遗传性巨大血小板病（先天性巨大血小板并血小板减少症）

八秒告白

	现在的情况：月经量大 。昨天早上突然右手，右脚，右嘴无力，孩子也开始不会说话了。 昨日于河南省南阳市中心医院住进重症监护室（孩子没有出血症状），拍了脑CT没发现问题，现在等再拍核磁共振再进一步确诊病因。 8点半我家孩子出来做磁共振，我们自在孩子前天住进重症之后终于见到了孩子，孩子的生命力很是顽强，竟然会说话了。不过说的不太多，不太快，右身体半边还是不太自如。 前天入院时血小板1万3，昨天7千。血红蛋白62，白细胞14现在这里的医生会诊结果：孩子现在情况是右半身不能动，到时会发展左半边不能动。再过过会语言丧失，脑出血，肺部感染，四肢瘫痪，不能进食。 1.月经问题 在去年9岁半就来月经了。前三次月经量尚可，今年3月底因功血住院治疗。之后一直用妈富隆止住月经，从4月初出院后一直服用妈富隆不敢停，一停就月经量大，且时间很久。孩子现在一直贫血，血小板一般都是个位。 现在月经量大，10月份月经从1号～17号，共17天才停（当时来月经前妈富隆减量为早晚各半片，4天后就来月经了，随之有将妈富隆加量）妈富隆现已经服用八个月。 2.既往病史 血小板在出生3个月就发现血小板少，当时只管治疗“胆管闭锁”，没有专治血小板。后来3岁多开始频繁鼻血，然后到北京儿童医院+天津血研所确诊“先天性巨大血小板并血小板减少症” 西医没有治疗方案。我们就在北京西苑麻柔那里吃中药，后来鼻血在7岁后就基本不出鼻血了。但血小板一直没有升上来（基本都是1～5千）

张瑜zhangyu

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

倪萍niping

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

于和伟yuhewei

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

袁泉yuanquan

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

黄轩huangxuan

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

辛芷蕾xinzhilei

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。