ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] WAS湿疹血小板减少伴免疫力低下

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发表于 2021-5-5 16:43:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
从上海复旦大学附属儿科医院确诊后在家不到一个月宝宝开始反复发热了,在蚌埠医学院附属医院住院,住了八天开始两天还好稳定住了,后来又不行了,又反复的发热医生也在不停的换药,像倍能,米卡分净都上了还是不太好用,当时我还在船上,后来老婆和我说了情况之后,我觉得问题不是那么简单了,我当即就把工作辞了,我不能再有投机取巧的心理了,我把情况和船长说清楚,我觉得我真的能在拖下去了,船长了解我的为人也就不再劝我了,让我回家了,我从福建回到了安徽老家准备带宝宝去上海,我把我的想法和家人商量之后,赶紧带着宝宝来到了上海儿童医学中心,挂了专家号,想治疗必须移植只有移植!   在儿童医学中心 经过医生的诊断宝宝是WAS感染性肺炎,血液培养培养出阳性球菌,血液科的医生直接就上了万古,万古还过敏,一瓶万古用了之后整个脸都肿了,用了一天多才消下去。第二天又换用了去甲万古,就这样在门诊住了两个星期医生让回家了。回家没几天宝宝又发热了,在上海门诊我们都报不了,于是这次想去南京,本以为去南京儿童医院能住院的,结果没有科室收我们,还是只能在门诊住了四天,不发热了就赶紧离开了,毕竟是门诊来来往往的人很多,门诊医生也劝我们快出院,这次在南京用的泰能效果还挺好,压制发热挺好用。本以为宝宝在家带的仔细些就在家好好养养,但是老天就是不能成全,还没到月底宝宝头上起满了像粉刺那样的大包,起的特别快两三天满头都是,他就一直要用手去抓,整晚都睡不着觉,而且宝宝还发热,其他的医院不敢住就又到了上海!
    这样的病真不是一般的家庭能受的了的,从一开始给宝宝查病因,到查出病因后的几次治疗基本上就让我这个家庭一贫如洗了,我家都是地地道道的农民,本以为我当海员拼上几年就回家好好的过我们的简单生活,现在看来不知道要多少年才能缓过来,我家就是农村的房子,一辆农用拖拉机,妹妹出嫁之后给家里买了一辆摩托车(好几年了)还有我结婚时的一些家用电器,但是只要有希望我就不会放弃我的宝宝!


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发表于 2021-5-20 06:12:36 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-20 16:12:54 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-20 16:33:00 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-20 22:48:39 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 02:51:11 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 08:59:03 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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