ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 双胞胎两个孩子都血小板减少!

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发表于 2021-4-28 15:08:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是生病孩子的爸爸,由于孩子在年底发现有流鼻血的情况,我在外打工回家,过年时带2孩子到市里做检查,做了血常规大女儿80,小女儿50多,由于不懂,医生说孩子病情严重,要求住院,住院后,主治医生找到说,这要想快点好,就用丙球,打了以后就可以冲上来,对于我们家长来说,能治好,怎么都行,贵也行,打了2天丙球,大女儿升到120.小女儿只有39,主治医生要求在打,后续又打了2天丙球,1天其它消炎的针,在做血常规时,2个女儿都降到7和9,主治医生找到我,讲让送到长沙儿童医院去治,没办法,我们又送到省儿童医院,打了6天针,也是冲丙球,吃激素,最后升到60多以后,医生说可以回家治疗了,开了药回家吃,过了一个月多一点,来查血小板,直接降到一个6,一个8,又打了6天丙球,一直到现在,还是没有升上来,打2天升到18,过2天检测,又下到10,在长沙儿童医院也做了血液检测,骨穿,医生都说没有什么事,但就是找不到原因,在治疗过程中,也会有几个出血点,过上陈子又消下去了,有的时候又长出来,到现在也花了不少钱,但没有效果,求助各位医生,家长,能够给支个招,须要做什么,怎么做,谢谢大家,非常感谢。

这3个月,从开始是自己送去医病,每天看着孩子,虽然自己是个男人,看着她们一天到晚打着针,真的觉得很心疼,有时候把,流眼泪都躲着,这3个月到处找医生,找朋友,帮忙看那有出现过这种病的人,有治疗好的,就都会代去看看,中药也吃了,也没有什么反应,在加上2个孩子同时得病,同时用钱,本来是存着给她们上学有钱,在3个月中,全部用完,到亲戚家借,向朋友借,到现,还有2万多点,都不知道花完了钱,应该怎么办,父母在家种地的,不算贫穷的家庭也开始外债了,得了病以后,老婆回家代孩子,我一个在外打工,发工资(4000)第一件事就是打钱回家,先让孩子有钱用,自己在苦点也不算啥,我想这是所有天下父母一样的心,希望孩子能够早点好,希望天底下的孩子都健康快乐。
跪求各位能够帮忙想想办法,谢谢大家,非常感谢。


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发表于 2021-4-28 15:08:59 | 显示全部楼层
有点过度治疗了,但是老病友才知道,刚开始治疗都慌了,难免听医生的

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发表于 2021-4-28 15:09:34 | 显示全部楼层
双胞胎体质相同,有可能感染相同的病毒。。

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发表于 2021-4-28 15:09:50 | 显示全部楼层
一定要找顶极的专家,庸医太多了,我就上过好几个医生的当,什么都不解释,一味的用药,副作用也不讲,最后告诉你这无效,那无效的,把病人吓得不知所措。好医生态度和蔼,直视你的眼睛细心讲解,让人觉得不怕这个病,让人有信心,给你较好的治疗方案。我遇到一个市级医院的副主任什么都不解释,问什么都要恼,另一个更有趣,她看完我的情况深情的说了句:我真是太同情你了。这一句直接把我和我老公吓傻了,以为天要塌了。
最难的时候一定会过去的,我最低时只有4,到是没有明显的出血,现在也渐渐上到100多了。激素无效就要考虑减停,我也是激素无效,全部减完之后倒慢慢的涨上来了,医生讲自身是恢复。

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发表于 2021-5-21 10:39:27 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 12:52:04 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 08:43:56 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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