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 | 总结血小板从最低0～最高485的两个月的治疗经历！
1、做了两次骨穿 都确诊是原发性免疫血小板减少症
2、之前治疗分别使用了 丙球蛋白冲击、40mg地塞米松冲击、输注血小板、甲强龙激素冲击等，最后都以失败告终！血小板最低降到0，嘴和喉咙起血泡，胳膊和肚、腰起针尖大小密密麻麻出血点。
3、前期治疗期间口服药物：甲强龙激素、碳酸钙、叶酸、雷贝拉唑、维血宁合剂；后来增加口服进口药：艾曲波帕 国内版5968/盒，印度和乌克兰版的没敢试。
4、治疗费用总结：治疗两个月以来差不多花了十二万了，走了太多的弯路，也花了不少冤枉钱。
②血小板生成素：这个医学名也有叫（特比奥），一针我们地方是1080元，一个疗程大概是十几针（每个医生使用方法不同），这个针剂经试验也是暂时有效，打完最多一个星期又会降到个位数，纯粹浪费血汗钱。
③激素治疗法：激素治疗因人而异，一般刚开始每个人体质都会有些作用，但是激素持续性比较差，有个别病友吃激素能够稳定住，目前了解病友中大部分最后都是对激素无效，最后都在减激素，激素药是最便宜的一种药了，祝贺有效的病友能够减轻经济负担，但是长期吃激素会有很大的副作用，这个选择要慎重。
④人体免疫球蛋白：这个球蛋白让人欢喜让人忧，这个药一输就能上去，但是它也是里面最贵的，一小瓶2.5g的680元，一天输8个，输五天是一个疗程，下来近3万元，丙球蛋白目前是紧急提升血小板最佳的用药，但是很多病友反馈它的作用时间大概是2～3周的维持时间，想单纯靠丙球蛋白治好是不可能的。
⑤艾曲波帕治疗：艾曲波帕这个药是这两年刚引进国内的，在国内也算刚上市新药，国内版本5968元/盒，说心里话是挺贵的，而且目前是完全自费药，没有纳入医保，一般家境长期吃压力太大，听吧友说这个药也有国外版本，但是鱼龙混杂。
以上所述各种办法我们都用过，前后花了十几万，最后尝试了（丙球蛋白+艾曲波帕）联合用药有效了，这里要提醒病友 丙球蛋白一定要打够量，前期我们也是不懂，觉得太贵，总想省点钱，前几次打的量比较少，导致血小板一直在个位数上反复，这里走了不少弯路。
目前血小板一直稳定在400以上近一个月了，现在艾曲减到隔天一颗，下一步医生应该还会再减量，直到停药，会给大家继续更新。
丙球只是低的时候往上冲的，单靠丙球是保持不住的，甚至会掉的更低，这类型病重在联合用药
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发表于 2021-4-8 16:48:01
