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 | 我家宝宝子龙现在22个月了12kg，男宝宝。
目前怀疑有可能是打育苗引起，我们10月15日打的白百破，一周后发现身上有紫块，当时候宝宝喜欢到处跑，经常摔倒，我们没在意，后来10月底宝宝有一晚很不舒服，哭闹的很厉害，脸上也起了紫点我们才去了医院，11月初骨穿确诊IPT，上呼吸道感染。
骨髓象（11.01注射激素前3天检测）
特征
1、取材、涂片、染色良好
2、增生明显活跃，粒系32.5%、红系28%、粒：红=1.16:1
3、粒系比例减低，杆状核粒细胞比例减低
4、红系比例正常，以中、晚幼红细胞为主，成熟红细胞大小形态无明显异常
5、淋巴细胞比例相当增高，可见单核细胞
6、全片见巨核细胞227个，分类25个，其中：幼稚巨核细胞5个，颗粒巨核细胞19个产板巨核细胞1个，血小板少
检查意见：巨核细胞成熟性障碍骨髓象
第一次住大庆油田总院（1101-1112），当时血小板18，入院打了地塞，另外后来血液DNA查出有EB病毒（无持续发热等症状）医生让用了更昔洛韦，当时激素很敏感，2-3天测血小板就150多了，但是肝损伤，然后医生让口服减量，但当时实在喂不进去药，几种药也都试了，喂进去就吐，一吐就把胃里所有东西都吐出来了，我们试了几天，也没有成功，觉得可能是肝损伤关系，另外心理是真的抵触激素，于是口服减量也就终止了，几天后血小板降到70多，我们就慌了，直接出院去了协和看了血液特需专家（测血小板70+），老专家说了大概几点，一是必须口服激素减量，当时让从5片减起，一个月减一片，减到3片后一个月减半片，二是没有持续发热不应该用更昔洛韦，没有杀病毒的药只能靠自身，三是凝血三要素血管、血小板和凝血系统三驾马车缺两架也没关系，半年后如果激素减完还不好，就不要吃激素了，就随便血小板子怎么样不去理他了。之后去了天津血液所儿科（测血小板70+），大夫简单问了问，说吃不进去药也没办法就不吃了吧，血小板如果再低于20就打丙球试试，于是我们回家，回家后一周后测血小板150+，我们高兴坏了。
第二次住院（1201-1206），好景不长，当时血小板低于20，且嘴唇上有一块溃疡，我们就去了哈尔滨儿童医院，这次住院我们要求只打丙球不打激素了，打了足量5天丙球还有他们用了些其他一些药重组人白细胞介素特尔康、小牛脾之类的，详细的附件里都有列，5天后血小板升到350多出院。住院期间出现过呕吐，连续吐了3天吧。牛奶不能喝，喝了就吐。只能喝小米粥之类的。有可能是住院那天中午去吃饭给宝宝吃了一盘虾吃的，也有可能其他原因。
第三次住院（0101-现在），住了大庆油田总院，上次住院打完丙球出院后，第一周测血小板28，第二周后测血小板9，小脚上有很多小紫点特别是左脚，口服药吃不进去，哭的时候鼻子里出了个小血块（黑的，可能抽血测试还是什么时候哭的厉害出的血，当时没发现），我们就吓坏了，马上去医院，差点住重症监护，但是满了。用了激素地塞，好像剂量比较大，10mg吧，3天后减为5mg，后来测血小板升的效果很不好，改为口服4片美卓乐，这次我们喂药没有用勺子压成面面和水里喂，几个人按住硬灌直接喂的整片的，没怎么吐，算是能成功喂药了。3天测试一次，血小板9-11-18-39-31-60-28-34（具体记录附件有详细的），这次住院查DNA又查出有EB病毒，因为推荐的药物副作用降低血小板，更昔洛韦又伤肝，我们用了病毒唑，可用了很多天复查EB病毒反而更多了。这次住院快出院那几天也出现了呕吐，喝奶就吐，吐了一天多，停了3天奶，有可能是我买的桑椹吃的。前一天晚上吃了几个桑椹还没事，第二天好些吃了不少桑椹，第二天晚上就开始吐了。
测血小板2014.1.28 血小板86测血小板2014.2.8血小板51，1月24日开始由4片减为3片的，1月28日由3片改为2.5片，此后3天减半片，减到1片多吃了几天后，隔天一片吃一周多，隔天半片吃了一周停药。
第四次住院（20140226-0304），当天上午去医院测血小板是15，白细胞什么的稍高但基本正常，下午五点多开始发烧，2个小时最高烧到39.4，然后我们就去住院了。物理降温无效，晚上9点多打了退烧针，然后就慢慢退烧了。打了维C和喜炎平青霉素。凌晨采血白细胞就很高，到20多点了，我们初步判断可能高烧是白天去测血小板时候感染了。然后改打头孢，单磷酸腺苷抗菌病毒，医院主任不给打丙球，说没有明显出血（宝宝这时嘴里有红色坏点的，这个点子是3天前出现的，由小点慢慢变大的），没办法，按医生说的吃了美卓乐每天3片，吃了5天，期间血小板是8-20-10，医生看吃了几天激素血小板没反应，于是同意给打丙球，一共打了3天每天5g，第一天血小板从10-65，第二天到148，第三天没测就出院了。激素情况是吃了5天3片，然后减到1.5片吃了一周，现在是1片吃了快三周了。3月24日晚6点测血小板低至个位数（血小板8，白细胞9.78，中性粒细胞5.93，淋巴细胞3.6，单核细胞0.19，嗜酸性粒细胞0.04，红细胞4.23，血红蛋白135），目前没有采取进一步治疗，主要是怕去医院又要住院，抽上8-9管血，不到5个月住5次宝宝身体也受不了啊，想抗一抗。
我想问几个问题：
1.宝宝4个月住院4次，血小板总掉到个位，是不是情况很严重？我们计划4月2日去北京儿童医院再查查，毕竟快半年了。前几天测血小板8，输丙后去北京的话影不影响检查？想咨询下需要进行进一步的什么检查嘛?需要再做一次骨穿嘛？需要检查什么项目，大概几天出结果呢？
2.上次减量基本是4片开始减，减了大概一个月。这次激素我们现在一片吃了快三周了接下来怎么减停呢？我们这次想以后血小板再低就不再吃激素了。您有什么建议嘛？
3.我们现在有吃匹多莫德那个口服液，感觉效果不明显。是不是最多吃2个月呢，我们已经吃了一个多月了。另外还有什么预防感冒，提高抵抗力等的药物推荐的嘛？东北天气冷，现在开春冷暖交替更容易感冒，想变天了就吃点预防着感冒。
3.我们这次做了抗核抗体ana和抗核抗体谱12项检测，全部是阴性，便尿都正常，口腔细菌培养是干燥奈瑟氏菌和草绿色链球菌，感觉宝宝口腔总有问题，去年去哈尔滨住院就是嘴唇边缘那溃疡，有什么办法保护口腔嘛？另外想咨询下我们需要去北京和天津做进一步的有助于宝宝恢复健康的检查嘛？什么抗体，基因之类的检测什么的。我们专家组鉴定儿子的血小板减少是去年10月15日打百白破疫苗引起的。
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发表于 2021-4-26 16:38:47
