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 | 我家宝宝子龙现在22个月了12kg，男宝宝。
目前怀疑有可能是打育苗引起，我们10月15日打的白百破，一周后发现身上有紫块，当时候宝宝喜欢到处跑，经常摔倒，我们没在意，后来10月底宝宝有一晚很不舒服，哭闹的很厉害，脸上也起了紫点我们才去了医院，11月初骨穿确诊IPT，上呼吸道感染。（血小板几个月的所有测试变化情况，激素等药物使用情况，EB病毒值情况）
骨髓象
特征
1、取材、涂片、染色良好
2、增生明显活跃，粒系32.5%、红系28%、粒：红=1.16:1
3、粒系比例减低，杆状核粒细胞比例减低
4、红系比例正常，以中、晚幼红细胞为主，成熟红细胞大小形态无明显异常
5、淋巴细胞比例相当增高，可见单核细胞
6、全片见巨核细胞227个，分类25个，其中：幼稚巨核细胞5个，颗粒巨核细胞19个产板巨核细胞1个，血小板少
检查意见：巨核细胞成熟性障碍骨髓象
第一次住大庆油田总院，当时血小板18，入院打了地塞，另外后来血液DNA查出有EB病毒（无持续发热等症状）医生让用了更昔洛韦，当时激素很敏感，2-3天测血小板就150多了，但是肝损伤，然后医生让口服减量，但当时实在喂不进去药，几种药也都试了，喂进去就吐，一吐就把胃里所有东西都吐出来了，我们试了几天，也没有成功，觉得可能是肝损伤关系，另外心理是真的抵触激素，于是口服减量也就终止了，几天后血小板降到70多，我们就慌了，直接出院去了协和看了血液特需专家（测血小板70+），老专家说了大概几点，一是必须口服激素减量，当时让从5片减起，一个月减一片，减到3片后一个月减半片，二是没有持续发热不应该用更昔洛韦，没有杀病毒的药只能靠自身，三是凝血三要素血管、血小板和凝血系统三驾马车缺两架也没关系，半年后如果激素减完还不好，就不要吃激素了，就随便血小板怎么样不去理他了。之后去了天津血液所儿科（测血小板70+），大夫简单问了问，说吃不进去药也没办法就不吃了吧，血小板如果再低于20就打丙球试试，于是我们回家，回家后一周后测血小板150+，我们高兴坏了。
第二次住院，好景不长，当时血小板低于20，且嘴唇上有一块溃疡，我们就去了哈尔滨儿童医院，这次住院我们要求只打丙球不打激素了，打了足量5天丙球还有他们用了些其他一些药重组人白细胞介素特尔康、小牛脾之类的，详细的附件里都有列，5天后血小板升到350多出院。住院期间出现过呕吐，连续吐了3天吧。牛奶不能喝，喝了就吐。只能喝小米粥之类的。有可能是住院那天中午去吃饭给宝宝吃了一盘虾吃的，也有可能其他原因。
第三次住院，住了大庆油田总院，上次住院打完丙球出院后，第一周测血小板28，第二周后测血小板9，小脚上有很多小紫点特别是左脚，口服药吃不进去，哭的时候鼻子里出了个小血块（黑的，可能抽血测试还是什么时候哭的厉害出的血，当时没发现），我们就吓坏了，马上去医院，差点住重症监护，但是满了。用了激素地塞，好像剂量比较大，10mg吧，3天后减为5mg，后来测血小板升的效果很不好，改为口服4片美卓乐，这次我们喂药没有用勺子压成面面和水里喂，几个人按住硬灌直接喂的整片的，没怎么吐，算是能成功喂药了。3天测试一次，血小板9-11-18-39-31-60-28-34（具体记录附件有详细的），这次住院查DNA又查出有EB病毒，因为推荐的药物副作用降低血小血小板，更昔洛韦又伤肝，我们用了病毒唑，可用了很多天复查EB病毒反而更多了。这次住院快出院那几天也出现了呕吐，喝奶就吐，吐了一天多，停了3天奶，有可能是我买的桑椹吃的。前一天晚上吃了几个桑椹还没事，第二天好些吃了不少桑椹，第二天晚上就开始吐了。
我想咨询下几个问题
1.激素如何继续减量呢？目前已经从4片美卓乐减为了1片，一片是否要多吃阵子，血小板一直不稳定（1月24日开始由4片减为3片的，1月28日由3片改为2.5片，此后3天减半片，减到1片多吃了几天还没有减），；
2.宝宝舌头两边有点白，不知道怎么回事，胃口不好，没有以前能吃了，舌头两侧白是什么原因啊，目前在喷口腔溃疡的哪个中药喷剂，吃B2。
3.EB病毒关系大嘛？第三次出院应该EB病毒还有，越杀越多了，怎么回事呢？要怎么办呀？是不是EB病毒检测水平有问题，根本测不准吧？
4.提高免疫力目前在喝意大利产的那个匹多莫德，一天一瓶，专家老师还有推荐的吗？有什么办法能提高抵抗力呢？
5.宝宝睡觉或者大哭，很容易出汗，经常头发都湿了，是什么原因呢？缺钙？吃激素？前面一直在喝儿童的碳酸钙D3颗粒（一天一袋），这几天喝刚买的美国那个child life 液体钙（按要求年龄段正常喝的），要比正常剂量再多补充些钙吗？美国的那个滴管的补充D的也有喝。
6.有什么治疗建议吗？
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发表于 2021-4-28 14:58:26
