天气开始告别了酷热，逐渐的变的凉爽起来。终于能静心写写心里的委屈，之前看了很多家长分享的经历，我一直想等哪天孩子好了，我也写一篇，群里图爸鼓励我，让我写出来，虽然我真不知道孩子那天能康复，不过现在的心情已经能让我坦然的去年对了！ 孩子生病到现在，自己的心情没有一天是充满阳光的，从冬到夏，阴雨连绵。每天都是揪着心过日子。求医治病的路上，充满艰辛，布满荆棘。在上班的时候。只要看到是家里打过来的电话。我就特别紧张。只害怕是孩子不好的情况。唉！反正这种压抑的心情真的不是文字可以表达的。这么久以来，心里确实太苦太苦了。感觉自己已经无力承受了，快到了崩溃的边缘。有时候很想很想一个人去大山里面或者大海边大声的呼喊，或者做一些高强度的运动，让自己大汗淋漓，这样痛快。总想找一个解压的方式，发泄心中的压抑。觉得自己像养了一个定时炸弹在身边，根本都无法预料什么时候会发生什么事情！知道孩子有这病，可是我们连预防的办法也没有，或轻或重的症状来如山倒，去如抽丝。我们根本无法阻挡！在这个可恶的ITP面前，我们显现得那样渺小和无能为力。因为有时候发生的情况会让人猝不及防，追悔莫及！想想真让人心痛！如果有任何可以预防的办法，我们也不至于这么煎熬痛苦和心酸！如果可以替换，我是宁愿替孩子承受这一切一切的这一辈子的苦难。孩子生病以前，我们经常出去爬山，旅游。但是孩子生病到现在，我们哪儿也没去，连周边的一些地儿都不敢跑。孩子经常问我，妈妈我们什么时候再去爬山啊？我们什么时候还去恐龙园呢？妈妈你什么时候再带我去一次水上乐园呢？我好想去，我们好长时间都没去了。每次听到这样的问题，心里就无比的难受，感觉自己给不了孩子一个好的身体，也给不了孩子一个好的心情。更别说给孩子好的未来了。心里好内疚！我们只能从现在开始，小心谨慎地给孩子铺路，小心翼翼地呵护他的成长，让他的以后走的不是那么艰辛难么累。还有每次吃饭的时候，我说这个不能吃那个不能吃的时候，孩子就说妈妈为什么为什么这不能吃？我说你身体里面有小虫子，等小虫子出来以后就能吃了。不想给孩子说那么多，不然他会打破砂锅问到底。也还会戳痛我内心深处无法愈合的伤口。
2惊慌 天有不测风云，人有旦夕祸福。2014.12.31号儿子牛牛没上学，因为在之前发现孩子腿上有红点，身上有四处淤青，和老公商量带孩子去医院检查一下，自己猜测可能是皮肤病，就索性到了皮肤科，医生开了血常规，结果出来，医生很吃惊地说：你们马上去血液科，你们孩子这是血液上的病！！！晴天霹雳！于是，各种百度，各种猜想，各种不好的画面在脑海中循环播放……真的不知道该怎么办了，于是和老公一起去中心医院找了亲戚熟人，又一次化验，血小板10。亲戚说：你们这叫原发性血小板减少性紫癫。天啊！我们根本就没有听说过这种病！刹那间，泪如雨下！ 现在想起来，仍然心如刀绞！我们带上孩子回到家里，简单收拾一下，就开车去上级医院，一路上小心翼翼，孩子躺在怀里，吓得我说话不敢大声。只害怕孩子突然间离我而去。因为医生说的太吓人了，说万一脑出血，内脏出血就啥也不说了 到医院医生询问之后，检查了孩子身体，用手电筒看了看孩子口腔。说里面有血泡，我看了一下，现在仍记忆犹新。有半粒黄豆那么大的血泡。我跟医生说我们现在就坐飞机去北京，医生说你们血小板这么低，最好还是别跑了，一点儿都不敢耽搁了，先用药把血小板升上来再说其它。