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 | 儿童血小板减少群投稿，微信名：聊以清心（目前已经稳定）：
我家宝宝2020.2.13出生。小名开心，爷爷起的。在爷爷奶奶眼睛里那真是宠的不行。祸兮福所依，福兮祸所伏；忧喜聚门兮，吉凶同域。有时候古人说的话真的很有哲理。幸福的日子就在某一天结束了。
宝宝九个月的时候，也就是2020年10月22日注射麻腮风疫苗，10.25身上有红点。疫苗注射中心说没事注意观察。10.26号全身荨麻疹。10.30日治疗荨麻疹顺便检查血常规，血小板158。白细胞3.34 粒细胞0.71。大夫说可能有病毒感染没大事。11.1号下午高烧38.9。吃点退烧药下去了。2020年11.13发现几个出血点，关于出血点，平时都是爷爷奶奶看孩子，年纪大了眼睛花根本发现不了，还是宝妈比较细心，另外以前学过医但是不从事医学的工作，但是多少懂点，就说明天带孩子查体去，我没当回事。2020年11.15号出血点增多成片的紫癜，去医院血常规血小板17。大夫觉得不可思议，毕竟很少见，不过从他紧张的表情我知道血小板的重要性，因为又让复查了一次，还是17.大夫直接打120转院说这里没有儿童重症监护室，必须去上级医院。住院ICU治疗第一天输激素作用小，血小板又掉到14。大夫出来讲解病情全家心情崩溃了，你懂的，大夫一般把所有可能造成血小板减少的病都复述一遍，听完后没有那个家长能面不改色的挺过来的，我一个大男人听了都腿软。大夫说不行换用丙球需要自费，我说可以，可以。第二天血小板上到95，我们全家都兴奋的不行，觉得孩子治好了，但是后续确实让我们空欢喜一场，原来它还会反复，当时对这病太无知了。11月19号复查83。上午出院，下午又莫名其妙的发烧38.5°接着服用退烧药后好转。20号复查59。22号复查50。之后到24号复查44。一个劲的下降，家里人的心态也在下降终于知道这病不是这样简单的。这时候开始着手联系外地医院了，查资料，百度。徐州，济南，天津等医院都了解咨询一下。犹豫不决的时候，本地的大夫说让吃激素看看我们就暂时没出远门。就这样泼尼松一天一片半。2020年11月27号复查血常规血小板73了，激素有效果这是一个好现象啊。2020年12月1号复查血常规85，我和家里人的信心又满满的了。大夫说激素开始减量一天吃一片吧，呵呵，没想到只减了半少片，12.8号复查血小板只有26。主治医师说得住院，让我们准备下洗漱用品，巧合的是没床位住不进去，哎，其实当时我和媳妇特别害怕回家的，但是没床位让我们回家观察一下看看，大夫又说让再加一片激素，顺便给我们开了一盒子咖啡酸片。我们当时回家没有听大夫的，因为在群里学到了好多关于激素的知识。觉得无论有效无效激素都不能长期吃，依然维持一片的量持续5天开始减药，一次减0.25片，这样一个月减完所有激素。可喜的是，减量的时候血小板一直是上升状态。2021年1月5号激素减停后，复查血常规血小板竟然76了。当时的心情美丽了一整天。每次孩子去复查血常规，我们俩都像陪孩子考试一样，每次都说希望宝宝能考及格，1月19号又陪宝宝考试去了，这次服用槐杞黄也有1个多月了，其余什么都没吃。等待的时间虽说是半小时但是每次都觉得好漫长，各种纠结的害怕的心理交织在一起五味杂陈，一言难尽。这一次复查血常规血小板升到89了。也是我们近俩月来第一次从机器上自助打印出来的检查结果，以前每次查血都是等来的化验室电话，都是血小板低请来复查。所以，每次查血等待的时候只要电话一响，我都有种心落谷底，生无可恋的感觉。