ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 病程记录 系统性红斑狼疮SLE 干燥综合征

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发表于 2021-2-20 10:46:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
病程记录 系统性红斑狼疮sle 干燥综合征
写这个文章的初衷是想找个地方记录一下自己看病,病情发展的过程,做一个梳理,如果还能帮助到其他的朋友那是最好不过了。

正式开始之前先做个小小的自我介绍:
本人郭33,因为今年33岁,臭美老仙女~去年2月顺产男宝一枚。
出生时据说新生人黄疸比较严重在暖箱里待了一个月,输了血清。

从小身体一直没有什么大问题,但是比较弱吧,嘴不壮。
18岁得了带状疱疹,长在腿后侧, 从上之下满满的都是。大夫说应该是免疫力低下。
28岁得了面瘫,早上觉得舌头发麻,刷牙漱口时漏水,感觉不对劲去医院说是面瘫。阴差阳错的没有具体严查什么原因,但是大夫也说和免疫力低下有关系。
33岁暂时还没确诊,疑似系统性红斑狼疮SLE 或干燥综合征。

言归正传说说我的病情:

2017年5月份怀孕,孕前所有指标,血项无任何异常,11月份(孕5个月)产检时发现血小板低于正常值,后面逐渐呈下降趋势,大夫当时说很多孕妇怀孕都会有血小板减少的症状,但是绝大多数在生产后会恢复正常,所以我也没有多在意。

2018年2月份生完宝宝检查血小板当时并没有恢复正常,3日后检查升至103。(正常范围)4月份回到医院做常规检查,结果血小板在一个月的时间从103掉至30,当时真的要吓死了,赶紧跑去医院的血液科做检查,询问了病情后,大夫说由于我的血小板数量非常低,下降非常明显,建议我做骨穿检测,相应的,还做了很多的血检,B超显示脾大。

中间过长就不多说了,总之,医院来来回回换了好几个,但都是在血液科看病,直到后来中日医院的大夫说,她感觉我的血液没有什么问题,建议我去免疫科做其他相关检查。
免疫科大夫当时给我的结论是:干燥综合征,需要吃激素或免疫制剂治疗,没有其他的药和办法,如果我害怕副作用,血小板在20以上可以先观察,不吃药。
中间略掉了种种过程,辗转来到了协和医院,大夫看了我之前的检查,怀疑我是系统性红斑狼疮,开了一些检查,目前正在等待结果中。
对了,最重要的症状忘了写出来:

1.口干,眼干,皮肤干,头发干,身上被重物压过会有出血点。脱发(产后貌似都有这个破更何况,所以并没在意)
未完,待续。


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发表于 2021-5-20 07:09:19 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-20 07:45:40 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-20 17:28:31 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 02:21:08 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 11:06:43 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 03:35:45 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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