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 | 去年大概是四五月份的时候发现孩子开始脸色有点变白，当时也没多想以为小孩黑一段白一段正常，又过一段时间宝宝腰上有一个巴掌大小青色淤斑，腿上偶尔也有，当时以为是孩子自己或是和哥哥玩耍是磕磕碰碰留下的，又过了几天孩子发烧，烧到39度多前几天头上磕了个包，这次发烧头上包早上睡起来居然比刚开始的时候更大而且变成紫色。2016年8月12日我带着孩子去医院儿科检查，血常规3静脉抽血又复查还是3,医生告知要去大医院检查，。当天就去洛阳市中心医院血液科医生安排住院，当时2岁3个月宝宝住进血液科是最小的一个病号。医生建议做骨穿，下病危通知书，一下天塌下来，在家孩子吃喝玩都正常怎么到医院居然下病危通知书，这才意识到很严重。入院当天下午做骨穿，骨穿位子胸前。第二天大夫告知骨穿结果，报名单没出，但结果出来是特发血小板减少性紫癜，建议输丙球或血小板口服激素，最后我和老公商量用丙球，怕血小板有传染病是，输两瓶丙球第二天查血小板50多，住院七天输十瓶丙球小牛脾止血的还有消炎药，甲强龙40mg四天，骨穿报告：骨髓增生活跃，粒红比值=2.66,粒细胞占46%，红系占17.2%,全片可见巨核大于500个，分类25个：幼巨3/颗粒巨22个，血小板散在少见，淋巴细胞占34.6%期中幼稚淋巴细胞占1%,未见明显异常，可见浆细胞，MAP染色，阳性率28%。积分46。
出院血小板209出院。口服激素4片，钙尔奇儿童钙1片，一星期后血小板183,第二星期80多，第三星期50多，二十多天后血小板6又住院冲丙十瓶小牛脾，消炎药七天出院，口服激素，钙片，二维钾补铁颗粒腺苷钻钴胺片，咖啡酸片,环孢素早晚各一粒十天，查血小板6,10.1日再次入院，，十瓶丙球+糖皮质激素五天，冲完1百多，具体多少忘了，冲完丙三天还没出院查就剩53，10.8日出院。10.10入院郑州市儿童医院血小板16重新做骨穿：10.10入院郑州市儿童医院血小板16重新做骨穿：骨髓增生活跃，粒：红=1.87：1,粒系占51.5%,红系战旗27,5%,幼淋占15.%，异淋占2,0%,全片见巨核细胞451个，分类25个巨核细胞，颗粒巨20个，产板巨5个,血小板散在可见。CT检查有间质性肺炎，抗病毒消炎药，白介素11,复查巨组晚病毒抗体阳性，CMV-DNA正常建议出院，10.26日出院，主治医生建议铺助中药调理，到郑洲市第一中医院拿中药，匹多莫德，激素口服每天五粒，升血小板胶囊。李慧霞主任让走系统治疗，就是第一个月每星期冲丙2支，第二月半月冲两支，系统治疗走完我们血小板还是维持不住基本在30'_90之间波动，以后就是低了就输丙，后来用丙球效果也越来越不好，每次住院不是病毒感染就是细菌感染，17.4.6号住院打干扰素半月，又复查骨穿：骨髓增生活跃，粒：红=1.80:1。粒系比值正常，占49.6%,嗜酸粒细胞占4.8%，红系比值增高，占27.6%中，晚，幼比值增高，幼红细胞大小形态大致正常，色素充盈可。淋巴细胞占19.2%,比值形态正常。全片见巨核细胞585个，分类25个巨核细胞，幼巨占3个，颗粒巨占18个，产板巨4个，血小板散在少见。第三轮激素上，每天5粒，中药，槐杞黄，复方皂帆丸，升血小板胶囊，血小板最高升193，激素半月减半片，减停中药皂帆丸，升血小板胶囊中间有半月没查血小板，5.25号查15。5.26住院冲丙5瓶才升到59,干扰素半月，医生说血小板体积小怕是狼疮又查免疫功能一切正常，出院30多，再次用中药，皂帆丸，升血小板胶囊，槐杞黄，胸腺肽片，半月后停升血小板胶囊，查血小板31,一星期后查13,这次忍住先不去医院，我看群里有些家长孩子个位在家观察，慢慢血小板都升上来。孩子身上有多处淤斑，精神吃饭玩耍都正常，在家观察一段看看。这是我们这一年治疗大致情况。中间忘说激素我家孩子不敏感
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发表于 2021-5-8 09:50:56
