ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 大三阳血小板低判断:ITP

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发表于 2021-3-15 11:19:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
初中的某次体检发现了大三阳,一直没有治疗,没有太大必要,另外一个原因是没有什么异常,除了小时候经常流鼻血以外,但是在农村,你们知道的呀,流鼻血这种小事,没有人在意的。一直到我开始来月经了,就很少流鼻血了,现在想起来,当年没有人照顾,没有人在意,是多么无奈的一个事情,这个事情,在一定程度上导致了我现在的身体隐患。

15年年底16年1月份,刚从学校出来不到2年,家里建房,把身上的钱如数交出,自愿且乐意。另外一个契机是我天天倒班,黑白颠倒。某天上晚班回住处,突然爆发的口腔血泡…去公司医院拿了药,维生素,补血等药。

再后来,持续一年多的时间里,人无力,晕车,吃不下,最重要的点就是不凝血。再后来,查血小板只有9…

有多绝望就有多坚强,从来不求助,哪怕在生死面前。

2017年3月跳槽,5月去做了一次检查。血小板11…硬扛。没事就躺,特别绝望,却也觉得一切都慢慢好起来了,毕竟工作稍微顺利一点了,有小伙伴天天在家照顾我,相互体恤,打气。

期间做了两次体检,查出来的是血像异常。在医生强烈要求我住院的情况下,都当了逃兵,远离亲人,报喜不报忧,又觉得老天还不会收我,所以也就这样硬扛,生命品质低下,又让我活着。那就努力工作吧,努力学习吧。
2019年12月,我终于在一次体检中,深觉自己可能需要住院了,体检之前,连行李箱都准备好了,担心万一要求住院,至少还能叫个人帮我送东西过来。
在医院里渡过了一生中最难过的半个月。体检,血小板11,血液科住院。骨髓穿刺,显示抑制,血显示,贫血,血小板低,初步判断:ITP,但是不敢上激素。毕竟有个2亿拷贝数的病毒量在。上止血药,打2个单位的血小板,上艾曲,最后用了恩替卡韦…一翻操作猛如虎,足足两个星期!把很多人都吓到了,毕竟,我手下有10多个小伙伴等我回去…

疫情,体会到了买不到药,进不去医院的绝望。没有囤艾曲,一份25mg/片,28片的进口药,6000,20年进的医保,但医院不下放,只能去药房。当时上了一天一片,5天后打了2个单位的血小板,终于升到了40的血小板。主治医生很年轻,在我的纠缠下,终于同意出院,此时已经过了15天。离过年只有不到一个星期。
恰逢此时,新冠肺炎爆发。
买不到药,已经是年初的事情了,一天200多一片的一种药,买不起,后来在论坛上,找了代购,买了印度药,现实版的:xxx药神。

上的恩替卡韦,一个月600的样子…吃了10个月了。5月份体检,血小板40,拷贝数2000,下来不少,但医生却怀疑我产生了抗药性。自认为也算按时吃药的,却也没有挂上能测抗药性的医院。
10月份,体检,血小板52。又查出了甲状腺结节,没来得及测病毒拷贝数。药的副作用挺大…

病毒是会引起血小板低的,所以现在停了艾曲,只吃恩替卡韦,甲状腺结节也要去治疗了,这些都是老天对我的恩赐吧。
我只希望,接下来的日子,活的不要这么艰难了。

日常没有特别感触,看起来跟正常人一样,只有自己知道背负了多大的压力。
另外,有这个病毒的,不建议染发,熬夜,压力过大了。

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发表于 2021-5-21 05:07:39 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 08:35:01 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 19:21:09 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-22 13:52:09 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-22 17:17:12 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-22 18:36:32 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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