ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 记血小板减少性紫癜

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发表于 2021-2-23 16:38:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
特发性血小板减少紫癜
今天暖暖出院已经232天了,刚才看了一位早产妈妈记录女儿生病住院的经历,又让我回想起去年暖暖生病住院。过去了这么久仍然觉得心痛,觉得很对不起她,内疚自己没给她强壮的身体。
QQ截图20210223163701.jpg QQ截图20210223163731.jpg

9月11号十一点的时候,像往常一样给暖暖喂奶,发现手指上有个小红点(图二),当时就觉得不对劲,十二点的时候就叫着妈妈去了医院。去了我们老家的中心医院,结果医生说你们想要住院就住院,不想住院就回家观察。因为我们是新生儿住院的话就见不到宝宝,舍不得就回家了。到家是下午五点,就觉得暖暖的红点更多了,脚心上也有。弟弟弟媳回家就说带着要去县医院做血常规,查一下血,如果血象正常,我就不会担心胡思乱想。晚上八点我们去了县医院,一监测血小板只有38,就告诉我们马上去上级医院。当时我穿着月子里的衣服鞋子,抱着暖暖又立马去了我生小孩的市医院,挂了急诊,给医生看血常规的结果,医生看了就觉得是县医院仪器出问题,孩子的板不可能那么低。立马住院重新测血常规,凌晨一点的时候出血常规报告,结果这次的检查血小板是0。医生让我签病危,同时医生告诉我,市里面没有血小板,因为我们是小城市他也没见过这种情况,不知道怎样治疗,建议我们转院。转院之前给暖暖输了营养液,口服了激素。凌晨四点开车去北京,与此同时找同事挂了儿研所的急诊,一路上妈妈抱着暖暖怕她哭,更怕她没有呼吸。

记暖暖血小板减少性紫癜(2)
早上八点多到了儿研所,一位医生说这来了一个板是0的宝宝,当时我听了就感觉心上让人砍了一刀。整个过程中暖暖一直不哭,这一点真的万幸,因为板是0,简单的哭对她来讲都十分的危险。本来就是好奇宝宝,到了一个陌生的环境眼睛就不够用,四处看。但是我却不敢看暖暖,一个人在外面蹲到儿研所的墙根儿底下和我老公视频,我一直哭,我老公告诉我现在是宝宝最安全的时候,因为她身边就是医生。

快要十二点的时候,新生儿有床位了,我女儿被抱了进去,一点左右让我们抱出来去做检查,看看颅内和脏器有没有出血。整个过程都是妈妈抱着,弟弟跑前跑后办各种手续,我就一个人蹲在一边发呆。看见医院别的家长哭我就跟着一起哭,在医院才发现生命真的好脆弱。我记得医生让我签了好多的单子,告诉我血小板只有AB板,暖暖是A型血,我同不同意给宝宝输,我只记得我和医生讲只要能救我女儿就行。

下午暖暖就输上板了,用上了丙球,医生告诉我不用在门口等着,有问题会给我打电话。暖暖住院第二天是中秋节,医院里都没什么人,上午十点多我的电话就响了,医生告诉我让我签病危,说板是7,依旧没有脱离危险,左手按着右手签上了自己的名字。我问医生能不能给我女儿输血小板,医生说目前血库紧张,板不一定有。

晚上七点多我老公飞机终于到了,我女儿18天的时候他飞去加拿大,23天的时候飞回来。他回来我就感觉有了依靠,但是他只有7天的假期,来回路上还得要2天,只能陪我5天。那5天里我感觉轻松一点,我和妈妈,老公,每天我们三个就坐到儿研所的门口,早上吃完饭去,晚上吃完饭回。我老公离开后就剩下我和妈妈每天这样坐着,想着这样会离暖暖近一点,她可以感受到妈妈,爸爸姥姥一直在她的身边。新生儿病房大多都是黄疸之类,住院几天就会出院,外面等待的家属从熟识的脸慢慢的都是陌生的脸孔。最害怕手机响,手机一响心就会到嗓子眼儿,因为我老公走了,我又没有了依靠。

9月27号那天早上妈妈说,今天会有好消息,因为她听到了喜鹊叫,我们那边认为早上听到喜鹊叫会有好事发生。结果我们去了医院,医生就告诉我可以出院了,当时的心情比高考,考研听到成绩还要开心。看到暖暖的那一刻眼泪就流下来了,15天终于见到了暖暖,我说我女儿很乖,护士告诉我,病房里就她哭的嗓门儿大,想想也是,病房里我女儿是大宝宝了,其他的宝宝都是出生几天。

记暖暖血小板减少性紫癜(3)
出院时医生告诉我们,孩子不要感冒发烧,不然板可能会低,暖暖出院后,一个月我们跑了13次医院,看见红点就吓得手冰凉腿发软,每次检查板都是正常的,后来慢慢的看见红点不再那么担心了。心惊胆战的过了一个月,两个月,到现在出院快八个月了,也慢慢的变的越来越肉嘟嘟。

我生暖暖的时候,我老公有20天的产假,当时我在老家,我老公非要去北京给暖暖办社保,我当时想他陪我不想他去,但是他非说要以防万一。现在想如果当时我老公没有给孩子办社保,我们就不会去了解儿童医院,在老家转院的时候再去了解北京的医院可能就会耽误时间。如果当时我没有坚持去医院,或者看见红点没有放心上,可能我就要失去我女儿了。所以宝宝的事无小事,宝宝有事妈妈们如果觉得不放心,就立马带去医院,不要耽误时间。

现在暖暖是吃货宝宝,特别喜欢笑,见了人都得去逗人家,很庆幸那时候小住院没有留下阴影,也很感恩救治暖暖的医护人员。等她长大了也要告诉她这段特殊的经历,告诉她要好好的爱姥姥姥爷,舅舅舅妈,对医护人员要感恩尊重。

希望所有经历过磨难的宝宝都可以健康快乐,无忧成长。


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发表于 2021-5-20 10:44:29 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 10:35:43 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 10:41:55 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 23:54:49 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 06:22:08 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-22 14:08:15 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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