因为每二天就是元旦了，所以也就听了医生的话，在医院充了五天丙球，每天四支。儿子扎针时边拍打我边说：妈妈，我不想呆在医院，咱们能不能不在这里呆？我想回家。宝贝边说我边哭，宝贝看到我哭，立马说：妈妈，你为啥也哭了？我说：妈妈是看到你所针心疼，心里难受，你不哭妈妈也不哭了，好吧？宝贝真的很听话，擦干眼泪，依偎在我的怀里不吭声了，我不知道孩子在想啥，但是我知道孩子此刻一定在忍着疼痛…… 元月五号下午我们出院，每天四颗小强，每周减一颗。去北京前查血，血小板才99。效果不是很理想。元月六号到北京儿童医院，医生开了一系列的可能会引起血小板低的各项检查，当然包括我最最最害怕的骨穿。没办法，为了排除恶性疾病，还是硬着头皮做了，（记得孩子被他爸爸抱出来时，哭的撕心裂心肺，哭着说有四个护士按着他的身体，用很长的针扎他的胸口，孩子边说边抓我的脸，我动也没动一下说，抓吧！小乖，只要你不疼了，就使劲儿抓！宝贝埋怨我把他带到这个地方来，回家的路上也不停地抱怨，这当娘的心里真的不是滋味，真想替孩子承受这一切！ ）。接下来的日子，等结果，等报告。这些时间里，每天如坐针毡。到了取结果的日子，还好，不是“其它的病”。心里的石头终于落地了全部的化验结果都出来了，抗核抗体阳性，体内还有抗血小板抗体。其它免疫结果全是阴性。医生说不需要住院治疗，因为当时孩子的血小板在108。我们就带孩子回家了。 3失措 1.18号回家发现孩子大腿上有一个黄豆大的淤青，带着去查血小板。35，吓死了！（因为当时不知道这个数值是安全值，进群之后才了解）立马带上又去上级医院，自己要求充丙，但医生说不用，然后9天的甲强龙，每天80MG。还有几天是120MG。记不太清楚了。输完最高升到90，效果也不太理想。
2.1号在洛阳一个江湖游医那里吃药丸，刚开始害怕，他一说能百分百治好这个病。所以我们就自己开车去，也为了探个究竟，怕是假的，结果连吃了仨月，隔半月化验一次血小板47---28----7（开始服用猪皮汤）-----22-----7。基本无效。
4.16号充丙五天，共用18支丙，孩子风寒发烧，高烧。上头孢。出院血小板231。医生建议口服激素，我自己坚持不用
4.30 血小板86。开始吃中药，
5.7号血小板64。
5.12号血小板11。脚上伤口感染，孩子高烧。
5.12号充丙四天，共14支丙。上头孢。血小板203。医生建议口服激素，我还是没遵医嘱。
5.24号血小板86，江湖郎中的中药服用一周。
6.2号查血小板51。
6.3号发现身上症状更加明显，出血点增多，腋窝，腿上，屁股上，背上肚子上，除了脸还像个样子，基本上每个部位都有，或多或少而已。查血小板27。开始服用草药。 6.14号查28，稳了十天。
6.25号查11。
6.25号充丙三天，共11支丙。孩子高烧40.2。上头孢。
7.7号查血小板378。史无前例的。我心想这次是不是就要痊愈了呢？ 可是后来发生的种种都证明确实是我想的太多了 我也不知道我当初的自信来源于哪里？！医生建议吃小强8颗，我说：你疯了吧！医生说那你要不听我的，我也没办法。回家后咨询群里的管理员——图爸。 感谢！图爸帮我分析建议，最后我根据群里家长治疗的经验改为口服5颗。每周减一颗。
7.15号，血小板和心情一样从高峰跌落谷底。血小板101，身上11处淤青。说明激素效果不好或者可以说是无效。
