ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板低鼻血难止,感冒掉血小板

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发表于 2021-6-2 10:44:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
到今年6.1,孩子生病已经一年了,进群半年了,看见孩子血小板低鼻血难止我就不淡定了
女孩,5岁半发病,当时体重23KG,如今共住院4次。
1.2015.5扁桃体发炎,发热37.8度,流鼻血,膝关节下方皮疹,下肢出血点,当时感染科查血小板44,白9.19,以手足口,血小板减少症收入院。生化乳酸脱氢酶、@羟丁酸、肌酸激酶均高于正常;免疫球蛋白A0.54(0.7-4);神经型特异性烯醇化酶16.31(0-16.3),细菌毒素动态定量检测15.29(0-10),血虚爱办抗体阴性,免疫学全阴性,给予利巴韦林针、复方辅酶针、核黄素针后第二天血小板62,未做骨穿,治疗四天后血小板正常出院。
2.出院后未重视,偶尔测血小板都在180左右,3个月后因扁桃体肿大、咳嗽、当天测血小板100,食用腰果后晚上喘,发热,次日发现后腰部瘀斑,遂就医,查血红122,白5.75,几次C反应蛋白都不高,血小板28,鼻血多不易止,血片分叶核50%,淋巴45%,成熟红细胞大小均匀,血小板少见。我前两天交物业费才知道我家装修3个月后入住,现在想想自己好蠢。打了一天抗病毒及止血的,查血小板12,医生建议骨穿,口头知道结果后,医生说排除恶性病,开始用激素。骨穿结果1.髓小粒+,脂肪滴++2.骨髓增生活跃,粒:红2.86:1;3.粒系40%,分叶核减低;4.红系比值减低14%,中幼红减低,大小正常;5.淋巴44%,比值增高,幼淋占3%;6.巨核细胞230,产血小板巨3个,,呼吸道合胞病毒IGM+,余无异常。我对骨穿结果一直纠结脂肪滴、红系比值低、淋巴高还有幼淋、的问题,心理负担也挺大,请求吴主任再帮我分析分析。给予甲强龙冲击3天,血小板583,体重23KG,出院后口服强的松早中晚各3片。
减激素过程:9.13 (出院4天)减量3片      开始早中晚各2片
                  9.20血小板204,未减量
                  9.27血小板202减量为早2中1晚1
                 10.4血小板210减为早中晚各1
                 10.14血小板144未减量
                  10.20血小板142减为早1晚1
                  10.27血小板105未减量
                 11.3血小板145减为早1晚三分之二片
                 11.10血小板95感冒未减量,口服利巴韦林片及蒲地蓝
                 11.17血小板110减为早1
                  11.24血小板73,减为双日1片,单日半片
                  12.1血小板79减为隔日早1片
                 12.8感冒
血小板18,流鼻血,入院
请问吴主任,我家是郑州儿童医院刘伟看的,我家这激素算敏感吗?期间服用槐杞黄,钙片,孩子容易感冒,也胖了10斤,到第三次住院激素共服用了大概3个月。
3.第三次住院了,
血小板18,这次未流鼻血,身上有出血点及血印,白5.16,血红121,此时体重28KG,总结四次住院均与感染相关,血小板抗体弱阳性,血涂片分叶核42%,淋巴细胞48%,单核10%,余无异常,给予丙球2.5G/瓶。一日5瓶,共用4天,同时停用激素。次日查版63,白4.74,红细胞4.57,血红134,最后一天发热,还有第4次输丙球后也发热,不知道是不是药物不良反应?住院5天查血小板180出院。
冲丙后记录,因为没用过丙球,不知道敏感不?因为平时不怎么上网。
输丙后10天
血小板274
         25天
血小板130
         46天
血小板71
         69天
血小板80
看了好多病例,有的孩子丙能冲到500多,我家丙球算敏感吗?这时3.20血小板日孩子感冒准备去北京,查
血小板53,从北京回来后查血小板71,然后坐飞机去三亚,从三亚回来后血小板96,本来有点信心了,孩子从三亚回来后身上就没有出血点了,鼻血也没有以前频繁了,听图爸的每天护理鼻腔。
4.就这样过了5个月,孩子再次扁桃体发炎,咳嗽、发烧39度,
血小板23,白9.82,血红130,中性58.7,同时查免疫,感染,呼吸道病原,结明均阴性,肺纹理增多,鼻出血难止,服用云南白药保险子后鼻血不止,入院后给予丙球3瓶维持量、抗病毒喜炎平、头孢硫脒、雾化、止血药物后血小板155出院,出院后据需服用头孢羟氨苄片7天停药,现出院半月未查血小板,身上无出血点。
孩子生病后,心理压力也大,感觉天快塌了,遇上您还有周医生这些有爱心的大咖,也是我们做家长的福音,给您添麻烦了,我啰里啰嗦这么多,我不知道以后会面临什么,我对孩子感冒掉
血小板也很无助,不知道孩子的病情到底怎么样,心里没有一点底气,总害怕希望越大失望越大,希望您能明白!

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发表于 2021-6-2 10:46:24 | 显示全部楼层
本来等孩子冲丙三个月再查的,昨晚上孩子流鼻血,抱着她坐了半夜,泪水在眼眶里打转,一年了不知道哭了多少次,太煎熬了!今天是冲丙后第88天,早上她爸带着去查了,血小板125,终于能维持在正常值了,心里五味杂陈,想到图爸语录傻逼一样的坚持会有牛逼一样的结果,希望家长都要有信心,护理好孩子,等着幸福来敲门,也希望孩子血小板能稳住,祝愿群里的宝贝儿都能血小板高升,稳定了更加稳定

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发表于 2021-6-8 11:27:42 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 12:30:49 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-8 12:50:27 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-8 13:09:55 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-8 13:30:40 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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