ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 58天婴儿血小板减少性紫癜

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发表于 2021-2-23 16:56:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
58天婴儿血小板减少紫癜
祝天下所有人顺利度过人生的每一步
QQ截图20210223164952.jpg QQ截图20210223165411.jpg
记录新生儿紫癜的历程,让自己时刻警醒+求助+积极的暗示
20号我看到宝宝右耳垂下有几点淤血一样的小颗粒,当时以为哪里摁到了淤青没注意
21号发现全身都有了,尤其小腿比较明显
21号晚上看着宝宝就开始上网查,初步推断是紫癜,就是不知道什么原因,当时想着可能是过敏了
22号上午去医院,去的路上就一直害怕,要是抽血住院怎么办,所以去的时候就多带了些尿片,第一次查血,抽手指,护士不专业挤了好久,看到宝宝扎针不敢看,一开始憋着因为和婆婆在一起不敢哭,背过去实在忍不住哭了,低头看看宝宝,傻丫头还冲着我笑,泪更止不住了,刚刚58天的宝宝,等结果的时候心情沉重,心里感觉就不太好,我是一个第六感很准的人,结果以为可以去拿报告了,被告知要再抽一次,血小板低,结果又被扎了第二针手指,扎完了两个手指淤青,指关节红红的,最后血小板34,让去上海儿童医学中心,其实如果不是最近在崇明住,我第一次就想赶紧去上海儿童医学中心,白白让宝宝扎了两针,做了ct,(后续,将就了太多,现在连宝宝的健康也将就了,什么时候可以过属于自己的生活,希望到10月底之前一切顺利)

22号中午婆婆说回来吃饭,南门车程45分钟,来回1个半小时,早上9点出门,当时12点半了,收拾好住院的东西,再出发已经1点半,到医学中心已经3点,排队挂号3点半左右看到,说了半天可能免疫系统或者病毒感染或者基因问题,最后的结果是当天没有床位我们住不了院要不留院观察条件不好,当时不知道环境怎么样怕宝宝再感染病毒,至此选择错误1,其实可以住医院没有想象中那么多乱七八糟啥人都有的场景,发热和非发热的是分开的,想着出去住,医院附近住个酒店后来想想怕不干净,最后就打算今晚回崇明,结果走的时候发现宝宝小腿淤青成片,感觉又严重了,当时又决定再挂一个急诊,因为门诊已经下班了,急诊看的时候再查了一个血14,抽了第三次血,当时吓坏了,抽完以后吃奶明显感觉宝宝吃奶一点力气都没有,后来医生开了抽静脉3管血,当时抽脖子,要让宝宝哭,把宝宝的头来回像有仇一样当个物件一样翻来翻去,宝宝哭的脸上本来没有出血点一下子全起来了,最后因为急诊没有专业的护士,抽血扎进去没出血,又抽出来再插了一遍,还是没有出血,当时我就赶紧抱起来,我们不抽了不抽了,最后来来回回和医生跑了好几次告诉医生护士抽不了,最后才没抽,但是后来输丙球的时候又抽了3管,

最新发现:一直在想为什么会紫癜,最近想到当时新买了可优比的宝宝床垫,宝宝在近6月份生的,买回来那段时间正好天热,室内开空调26度,闭门闭窗,可能是甲醛超标引起的,只是猜测,宝妈们注意一下
当时医生还开了ct,看有木有颅内出血,当时急也不知道危害,只是隐隐约约觉得不好,至此错误决定2,千万不要给做,做了且不说到底有没有什么危害,妈妈自己心里总会害怕对宝宝将来有影响,会极度后悔,拍完出来宝宝感觉脸有点蜡黄,所以在此求助有没有可以恢复的方法,再后来打丙球,医生又抽了7.5毫升的血,索性是打在手上,打了留置针,当晚在观察室观察,打了丙球3瓶

23号 挂了李本尚医生,后来听说不好,至此错误3,其实本来因为留院可以挂到陈静医生的,但是我不知道哪个好,就和前台说挂一个好一点的,结果医院可能知道其他人挂的多,这个医生挂的少就给我挂了他的,后来在医院的大厅里看到各个医生的介绍,所以如果可以,看一下医生的背景,提前了解一下,

李医生给开了骨穿和抽手指,怀疑白血病,当时我舍不得做,我说能不能等手指出来看看结果再决定,医生说好,明天做骨穿也行,结果老公来了找到医院的另一个主任,也说要做骨穿,老公就去让做了,错误决定4,做的时候不让家长进,估计太苦,出来伤口就如图,听着宝宝哭太难受了,最后查手指血宝宝都不哭了,至此所有的所有都查完了,等结果,下午告之不是白血病,输了一口气,其实听到做ct和骨穿我的感觉是轻松的,一般感觉比较准,所以就应该相信宝宝没有问题,不让宝宝做,后来找的关系医生说回家每3天查一次血,到3周左右没有急速下降就可以,期间密切观察宝宝,当晚回来宝宝妈妈抱开始哭闹,之前从来不会,只有奶奶抱不哭,可能看病抽血一直奶奶说奶奶抱,我就没好意思拒绝我领东西跑腿,导致对妈妈不信任了,

24号,反思这几天发生的,
1恨自己经济能力不足,如果可以,就不用宝宝生病了这样遭罪,
2怪自己怎么会同意给宝宝做那么危害大的ct和骨穿,宝宝今天感觉一下子瘦了一个月的体重,身上软棉棉的,本来生龙活虎的,还天天吐槽她好重妈妈快抱不动了,脸上的蜡笔小新脸也没有了,特别害怕对她将来有影响,但是3这次告诉我哭的时候往往什么都是不顺的,冷静下来,相信积极的暗示,事情往往会比较顺利,这一步走错了,害怕将来对她老了有影响,所以希望天下的所有人在每一步都能顺利度过,不要走错,怕自己的踏错一步影响她的终身,已经发生的后悔也无用,就用积极的暗示传递给宝宝一切如常!用可以想尽的一切补救方法极力去做弥补!
4希望宝宝以后的每一步我都可以走对!她都可以走对!5想做宝宝医生
5还有一点,宝宝的血小板已经这么低了,不知道还抽3管血,还因为抽血要看到血管而让宝宝大哭是不是对的,从医院角度来说,需要验什么梅毒之类的,但是从妈妈的角度,这些无疑会加重宝宝的病情,3管血,宝宝恢复要2个月,宝宝大哭,说不定会在已经很低的情况下内脏出血,当时因为儿童医院晚上急诊抽血的人不会抽,把宝宝的头像个物件一样扭来扭去,宝宝哭的瞬间额头全部起来出血点,密密麻麻,现在想想,都很后怕


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发表于 2021-5-19 22:03:41 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 06:58:42 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 12:40:08 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 08:05:48 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-22 08:16:12 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-22 16:33:38 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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