非常庆幸宝宝很给力每次复查都没让我们失望。时间又过了半个月，我们复查血常规99了虽然没到100但是大夫说99和100没有区别算正常了。话说从89-99用了半个月，涨的挺慢的但是大夫说免疫系统需要一个过程不要着急。群里的吴伟姐也安慰我说挺好的，只要涨就行有啥好担心的。说的也是，宝宝自从血小板减少以来我们全家都在煎熬当中，我们家宝宝丙球效果挺好，初发病俩瓶丙球一天时间从14升到95。所以当时大夫没让我们做骨穿。说假如血小板持续减少或者反复，就需要做骨穿。所以检查的时候我们很害怕血小板再下降了。因为我们没做骨穿心里没有底啊。时间来到了2021.3.3号，我们再一次复查血常规血小板升到了148，终于升到正常了，心情激动的无与伦比。
时间又来到了2021.4.5日，宝宝感冒好几天了，流鼻涕。心里有点担心，大夫都说我们这种血小板减少的宝宝尽量避免感冒发烧的，因为会引起血小板下降。没办法，一个月了也该查了，早早的排队抽血，看着宝宝恐惧的表情，无助的挣扎，内心崩溃的不要不要的，心里不断祈祷着，期盼着。当尖尖的针头刺入孩子胖乎乎的小手时，何尝不是扎进做父母的心里。搂着哭闹的宝宝，怀着高考看成绩的心理，焦急的等待这结果。20分钟后，显示可以打印化验单了，这时候心里有点踏实了，因为假如血小板低了，都是先接到化验室的电话问需不需要复查。一般只有正常的血象或者和正常血象相差不大的结果才会直接打出来。结果一到手我和孩子妈妈都用眼睛搜寻着血小板的数值，血小板279--血小板279我都不敢相信，我赶紧让媳妇看看姓名，是不是我们家宝宝的名字。确认后，真的不敢相信，宝宝真棒。像我们这样宝宝的家长对血小板数值特别的敏感，因为血小板的数值真的能影响家长的心情，不对，是影响全家人的心情，它能左右你是全家的喜怒哀乐。或许我心态差的原因吧。这个数值真的出乎意料，都觉得感冒了，血小板怎么也会稍微受点影响。看到这结果，心情激动万分，赶紧给在家守候消息的爷爷奶奶打电话告诉他们结果，省的他们担心。拿着化验单给大夫看一眼，给我们开了点小儿感冒灵颗粒。说化验单没什么问题。宝宝从9个月发病，持续到现在都1岁2个月了。期间的酸甜苦辣无以言表。这里我要感谢群里的轩爸，万哥，伟姐，还有群里各位不辞辛苦帮大家答疑解惑的人。每次化验单都会发给群里让他们解读下。说实话进群我算比较早的，11.15号血小板减少住院，11月20号我就搜到群了，当时因为对这病无一无所知，加上一住院大夫让我们住ICU，全家都恐惧的像天塌了一样。爷爷奶奶哭一整天，茶饭不思。他们怎么也想不通活蹦乱跳的大孙子只是去查个体，进了医院重症监护室，怎么也想不到，后来我把群里学到的给二老讲解清楚，他们心态才好点。自从进群后才了解这病的特性。看到群里好多这样的宝宝，全国各地，各种各样的的治疗，学到了很多，不再恐惧害怕了。心态好了，也能安心了。我们家宝宝刚发病的时候，都想去北京，天津去看呢。因为不懂，觉得只有大城市的医疗机构才能治好。后来在群里才知道，这病在大城市也是丙球激素先干预。无非检查的彻底，排除的彻底而已。所以我们觉得冬天冷，孩子小别折腾了，先在本地治疗看看。都说小婴儿一般3-6个月会自愈。我家宝宝从停激素血小板升到99的时候正好三个月零4天。难道是巧合还是这些都是有依据的。以上就是我家的宝宝血小板减少的过程。分享给大家仅做参考，提升一下大家的信心。请相信自己宝宝们的自愈能力，他们会给家长带来好运的。
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发表于 2021-4-6 08:36:37
