…住了几天院就让出院了…我在内心骂了一万次不负责任的爹妈
这次出院，血小板498…结果毫无征兆10.25号血小板再次降到17…我又一次崩溃了，再次挂号…住院，我不明白，基因、骨穿 什么都没问题怎么会出问题！我开始抵触儿童医院住院部…确实条件差…特需和新世纪都不接收我们…结果普通病房也没有床位，医生建议我们直接急诊输丙球，因为就算住院也没别的办法，也是输丙球…我们情况也不需要二次骨穿…有了上次儿童医院急诊室的经验，这次我就选择在协和国际输丙球了…单人单间，有大床可以让宝宝睡觉…舒服太多了…
同时也开始找偏的，请大师批了八字，算了家里风水，换了房子，更了名字…说实话，我不知道是该好了，还是某一环节起效了。这一次，Homie真的真的…没有再低过…按月复查吴润辉主任，在11.25号吴主任和我说：不用来了，肯定好了…这两个月…我和Homie 胜利了！
回想这两个月我真的有许多许多次崩溃，也想过抱着孩子从楼上一跃而下…好再挺过来了…真的好难啊，Homie因为全身能扎的地方都淤青扎不了，被护士带走扎了半个小时，5个月说的第一句话不是妈妈而是不啊不啊不啊…在急诊室，着急抽血，被6个大人压着抽脖子上的血…还有那次吐血，去医院前我妈想来看看Homie，之前来过无数次我家结果就那天莫名其妙的在小区迷路了…还被一张白纸糊住挡风玻璃…半辈子没怎么哭的人一下哭的说不出话来…经历的种种不能提…提就满眼泪…好再我都挺过去了…所有的苦都过去，Homie今后只剩顺利
到现在我重新回忆从发现到治疗，也和美中、育学园、和睦家的医生都聊过。
1.如果第一次出血点，我及时去了医院检查血常规，并且没有再次接种五联也许病情不会这么麻烦。
2.如果第二次我们没有感冒发烧，也许就好了，没有下面的事儿了…
当然，如果我在一开始没有坚持查血常规，也许现在情况更严重…所以一切都是最好的安排。Homie把所有的苦难都经历了，以后一切顺利～
下面给和Homie一样的小朋友一些小Tips：
1.儿童ITP没有病因，没办法深究到底什么引起的，十万分之一，咱们赶上了。别纠结！治他！
2.半年内不能接种疫苗，之后接种疫苗要制定疫苗方案，接种前和后都要查血，实在不能接种的疫苗不会影响入学，可以开具医院证明入学。
3.相信医生，儿童ITP现在完全可以攻克！
4.不要感冒！不要磕碰！不要病毒感染！一定一定！！
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发表于 2021-2-19 23:53:27
