ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 丙球效果不好,血小板减少反反复复

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发表于 2021-5-15 17:01:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
记得在2005年的春天.4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重。女儿也小,问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。一直到2006年4月份的时候,又一次她感冒了,带去医院做血常规才发现。当时斑斑只有6.再到浙江省儿童医院去做进一步检查,当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书,并且开了住院单要求住院.由于马上要过五一节了。医院住院部放假等原因。胡医生开了药让拿回家吃,当时也抽了骨髓。(开的药有:利君沙,氨肽素,抗病毒的,还有激素,好像还有补血的)就这样按医生的嘱咐在家里服用了7天激素等其他药物后。五一收假之后带她去看医生,在这七天时间里,女儿的腿部出血非常严重,从来都没那么严重过。而且最要命的是头部磕到床头柜的边沿,额头出现一大片淤青。到医院做血常规,结果是血小板竟然上到了230,同时骨穿结果也出来了。医生诊断为原发性血小板减少紫癜。由于血小板上升很快,而且时间又特别短,医生建议继续按量服用激素,定期检查。这一吃竟然服用激素长达一年之久。
  这种好结果没有维持多久,血小板就持续缓慢下降,最后基本上在40到100之间徘徊。之后我们在服用激素的同时,也找了省中医院的罗秀素医生配合中药调理治疗。就这样在服用激素一年以后的07年的4月份慢慢的停掉了激素。同时配合中药调理了2个月后停止了一切治疗。这时候血小板任然在三四万之间徘徊,有时候会稍微高点.小孩也度过了小学和初中两年的学校时光。照常参加体育活动。在这期间每年做2到3次血常规,有过一万多的,两万三万的都有,个位数的也有个。09年初去检查竟然血小板达到了167.这个结果着实让我激动不已。但大多数时间都在一万到四五万之间徘徊。这期间也经历了感冒,发烧,头疼脑热的,因为这些疾病,西药中药也没有少吃。腿部淤青隔三差五的也会出来。有过一次流鼻血,但很快就止住了。刷牙里面好像要点出血的迹象,但是都很轻微。转眼来到了2016年的5月份。女儿感觉乏困无力,带女儿去检查血小板竟然降到了1.又开始服用强的松,         我女儿今年14岁9个月,身高160cm.17号开始加到12颗美卓乐,医生要求吃到这个量,但是我们一直没加上去,血小板一直上不去,只好加上去了,感谢多多妈和各位朋友帮我分析下,后面的用药情况我在这里及时汇报,感谢大家对我的帮助!
  从5月21号开始用药明细以及今年所有做过的检查报告单图标附后(所有检查都为阴性)
  其他药物:中药,归脾丸


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发表于 2021-5-19 17:54:16 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-20 08:20:33 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 00:04:43 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 10:59:26 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 17:27:46 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-22 03:22:07 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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