7.23号查71。
7.29号查50。到北京东直门医院找余惠平教授看病。诊断为气阴两虚。
一周后查，76。激动的想哭，因为孩子吃中药以来，从来没有说是一个星期血小板升26个。
又一周后查48，手工查60。害的我哭了好长时间
唉！………
可能很多家长和我都有共同的经历，纠结在每次查血小板的数值上，每次等拿单子的那一刻，放佛在等判决书一样。
4心酸 孩子每次去医院输液的时候，孩子总抱怨着说我又带到这个地方了，其实我心里又何尝不是刀绞般的难受？孩子在输液，我自己一个人骗孩子说去厕所，其实跑在楼梯道默默的流泪，胡思乱想。总感觉眼泪怎么也擦不干，又不敢呆的时间长了怕孩子闹着找我。就赶紧进病房，走到病房门口眼泪又来了。就这样来来回回来来回回走了好几次才进去。孩子看到了说，妈妈，你怎么哭了？我就装作若无其事地说“哎呀，烦死了，刚才外面有人抽烟，一下子熏到我的眼睛了，真烦人”唉！其实，真的只有我们亲身经历了，才理解这种难以言表的痛楚，才了解其中不为人知的辛酸！晚上，孩子睡了，我拿手电筒一个部位一个部位的检查，只害怕自己马虎错过了新的症状。因为每天要做笔录，做对比。醒一次，查一次。没有一次醒了不检查孩子身体的，感觉自己都快成神经质了。很多次做梦，梦到孩子身上好多的血点和淤青，吓醒了，就迫不及待地又开始检查，梦到过孩子嘴巴里满是血泡，哭了好久，醒了摸摸孩子在身边熟睡，就立马翻开孩子的嘴巴，仔细地查找，结果啥也没有，揪着的心可算放下了。经常被这样的噩梦吓醒……在病房，给孩子喂饭，以前都是孩子自己吃的，可是我想给他喂，小心翼翼，做什么都小心翼翼。一会儿一句“牛牛，你这会儿难受不难受？肚子疼不疼？”其实孩子啥事也没有，只是自己太过担心了，想尽心尽力好好地呵护孩子。只怕孩子受一丁点的委屈了，去超市，问孩子要啥？要啥买啥。反正孩子的一句话我都当圣旨的。以前可真不是这样的。在医院，自己跑到护士站去找同类病号，然后去找当事人家长，交流病情，用药情况等。百度到哪一家医院治这个的就立马打电话询问，武警三院，济南血液病医院，武汉同济医院……这些都打过电话咨询过，可是，又有什么用呢？？我再怎么做也还是改变不了孩子的病程。
5欣慰 到现在为止，一直服用东直门的药。上次查血小板是20，但是心里却明显地没有那么焦躁，紧张，恐惧了，慢慢地心态平静了许多，这当然与我找到组织有密不可分的关系。我孩子得病四个多月才找到组织，当时真是死的心都有了，从未有过的对于死亡的向往，极其强烈的念头，常常被噩梦吓醒！但是这些消极的想法和悲观的情绪都在群领导及亲们的耐心开导宽慰下，得到了极大的转变。孩子得病后进群后才发现我们同病相怜。不安的心灵终于得到了一丝丝慰藉，真的很感谢亲们的热心帮助，耐心解答，诚心劝慰。群里的兄弟姐妹们间的相互鼓励，相互安慰和分享，听到谁家升血小板了，就高兴得跟自家孩子痊愈了一样。一点点的正能量就能让我们沸腾许久许久,当然一个敏感的话题也能让我们展开激烈讨论，然后忐忑许久 ……在这个相亲相爱的大家庭里呆久了，逐渐使得我这个急性子的人也缓了下来。以前根本就不爱玩手机的，现在离开手机就慌了神（早上起床看手机，晚上睡觉看手机，三饭前后看手机，就连冲凉也要把手机拿到洗手间，总之，机不离手，手不离机 ）一会儿不看咱们的聊天记录，就害怕错过了一些好问题，新知识。这个友爱互助团结和谐的大家庭已经成了我生活中不可或缺的一部分！