ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[求助咨询] 血小板低反反复复,该怎么办啊?

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-6-2 11:03:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
我女儿9个月时鼻出血,查血小板是1,当时真的吓了一大跳,眼泪不断的往下掉,以后连夜去了西安交大一附院诊断为重型ITP,,告了病危,输了血小板,激素,丙球第二天升至正常,当时挺开心的,觉得没有什么,出院后给予口服波尼松,一个半月后血小板降至7,又是激素,丙球,到了68出院,过了半个月合并支气管炎,血小板最低到4,激素丙球治疗后到260出院,大夫说28天地塞米松冲击2到5次,目前冲了2次了,为什么我孩子这么可怜,反反复复5次,扎针每次哭的撕心裂肺,都没有地方扎了,为什么这样啊,什么才是个头啊,今天在网上查资料的时候发现这个论坛,没想到有这么多的病友及家长,有时候真想放弃,但是看到我女儿直瞪瞪的看着我,我心里真难受啊,太难受了,我觉得我快撑不下去了,我估计这次可能过年的时候又会掉下来,真的无力了。

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-6-2 11:04:01 | 显示全部楼层
我家在天津血研所看竺晓凡教授,她建议低了可以冲小剂量丙球维持
我家孩子前三年一直都是这样的,慢慢会越来越好的。
二线治疗,还有TPO和艾曲波帕,美罗华等药,都可以试一试的。

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发表于 2021-6-8 09:48:28 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 11:48:48 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-8 12:00:52 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-8 13:27:36 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-8 13:42:12 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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