在此，特别感谢图爸，记得刚吃草药时，图爸得知后私聊我，问我要电话，然后打给我劝我不要相信那些没有药方的草药，怕孩子吃坏身体。说实话，真有点儿紧张 （因为图爸的声音有一种震摄人的力量 ），也有些高兴。更多的是感动 。可能和很多家长一样，那时间已经丧失了判别的能力，只要是能给孩子治病的方法都不想放弃，图爸看了我家的骨穿报告，化验单，不停地劝说我这只迷路的羔羊。因为我老爱想办法搞一些偏方治疗这个病 现在想来也真够胆大的，在吃洛阳的药丸时，根本都不想里面的成分，只知道让孩子吃。而他吃药从来都不说不吃，我自己尝了都觉得难以下咽的。真是苦了孩子！宝贝！对不起！！！ 不是妈妈不爱你，只是在你遇到病痛时，妈妈慌了，妈妈真的慌了，不知道怎么来爱你了！我亲爱的孩子！
6感恩 如今，孩子已经得病9个月了，我也不断地折腾，听说哪儿好往哪儿跑，听说啥好给孩子吃啥，听说啥偏方都试用。像一只无头苍蝇一样乱撞，撞得头破血流。一切都源于自己的无知和对这个病的认识！我加入组织也快5个月了，这5个月以来，不停地百度，不停地向群里抛问题，从来没有见谁烦感过，只是不停地解答，解答……有时候同样的问题都要问上好多次，因为内心的迷茫。很感谢这一帮不是亲人胜似亲人的热心帮助，不是专家堪比专家的耐心解答。借此机会，特别感谢大三哥，图爸，桐妃姐，裕铭爸，清风大哥，彦熙妈，琪爸，尧妈，欣欣妈，木一爸，三字经，灵妈，俊妈，安妈……太多太多了，不胜枚举！他们真的是随叫随到，把时间给了大家，从早到晚，从春到冬，他们一直在线上……这些只言片语远不及吾内心深处对亲们的感恩！孩子得病九个月以来，270多个风风雨雨。270多个不眠之夜，回头想下，真不知道这270多个日夜是怎么熬过来的？但是，路，再泥泞。我们也要抬脚前行！一个ITP孩子，就是一个家庭。相信我们的可爱的宝贝，坚信我们精湛的医术，深信:要不了多久，我们的孩子的这个病就会彻底治愈！
7坦然 现在我每天记录孩子的点滴，饮食，用药，入厕等。观察孩子的症状，无视血点和淤青，只要不是湿性出血。我都不管。这要在以前，我又束手无策，又要死要活的了，可是现在自己明显地感觉到内心越来越强大了。因为进群之后，对这个病有了更全面的了解，更清晰的认识。尽量少查血小板，孩子精神状况好就OK了！也算是给孩子自身一个调理的机会，老用药物干预遏制自身机体的调节，结果也许会适得其反。反正，血，查与不查，血小板都在那里，或多或少。血小板也有一个生存期（血小板的寿命平均为7～14天），万一我们在血小板被代谢的时候查血，血小板必然是不高，当然会影响到我们的心情，所以，即便血小板不是很高时我们也不要太过失望，只要孩子的精神状态好，就没事。反正，心，宽与不宽，我们的宝贝都在那里，或吵或闹，所以，心放开就好！我们这个病说大病也不是什么大病说小病也不能算是小病，关键是我们的心态问题，桐妃姐不就是我们最好的例子，最好的正能量吗？不也是到了哪个年龄就做着哪个年龄该做的事情，比如上学比如结婚比如生子。再比如她现在无休止地对于社会的回馈！一切顺其自然，水到渠成。如此，甚好！ 所以，亲们！别怕，宝贝有我们一起陪他（她）长大！加油！我可亲可爱的“战友们”！我还记得图爸有天在群里告诉我，加油！幸福总是来的很突然！瞬间泪崩......
发表于 2021-6-3 16:50:33
